Conţinut
- Când este clasificată moartea subită drept SUDEP?
- Care este incidența reală a SUDEP?
- Cauze
- Factori de risc
- Prevenirea
Incidența SUDEP a fost dificil de cuantificat, dar experții au estimat că aceasta reprezintă între 2% și 18% din totalul deceselor la persoanele cu epilepsie. La copiii cu epilepsie care mor, se consideră că această proporție este chiar mai mare.
Când este clasificată moartea subită drept SUDEP?
Nu toate decesele subite la persoanele cu epilepsie sunt clasificate ca SUDEP, doar cele pentru care nu se găsește nicio explicație definitivă după o investigație aprofundată.
SUDEP este definit ca o moarte subită, neașteptată, care nu este asociată cu traume, înec sau stare epileptică (o criză prelungită), iar o autopsie ulterioară nu arată nicio cauză structurală a decesului (cum ar fi un atac de cord) și nici o dovadă a unei supradozaj cu medicamente sau altă expunere toxică.
Care este incidența reală a SUDEP?
Folosind această definiție, incidența SUDEP a fost estimată la 0,58 decese la 1000 de persoane-ani la persoanele cu epilepsie. Cu alte cuvinte, având în vedere 2000 de persoane cu epilepsie, după un an șansele sunt că aproximativ unul dintre ei ar experimenta SUDEP.
Este posibil ca acest risc mediu estimat să nu fie corect pentru o persoană cu epilepsie, deoarece nu toate persoanele cu epilepsie sunt la fel de expuse riscului de SUDEP. Persoanele care au crize tonico-clonice generalizate sunt de aproximativ 10 ori mai susceptibile de a experimenta SUDEP decât persoanele cu alte forme de epilepsie, iar riscul lor este deosebit de mare dacă convulsiile lor sunt slab controlate.
Cauze
Nu a fost identificată o singură cauză a SUDEP. În prezent, se crede că SUDEP poate fi produs de unul sau mai multe sisteme corporale care pot deveni disfuncționale atunci când apar convulsii.
Se pare că există mai mulți factori cardiaci care contribuie la SUDEP. Crizele convulsive au declanșat o bradicardie profundă și potențial periculoasă (încetinirea ritmului cardiac). Convulsiile pot provoca, de asemenea, prelungirea intervalului QT pe electrocardiogramă, iar persoanele cu sindrom QT lung (care deseori nu este diagnosticat) pot avea ca rezultat tahicardie ventriculară fatală. În mod similar, eliberarea profundă de adrenalină care apare adesea în timpul convulsiilor poate declanșează, de asemenea, tahicardie ventriculară la unele persoane.
Insuficiența respiratorie este, de asemenea, considerată a fi un factor care contribuie la SUDEP. O criză poate provoca o întrerupere centralizată (adică provenită din creier) a respirației pentru perioade prelungite de timp, ducând la o scădere profundă a nivelului de oxigen din sânge. și o creștere profundă a nivelurilor de dioxid de carbon din sânge. În plus, convulsiile pot produce laringospasm (închiderea laringelui), ceea ce face imposibilă respirația. Convulsiile pot produce, de asemenea, o formă neurogenă de edem pulmonar, determinând umplerea plămânilor cu lichid.
Convulsiile pot provoca, de asemenea, o depresie generală a funcției creierului, care este suficient de severă pentru a provoca un colaps generalizat al sistemului cardiac și respirator, în care atât respirația, cât și activitatea cardiacă se pot opri cu totul.
Pe scurt, deși este adevărat că nu a fost identificată nicio „cauză” specifică a SUDEP, se crede că toți factorii de mai sus contribuie la SUDEP. Este sigur, însă, că la mulți oameni SUDEP poate fi cauzat de unul sau mai multe dintre aceste mecanisme.
Important este de remarcat faptul că toate aceste mecanisme postulate sunt asociate cu activitatea de convulsii active. Într-adevăr, deși experții nu au fost de acord cu privire la o cauză specifică a SUDEP, majoritatea sunt de acord că convulsiile în sine pot declanșa unul sau mai multe dintre mecanismele patologice care în cele din urmă provoacă aceste decese subite.
Factori de risc
În lumina acestor mecanisme cauzale, nu ar trebui să fie o surpriză faptul că factorul de risc major pentru SUDEP este convulsiile controlate incomplet, în special la persoanele cu convulsii tonico-clonice generalizate.
De fapt, persoanele cu epilepsie care au mai mult de două crize generalizate pe an sunt de 15 ori mai susceptibile de a experimenta SUDEP decât persoanele cu mai puțin de trei crize pe an.
Factorii de risc suplimentari pentru SUDEP includ predispoziția genetică la sindromul QT lung, vârsta sub 45 de ani, alcoolismul și utilizarea medicamentelor psihotrope.
Mai ales la persoanele în vârstă cu epilepsie, prezența unor boli cardiace structurale (cum ar fi un atac de cord anterior sau insuficiență cardiacă) le poate face mai predispuse la aritmii cardiace induse de convulsii care ar putea produce SUDEP.
Prevenirea
Cea mai importantă măsură preventivă care poate fi luată pentru a preveni SUDEP este de a controla convulsiile în cea mai mare măsură posibilă. Dacă luați medicamente anti-convulsive și aveți în continuare convulsii mai mult decât foarte rare, trebuie făcut fiecare pas pentru a vă optimiza în continuare terapia și a elimina convulsiile cu totul, dacă este posibil.
Dacă convulsiile persistă în ciuda mai multor încercări de a le controla cu medicamente, ar trebui să luați în considerare solicitarea unei trimiteri la un centru de îngrijire a epilepsiei pentru o evaluare cuprinzătoare. Acolo, puteți fi luat în considerare pentru opțiunile medicamentoase care nu sunt utilizate în mod obișnuit, precum și pentru terapia non-farmacologică, cum ar fi intervenția chirurgicală de epilepsie, stimularea nervului vag sau o dietă ketogenică.
Trebuie făcută orice încercare de eliminare a convulsiilor tonico-clonice generalizate, nu numai pentru a ajuta la prevenirea SUDEP, ci și pentru a preveni alte moduri de deces care pot apărea la persoanele cu epilepsie, inclusiv înecul și moartea din cauza accidentelor.
Deoarece multe decese cauzate de SUDEP apar în timpul somnului și nu sunt martori, unii experți recomandă monitorizarea nocturnă pentru persoanele cu convulsii generalizate controlate imperfect. Dacă se detectează o criză pe timp de noapte, pot fi luate măsuri (de exemplu), pentru a stimula victima să respire odată ce criza sa încheiat și, astfel, pentru a preveni stopul respirator.
Monitorizarea nocturnă poate include dormirea unei persoane dragi în aceeași cameră și efectuarea de controale periodice sau utilizarea tehnologiei de monitorizare pentru a detecta activitatea convulsivă, zgomotul sau respirația scăzută. Cel puțin un studiu a concluzionat că monitorizarea nocturnă poate reduce riscul de SUDEP la persoanele cu epilepsie controlată incomplet.
La persoanele cu epilepsie, electrocardiogramele trebuie revizuite periodic pentru a căuta semne de prelungire a intervalului QT. Dacă intervalul QT este prelungit, poate fi necesar să se facă ajustări la medicamente. Dacă riscul de aritmii cauzate de sindromul QT lung pare suficient de mare, pot fi necesare alte măsuri preventive, inclusiv beta-blocante sau un defibrilator implantabil.
În cele din urmă, este important ca oricine are o tulburare convulsivă să își ia medicamentele anti-convulsive exact așa cum este prescris și să evite excesul de alcool și medicamente psihotrope.
Un cuvânt de la Verywell
Dacă aveți epilepsie, este important să luați măsurile care pot ajuta la prevenirea SUDEP. Deși SUDEP este mai puțin frecvent, pe parcursul vieții riscul cumulativ poate deveni substanțial.
Cel mai important pas este eliminarea convulsiilor, dacă este posibil. Dacă dumneavoastră și medicul dumneavoastră nu aveți un succes complet în această privință, ar trebui să vă gândiți să mergeți la un centru cuprinzător de epilepsie pentru a vedea ce se poate face mai mult. Este pe deplin posibil ca convulsiile să fie eliminate cu o combinație de medicamente, intervenții chirurgicale și dietă. Obținerea acestui rezultat nu numai că vă va reduce riscul de SUDEP, dar vă va reduce și riscul de rănire și alte cauze de deces asociate cu convulsii.