Conţinut
Adaptarea la viață cu paralizie cerebrală și învățarea modului de a face față în mod eficient afecțiunii este factorul principal care determină calitatea vieții unei persoane cu paralizie cerebrală, precum și a restului familiei.Abilitățile persoanelor care trăiesc cu paralizie cerebrală variază enorm. Dacă aveți paralizie cerebrală, este posibil să fiți legat de scaunul cu rotile și să nu puteți mânca fără asistență, este posibil să fiți un atlet care folosește bretele intermitent sau puteți avea abilități care se află oriunde între aceste două extreme. necesită o varietate de strategii care s-au dovedit a fi eficiente în trăirea cu paralizie cerebrală.
Când paralizia cerebrală cauzează un handicap profund, devotamentul familiei și sprijinul îngrijitorilor profesioniști sunt necesare.
Dacă paralizia cerebrală este ușoară, în general propriile abilități de coping, mai degrabă decât abilitățile de îngrijire ale îngrijitorilor, determină abilitatea generală de a vă adapta și de a vă maximiza abilitățile și satisfacția cu viața în ansamblu.
Ghid de discuții despre medicul paralizie cerebrală
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
Emoţional
Impactul emoțional al unui diagnostic de paralizie cerebrală are loc foarte devreme. Părinții sunt, în general, mai afectați de diagnostic decât copilul, din cauza vârstei mici de debut al simptomelor.
Acceptare
În funcție de amploarea handicapului, există aproape întotdeauna limitări inerente în ceea ce poate realiza o persoană cu paralizie cerebrală. Acceptarea acestui fapt este necesară în majoritatea circumstanțelor.
Atitudine pozitiva
O atitudine pozitivă este complet compatibilă cu acceptarea. Majoritatea persoanelor care trăiesc cu paralizie cerebrală și familiile lor au o perspectivă generală pozitivă și nu se gândesc la gândirea negativă.
Stabilirea obiectivelor
În unele situații, o persoană cu paralizie cerebrală este capabilă să depășească obstacolele și să obțină abilități fizice, cognitive sau de altă natură. Pentru toate persoanele cu paralizie cerebrală, obiectivele tangibile și realiste pot oferi motivație și, de asemenea, pot oferi satisfacția unei lucrări bine făcute.
Participarea spirituală
O persoană cu paralizie cerebrală are capacitatea de a-și exprima o părere despre participarea la activitatea spirituală și expunerea la activități bazate pe credință și poate beneficia atunci când aceste dorințe sunt facilitate.
Cognitiv
Unele persoane cu paralizie cerebrală au un handicap de învățare și, dacă dvs. sau copilul dumneavoastră aveți un handicap de învățare, aveți în continuare potențialul de a învăța în propriul ritm.
Educaţie
Educația este un instrument de abilitare pentru oricine, inclusiv pentru persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală. Educația face posibilă să vă bucurați de beneficiile unor oportunități mai bune de angajare, să aflați despre cum să gestionați banii și să citiți pentru cunoștințe generale și plăcere. Dacă este important să căutați resurse educaționale care să fie compatibile cu abilitățile dumneavoastră.
Fizic
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți paralizie cerebrală, deplasarea în siguranță a mediului de acasă și a destinațiilor exterioare poate fi o provocare. S-ar putea să aveți nevoie de un scaun cu rotile, de un mers sau de un aparat dentar pentru a putea ajunge dintr-un loc în altul.
În plus față de dispozitivele recomandate profesional pentru asistență în ambulație, strategiile familiale sunt componentele cheie ale asigurării siguranței, maximizând în același timp libertatea de a circula prin casă și lumea exterioară.
Este posibil ca familia și îngrijitorii săi să aibă nevoie să vă adapteze rutina potrivită.
Sport
Activitățile sportive pentru persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală sunt oferite în majoritatea comunităților. Aceste activități pot oferi o varietate de moduri de a învăța sport pentru realizarea personală și s-ar putea să vă puteți alătura și competițiilor.
Dispozitive de mobilitate
Scaunele cu rotile și mersul pe jos pot fi de obicei personalizate pentru a oferi o cantitate adecvată de asistență, fără a vă limita inutil sau a vă subutiliza capacitățile fizice.
Mediul acasă
Casa ta poate fi adaptată cu rampe, șine, căptușeală și alte componente structurale pentru a facilita deplasarea în casă cât mai independent posibil.
Transport
Mașinile pot fi adaptate pentru a fi accesibile cu handicap, ceea ce face posibilă bucurarea vieții în afara casei.
Locuri publice accesibile pentru persoane cu handicap și prietenoase cu persoanele cu handicap
Familiarizarea cu spațiile publice din apropiere care sunt accesibile persoanelor cu dizabilități, cum ar fi restaurante, muzee și parcuri, vă pot permite să participați la comunitatea dvs. și să profitați de împrejurimile din cartier.
Social
Interacțiunile sociale și comunitățile pot fi benefice în multe moduri pentru persoanele care au paralizie cerebrală și pentru familiile lor.
Şcoală
Participarea la școală oferă structură zilnică, educație, socializare cu colegii și un sentiment de încredere și apartenență pentru cei care trăiesc cu paralizie cerebrală. Școlile își îmbunătățesc în permanență serviciile pentru studenții cu nevoi speciale și învață să personalizeze instruirea, oferind în același timp elevilor șansa de a rămâne parte a grupului.
Adesea, părinții trebuie să comunice din timp nevoile specifice, astfel încât școala să poată concepe un plan benefic pentru elev.
Tabara de vara
Taberele concepute pentru a găzdui copii și adulți cu dizabilități pot oferi o oportunitate sigură și distractivă de a socializa, de a vă bucura de activități în aer liber, cum ar fi înotul și de a vă dezvolta abilități în sport și recreere.
Întâlniri de familie
Adunările familiale extinse pot oferi cea mai bună oportunitate pentru persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală de a se lega de o rețea iubitoare. Familia extinsă poate ajuta, de asemenea, la împărțirea sarcinii îngrijirii pentru a ușura ocazional primii îngrijitori (de obicei părinții și frații unei persoane care au paralizie cerebrală).
Evenimente comunitare
Comunitățile de vecinătate sau religioase pot fi un loc reconfortant pentru o persoană care trăiește cu paralizie cerebrală. Simțirea acceptată ca parte a unei comunități extinse poate oferi unei persoane care trăiește cu paralizie cerebrală o schimbare de peisaj care este, de asemenea, familiară.
Ocuparea forței de muncă
Adolescenții și adulții care trăiesc cu paralizie cerebrală pot lucra într-o poziție angajată. Resursele județene și de stat pot oferi direcție în găsirea angajatorilor care să găzduiască și să sprijine angajații care au limitări. Lucrul în această capacitate oferă încredere, camaraderie și dezvoltă abilități și independență.
Practic
O serie de strategii speciale vă pot ajuta să vă optimizați viața și viața familiei.
Tehnologie
Comunicarea asistată de computer și controlul dispozitivelor de mobilitate pot oferi un nivel suplimentar de independență dacă aveți paralizie cerebrală. Activitățile online pot oferi oportunitatea unei interacțiuni sigure cu ceilalți sub forme de mesagerie, jocuri și îndrumare.
Vacanțe
Expunerea la un mediu diferit și luarea timpului liber de la rutina obișnuită îi ajută pe toți oamenii, inclusiv persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală și îngrijitorii lor. Multe destinații sunt accesibile persoanelor cu mobilitate redusă, iar grupurile de asistență pot oferi adesea îndrumări și recomandări pentru locuri care să se potrivească abilităților dvs.
Cere ajutor
Dacă aveți o paralizie cerebrală ușoară, este valoros să cereți ajutor prietenilor și familiei sau de la profesioniști atunci când aveți nevoie. Și dacă sunteți îngrijitor al unei persoane care trăiește cu circumstanțe profunde de paralizie cerebrală, solicitarea de asistență poate ușura și povara și stresul pe care, fără îndoială, le îndurați, oferindu-vă mai mult timp pentru dvs., astfel încât să puteți oferi îngrijirea iubitoare vrei să furnizezi.
Locuința rezidențială
Mulți îngrijitori de persoane cu paralizie cerebrală experimentează un stres profund, care poate duce la probleme personale de sănătate și resentimente. Nu este neobișnuit ca familiile să caute o unitate rezidențială pentru o persoană care are paralizie cerebrală. Profesioniștii care sunt familiarizați cu această afecțiune pot oferi asistență permanentă, în timp ce membrii familiei pot vizita des.
Încredere
A avea încredere în alții poate fi o problemă uriașă atunci când vine vorba de paralizie cerebrală. Când o abilitate fizică sau cognitivă este afectată, poate fi greu să știi în cine să ai încredere.
Există strategii care vă pot ușura liniștea sufletească, în timp ce vă ajută să evitați pe cei care ar putea dori să profite de persoanele care au deficite fizice sau cognitive. Aceste strategii pot include utilizarea camerelor pentru a monitoriza îngrijitorii, crearea de sisteme în care activitatea financiară este verificată dublu de mai mulți oameni și lucrul pentru a hrăni o rețea de prieteni autentici, de încredere, care sunt de acord să aibă grijă de persoana iubită care trăiește cu persoane fizice sau cognitive. handicap cauzat de paralizie cerebrală.
Îngrijirea persoanelor cu paralizie cerebrală