Conţinut
- Prevedeți un cadru ideal pentru copilul dvs. adult cu autism
- Determinați dacă există setarea dvs. ideală
- Identificați nevoile și abilitățile specifice ale copilului dumneavoastră
- Găsiți setarea potrivită pentru copilul dumneavoastră
- Căutați finanțare
Marianne Ehlert de la Protected Tomorrows lucrează cu familiile oamenilor din spectrul autismului pentru a planifica existența adulților. Ea observă că este important să începeți să vă gândiți la viața adultului în timp ce copilul dumneavoastră cu autism este încă mic. În parte, acest lucru se datorează faptului că copiii cu autism sunt de obicei eligibili pentru nevoi speciale și programe de tranziție prin școlile lor, ceea ce înseamnă că programul educațional al copilului dvs. poate fi creat pentru a vă susține planurile pentru viitor. De asemenea, procesul de gândire, planificare și creare a unei situații ideale de viață pentru o persoană din spectrul autismului poate dura mult timp.
Prevedeți un cadru ideal pentru copilul dvs. adult cu autism
Toți părinții, spune Ehlert, vor ca copiii lor să fie „siguri și fericiți” ca adulți. Dar fiecare părinte are o viziune diferită despre cum ar putea arăta „sigur și fericit”. Această viziune, spune ea, depinde atât de mult de experiența și atitudinile părintelui, cât de abilitățile și preferințele copilului. Totuși, este important ca părinții să înceapă să se gândească la propria viziune asupra viitorului copilului lor înainte de a face acțiuni concrete.
Unde ar prospera copilul tău? Intr-un oras? La o ferma? Pe cont propriu? Cu un grup? Acasă cu părinții? În esență, spune Ehlert, există cinci opțiuni generale de viață disponibile:
- Acasă cu familia
- Apartament cu servicii care vin și verifică rezidenții (asigurați-vă că plătesc facturi, curățenie etc.) Acestea sunt servicii de sprijin pentru viață și ar putea fi finanțate din fonduri private sau publice.
- Programul unității de locuit / colegii de cameră-persoane locuiesc într-o casă sau o clădire de apartamente care aparține unui grup de sprijin structurat; îngrijitorul se asigură că toată lumea este OK noaptea, rulează programe etc.
- Casă de grup (amenajare integrată în comunitate) - îngrijitorul locuiește la fața locului
- Facilități mari „în stil dormitor” (setări instituționale, spații de lucru la nivel foarte scăzut)
Determinați dacă există setarea dvs. ideală
Odată ce părinții (sau părinții și copiii lor adolescenți cu autism) au identificat o situație ideală de viață, următorul pas este de a determina dacă există deja așezarea sau dacă familia va trebui să creeze cadrul. Un număr surprinzător de părinți sunt implicați sau iau în considerare implicarea în crearea unui cadru rezidențial pentru copilul lor cu autism. Unele finanțează sau dezvoltă situații de viață de susținere; alții prevăd și creează locuri de muncă / casă în orașe, orașe și zone rurale.
Adesea, informații despre situațiile de viață ale adulților din statul sau provincia dvs. sunt disponibile prin surse din districtul școlar. În caz contrar, poate fi necesar să vă uitați la Departamentul pentru dizabilități de dezvoltare, la Departamentul de bunăstare publică sau la o altă agenție adecvată. Fă-ți temele pentru a determina ce este acolo.
Identificați nevoile și abilitățile specifice ale copilului dumneavoastră
Următorul pas este să identificați abilitățile de viață ale copilului dvs. pentru a afla ce suporturi vor fi necesare pentru a face viabilă situația de viață. Cheia dintre abilitățile pe care tinerii adulți le vor avea nevoie pentru a trăi independent este capacitatea de a gestiona finanțele, de a face cumpărături, de a găti, de a curăța și de a gestiona igiena personală. Rețineți, însă, că foarte puțini adulți tineri tipici sunt pe deplin pregătiți pentru viață pe cont propriu. Te-ai îngrijora dacă tânărul tău tipic de 20 de ani ar trăi cu pizza și mâncare de luat masa sau ar purta aceiași blugi de două ori înainte de a-i spăla? Dacă nu, poate că nu ar trebui să vă faceți griji prea mult pentru faptul că tânărul dvs. de 20 de ani cu autism face același lucru.
Ehlert explică acest lucru bine:
„Părinții pot avea așteptări mai mari pentru copiii autiști decât pentru copiii tipici, deoarece se simt responsabili de fericirea copilului autist. Este greu să le permiteți copiilor autiști să eșueze. În unele moduri, este mai ușor să gestionați eșecul pentru copiii tipici, deoarece părinții consideră că face parte procesul de învățare - în timp ce părinții doresc adesea să-și protejeze copiii cu autism de eșec. Este foarte greu să știi cât de departe mergi pentru a-ți proteja copilul adult cu autism. Uneori eșecurile ar putea declanșa comportamente sau poate fi prea dificil să-ți revii eșecul. De obicei, părinții unui adolescent înțeleg de ce are nevoie acel copil. "
Găsiți setarea potrivită pentru copilul dumneavoastră
În funcție de locul în care locuiți, există diverse agenții care gestionează setările rezidențiale pentru adulții cu dizabilități. În plus față de agențiile administrate de stat, vă recomandăm să căutați centre rezidențiale independente după stat, regiune sau județ. Poate doriți să începeți căutarea cu districtul școlar local sau cu agenția de stat. În plus, totuși, probabil că veți dori să faceți check-in la grupurile locale de asistență pentru autism și să căutați în baze de date pentru a găsi o gamă largă de opțiuni.
Dacă treceți printr-o agenție publică, spune Ehlert, cereți un lucrător de caz care să ofere o listă de locuri de privit. „Părinții trebuie să iasă și să caute și să vadă ce este acolo”, spune ea. Faceți un tur „oficial”, restrângeți opțiunile, apoi vizitați în mod neașteptat. Ehlert vă recomandă să cercetați fiecare opțiune, analizând cu atenție:
- Rotația personalului
- Orice raport de abuz
- Calitatea îngrijitorilor individuali
- Disponibilitate non-stop și asistență „diagnosticată corespunzător”
- Durata listei de așteptare
Odată ce aveți câteva opțiuni care vă plac, este timpul să vă implicați copilul cu autism în procesul de luare a deciziilor. Ehlert notează că copiii cu funcționare superioară pot fi aduși mai devreme, în funcție de circumstanțele dumneavoastră particulare.
Căutați finanțare
La început, spune Ehlert, întrebați despre opțiunile de finanțare. Dacă finanțarea este disponibilă, vă calificați? Dacă aveți asigurări sociale și Medicare, ar trebui să vă calificați în continuare pentru orice finanțare disponibilă. O preocupare este totuși orice bani pe numele copilului dumneavoastră. Dacă este posibil, acești bani ar trebui să fie plasați într-un trust de nevoi speciale.
Este adevărat, spune Ehlert, că găsirea unei situații ideale de locuință poate însemna navigarea într-o mare de birocrație. În plus, va trebui să fii proactiv în ceea ce privește pregătirea pentru nevoile adulte ale copilului tău. Dacă nu găsiți ceea ce căutați în ceea ce privește locuința, sugerează ea, luați în considerare colaborarea cu un grup de părinți pentru a crea și / sau a finanța cadrul potrivit. Dacă credeți că ați identificat locul potrivit, implicați-vă cu ei. Deveniți un jucător cheie. Urcă pe tabloul lor.
Găsirea și finanțarea casei potrivite pentru copilul dvs. adult cu autism nu este simplă și nu se poate face peste noapte. Dar, cu o planificare atentă, cercetare și creativitate, părinții constată că este posibil să găsească sau să creeze medii de viață pozitive și de susținere pentru copiii lor cu autism.