Conţinut
Atrofia musculară spinală (SMA) este o afecțiune genetică devastatoare, uneori fatală, care implică o pierdere a celulelor nervoase motorii din măduva spinării. SMA se dezvoltă de obicei în copilărie sau în copilărie, deși se poate dezvolta și la adulți (acest lucru este rar).Slăbirea musculară treptată este caracteristica distinctivă a SMA și poate duce la probleme de șezut, în picioare, de mers, de mâncare și de respirație. Dezvoltarea cognitivă rămâne în general normală.
În plus față de provocările fizice imense de a trăi cu SMA sau de a avea grijă de un copil sau copil cu SMA, există și provocări emoționale. Dacă sunteți părintele unui copil cu SMA, s-ar putea să vă confruntați cu probleme de îngrijire sfâșietoare la sfârșitul vieții. Dacă sunteți un copil mai mare, un adolescent sau un adult care trăiește cu SMA, este posibil să vă întristați pierderea mersului pe jos și independența pe care o oferă.
Există, de asemenea, provocări sociale și practice, cum ar fi gestionarea izolării și a stresului financiar.
Faceți față acestor numeroase provocări legate de SMA nu este o sarcină ușoară sau simplă. Încearcă să rămâi în largul tău. Luând-o într-o zi și câte o problemă la un moment dat, poate fi mai ușor să faceți față acestor provocări.
Emoţional
Numărul emoțional de a trăi cu SMA sau de a avea grijă de un copil sau copil cu SMA este extraordinar. De fapt, este normal ca părinții copiilor cu SMA (și adulții care trăiesc cu SMA) să experimenteze zilnic o gamă largă de emoții neplăcute și dureroase.
Unele dintre aceste emoții includ tristețe, anxietate, furie și frustrare. Pentru a aborda acestea. există asistență disponibilă, precum și lucruri pe care le puteți face pentru a vă ușura oboseala mentală și greutatea emoțională.
Căutați asistență
Tristețea, frica și anxietatea față de funcția fizică și fragilitatea medicală a copilului sau a declinului copilului pot fi copleșitoare și distrugătoare. Părinții se pot simți neajutorați și vulnerabili în timp ce se echilibrează încercând să-și ajute copilul sau copilul și să-și planifice viitorul, acceptând în același timp fatalitatea bolii.
La fel, adolescenții și adulții cu SMA se pot simți restricționați de dependența lor sau pot fi anxioși în privința pierderii vieții private, deoarece au nevoie de mai multă îngrijire.
Căutarea sprijinului emoțional de la cei dragi și de la un profesionist din domeniul sănătății este importantă pentru a face față diagnosticului de SMA. Când vorbești cu cei dragi, încearcă să fii deschis și sincer și să fii specific cu privire la ceea ce ai nevoie. De exemplu, ați putea spune: „În ultima vreme mă simt epuizat și speriat. Ar fi atât de plăcut să auzi de la tine mai mult - un text încurajator sau un mesaj vocal răspândesc un drum lung.”
Sprijinul din partea unei organizații SMA poate fi, de asemenea, foarte util, nu numai pentru confortul dvs., ci și pentru educarea dvs., mai ales că au existat progrese în tratamentul SMA.
Unele organizații SMA la care ați putea lua în considerare contactarea includ:
- Cura SMA
- Asociația de distrofie musculară
- Fundația Gwendolyn Strong
- Fundația SMA
Ține minte
Dacă tristețea și / sau anxietatea dvs. sunt omniprezente sau vă interferează cu calitatea vieții sau cu funcționarea zilnică, vă rugăm să vă adresați medicului dumneavoastră. În plus față de consiliere, puteți beneficia de administrarea unui medicament, cum ar fi un antidepresiv.
Recunoașteți că vă puteți îndura
Durerea este o reacție la pierdere, iar SMA este asociată cu multe pierderi fizice și emoționale. De exemplu, părinții adesea întristează faptul că bebelușii lor cu SMA nu vor atinge repere motorii normale, cum ar fi în picioare sau mersul pe jos.
La fel, copiii cu SMA pot atinge repere, doar pentru a le pierde mai târziu, ceea ce poate fi în mod egal, dacă nu chiar mai mult, descurajant pentru a fi martor.
În plus, părinții SMA cu debut infantil pot întrista pierderea speranțelor și viselor pe care le aveau pentru prețiosul lor copil. Aceste vise pot fi la fel de simple ca să te joci afară cu prietenii, pentru a atinge obiectivele majore ale vieții, cum ar fi căsătoria sau absolvirea liceului.
Durerea este o reacție complexă și recunoașterea acesteia poate fi un prim pas imens.
Odată recunoscut, puteți lua în considerare consilierea durerii sau vă puteți angaja într-una sau mai multe activități de vindecare a durerii, cum ar fi:
- Păstrarea unui jurnal
- Căutând îndrumări spirituale sau religioase
- Participarea la o terapie minte-corp, cum ar fi meditația mindfulness
Practicați îngrijirea de sine
Dacă bebelușul sau copilul dvs. are SMA, încercați să găsiți ceva timp pentru a practica auto-îngrijirea de bază. În cele din urmă, abordarea nevoilor dvs. fizice va aduce beneficii sănătății emoționale.
De exemplu, asigurați-vă că mâncați trei mese pe zi (cât de sănătos puteți) și faceți o formă de exercițiu zilnic în fiecare zi, chiar dacă este doar pentru o plimbare rapidă în jurul blocului. De asemenea, rămâneți proactiv în propriile nevoi de îngrijire a sănătății, cum ar fi să vă consultați medicul pentru controale regulate.
Dacă sunteți un adolescent sau un adult care trăiește cu SMA, pe lângă faptul că vă implicați în obiceiuri de viață sănătoase, nu uitați să dedicați timp hobby-urilor și confortului vieții - aceste pasiuni și bucurii vă vor ajuta să vă purtați în momentele mai dificile.
Fizic
Există o mulțime de provocări fizice implicate în a trăi sau a avea grijă de cineva cu SMA, iar provocările specifice depind de tipul de SMA pe care îl are o persoană.
Tipuri SMA
Există cinci tipuri de SMA (de la 0 la 4). SMA tip 0 este cel mai sever tip, în timp ce SMA tip 4 este cel mai ușor.
În SMA de tip 0, decesul are loc de obicei la vârsta de 6 luni, în timp ce cei cu SMA de tip 4 au o durată de viață normală.
Nu există nici un remediu pentru SMA; deși, există terapii care ajută la gestionarea și, în unele cazuri, la încetinirea slăbiciunii musculare.
Terapii de susținere a respirației
SMA tip 0 (diagnosticat prenatal) și tip 1 (diagnosticat în primele șase luni ale unui bebeluș) provoacă slăbiciune musculară respiratorie foarte severă și fatală.
În plus, aproximativ o treime din bebelușii cu SMA tip 2 (diagnosticați înainte de vârsta de 18 luni) dezvoltă probleme de respirație în timpul copilăriei.
Pentru a oferi suport de respirație acestor sugari și copii, pot fi utilizate terapii, cum ar fi ventilația nazală neinvazivă sau o traheostomie cu ventilație mecanică.
Hrănire și nutriție
Dificultățile de hrănire și înghițire și eșecul de a prospera sunt universale pentru sugarii cu SMA tip 0 și 1. Problemele de înghițire se pot dezvolta și la un sugar cu SMA tip 2.
Pentru a combate aceste probleme, poate fi plasat un tub de alimentare pentru a asigura o nutriție adecvată și pentru a reduce episoadele de aspirație, care pot duce la infecție.
În timp ce malnutriția este frecventă la SMA de tip 1 și la unii pacienți cu SMA de tip 2, obezitatea poate fi o problemă la SMA de tip 3 și 4 (acești pacienți pot să nu fie la fel de activi ca urmare a dizabilităților lor fizice).
Pentru a menține o nutriție adecvată și o greutate sănătoasă, majoritatea pacienților cu SMA vor consulta un dietetician.
Scolioza
Pacienții cu SMA tip 2 nu pot niciodată să stea în picioare sau să meargă singuri. În cele din urmă, dezvoltă scolioză (curbură anormală a coloanei vertebrale) din cauza slăbirii mușchilor spatelui. Scolioza este, de asemenea, destul de universală la pacienții cu SMA de tip 3 care nu sunt capabili să meargă independent.
Provocarea cu scolioza este că poate duce în cele din urmă la probleme de respirație. În timp ce contravântuirea coloanei vertebrale poate fi utilizată pentru a încetini progresia scoliozei, chirurgia este în cele din urmă tratamentul la alegere.
Fizioterapie
Kinetoterapia joacă un rol esențial în îmbunătățirea funcționării zilnice și a calității vieții la pacienții cu SMA, în special la cei cu tipurile 2, 3 și 4.
Un kinetoterapeut poate proiecta un plan de tratament care include deseori exerciții de întindere și întărire musculară. Aceste exerciții pot păstra flexibilitatea, preveni contracturile articulare și pot crește capacitatea fizică și rezistența.
Dispozitive de asistență pentru mobilitate
Pacienții cu SMA care nu pot merge pe jos vor avea nevoie de un dispozitiv de asistență pentru mobilitate, cum ar fi un scaun cu rotile electric sau manual. De multe ori, un scaun cu rotile poate fi pornit încă de la 18 la 24 de luni.
Terapia genică
Deși nu există un remediu pentru SMA, au existat progrese în tratamente. Mai exact, Spinraza (nusinersen) și Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) sunt două terapii genetice care pot fi utilizate pentru a încetini SMA la bebeluși și copii foarte mici.
Spinraza poate fi, de asemenea, utilizat la copii cu vârsta de până la 12 ani cu simptome moderate de SMA (de exemplu, copiii care pot să stea independent fără probleme severe de respirație sau hrănire).
Social
Izolarea socială și singurătatea sunt comune cu SMA, atât pentru pacient, cât și pentru familiile și îngrijitorii lor.
De exemplu, părinții copiilor cu SMA sunt adesea atât de consumați de îngrijirea copilului lor încât au puțin timp pentru a interacționa social cu familia și prietenii. Din păcate, aceste activități importante de petrecere a timpului liber sunt adesea împinse în lateral din cauza cerințelor de îngrijire a cuiva cu SMA.
Relațiile pot deveni, de asemenea, tensionate sau stresate, iar părinții copiilor cu SMA se pot îngrijora de starea căsătoriei lor sau de legăturile părinte-copil cu ceilalți copii.
La fel, adolescenții sau adulții care trăiesc cu SMA se pot lupta să se adapteze la situații sociale, mai ales dacă și-au pierdut capacitatea de a merge. Aceștia pot evita ieșirile sociale din cauza problemelor legate de accesul scaunului cu rotile sau a unei lupte mai profunde cu sentimentul lor de identitate sau de auto-valoare.
Acestea fiind spuse, în ciuda creșterii stresului părinților și a reducerii sprijinului social observat în rândul familiilor cu copii sau adolescenți cu SMA, cercetările au descoperit că capacitatea familiilor SMA de a face față este aceeași cu capacitatea de a face față familiilor cu copii sănătoși. Aceasta este o constatare pozitivă și foarte plină de speranță - și un adevărat testament al rezistenței familiilor care trăiesc cu SMA.
Unele strategii de coping care pot fi utile în navigarea provocărilor sociale ale SMA includ:
- Comunicarea nevoilor dvs. specifice celor dragi (majoritatea oamenilor doresc să vă ajute, pur și simplu nu știu cum)
- Educați-vă prietenii, cei dragi, vecinii sau comunitatea dvs. despre SMA, astfel încât aceștia să vă poată înțelege mai bine luptele zilnice și personale
- Programarea ieșirilor sociale regulate (de exemplu, o pauză de cafea cu soțul / soția sau prânzul cu un prieten o dată pe săptămână)
- Participarea la un grup de sprijin sau terapie de grup (fie online, fie personal), unde puteți întâlni oameni în aceeași poziție
Practic
Pe lângă provocările emoționale, fizice și sociale ale SMA, există și provocări practice de zi cu zi, cum ar fi gestionarea presiunilor financiare și pregătirea pentru situații de urgență.
Presiuni financiare
Există costuri financiare semnificative atunci când vine vorba de SMA.
Exemple de astfel de costuri includ plata pentru:
- Carcasă accesibilă scaunului cu rotile
- Echipamente medicale și de mobilitate
- Lenjerie de pat specializată
- Formula pentru un tub de alimentare
- Vizite medicale și spitalizări
- Îngrijirea răgazului
Aceste presiuni financiare, împreună cu constrângerile de locuri de muncă (de exemplu, un singur părinte ar putea să lucreze, astfel încât celălalt să poată oferi îngrijire) pot fi stresante și consumatoare.
Încurajator, cu fiecare zi care trece există o conștientizare și o educație din ce în ce mai mare despre SMA, mai ales că medicamentele pentru terapia genică sunt explorate în mod activ. Această conștientizare poate duce în cele din urmă la schimbări de politici, care, sperăm, se pot traduce într-o mai bună acoperire de asigurare și asistență financiară pentru familii.
Până atunci, nu ezitați să contactați asistentul social din echipa dvs. de asistență medicală dacă aveți probleme financiare. Pot exista organizații care vă pot ajuta cu nevoile dvs. specifice.
Pregătirea pentru situații de urgență
Cu SMA, este esențial ca familiile să planifice potențiale situații de urgență, cum ar fi o disfuncționalitate a dispozitivului medical sau un copil cu SMA care se îmbolnăvește. Aceasta înseamnă să discutați cu echipa dvs. de asistență medicală despre pașii preciși și specifici care trebuie luați în cazul apariției unei urgențe.
Fiind proactiv și pregătindu-vă pentru problemele care pot apărea, veți putea rămâne mai liniștiți în timpul situației de urgență și, de asemenea, veți îmbunătăți probabil șansele unui rezultat pozitiv.
Un cuvânt de la Verywell
A trăi cu SMA sau a avea grijă de cineva cu SMA este o faptă enormă care necesită o reziliență interioară profundă, un sprijin imens din partea profesioniștilor din domeniul sănătății și a celor dragi și utilizarea diferitelor strategii de coping.
Pe măsură ce înaintați, continuați să rămâneți răbdători și să fiți amabili cu voi înșivă. Încercați să găsiți liniște și bucurie în fiecare zi și să știți că faceți tot posibilul.