Conţinut
Dacă ați fost diagnosticat recent cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) sau cu alte boli ale neuronilor motori, probabil că aveți câteva întrebări și îngrijorări cu privire la viitorul dumneavoastră. Deocamdată, nu există nici un remediu pentru aceste boli. Dar asta nu înseamnă că nu poți obține ajutor. Există o mulțime de resurse disponibile, care vă pot face cât mai confortabil posibil și altele care ar putea afecta chiar cât de mult puteți trăi.Hrănirea în SLA
ALS îi răpește încet oamenilor puterea necesară pentru a se mișca. Deoarece nutriția adecvată este importantă pentru menținerea forței, este ușor să ne imaginăm cât de importantă ar putea fi alimentația pentru cineva care suferă de SLA. Dar mâncarea nu este întotdeauna ușoară, mai ales în stadiile avansate ale bolii. Este posibil ca mușchii care ajută la înghițire să nu funcționeze la fel de bine. Capacitatea de a tuse dacă mâncarea coboară într-un tub greșit poate fi compromisă. Prin urmare, este important să vă asigurați că nu există semne de sufocare în timp ce mâncați.
La un moment dat, pacienții cu SLA vor beneficia de o evaluare a capacității lor de a înghiți, cum ar fi un studiu de înghițire cu bariu. Este posibil să poată mânca și bea alimente și lichide de o anumită consistență, cum ar fi alimentele moi sau lichidele îngroșate. În cele din urmă, un tub de endoscopie percutanată (PEG) va fi probabil necesar pentru a asigura niveluri adecvate de nutriție. În timp ce un PEG îmbunătățește probabil timpul de supraviețuire prin creșterea nivelului de nutriție generală, nici o vitamină specifică sau alt supliment nu s-a dovedit eficient în a ajuta la SLA.
Respirarea în SLA
Nu trebuie să fii profesionist în sănătate pentru a recunoaște că respirația este importantă sau că este nevoie de un efort muscular pentru a respira. Pe măsură ce ALS progresează, totuși, simplul act de respirație poate deveni mai complicat și poate necesita chiar și o echipă de experți medicali. Pe lângă extinderea duratei de viață a persoanelor cu SLA, o bună îngrijire respiratorie poate îmbunătăți, de asemenea, energia, vitalitatea, somnolența diurnă, dificultatea de concentrare, calitatea somnului, depresia și oboseala. Din aceste motive, poate fi o idee bună să vă evaluați respirația devreme și des, chiar dacă nu simțiți că aveți dificultăți.
Asistența respiratorie poate începe mai întâi noaptea cu o metodă de ventilație neinvazivă, cum ar fi CPAP sau BiPAP. Acestea susțin căile respiratorii și asigură că, chiar și atunci când corpul este cel mai odihnit, acesta primește suficient oxigen și suflă suficient dioxid de carbon. Pe măsură ce ALS progresează, poate fi necesară o ventilație neinvazivă atât pe timp de zi, cât și pe timp de noapte. În cele din urmă, vor trebui luate în considerare metode mai invazive, cum ar fi ventilația mecanică. O altă opțiune este stimularea diafragmatică, în care mușchiul responsabil de expansiunea plămânilor este stimulat ritmic cu electricitate pentru a-l ajuta să se contracte atunci când neuronii motori nu mai transmit acest mesaj. Toate aceste opțiuni sunt cel mai bine discutate cu o echipă care include un neurolog, terapeut respirator și poate și un pneumolog.
Protejarea căilor aeriene în ALS
În plus față de actul de extindere a plămânilor, respirația necesită ca toate căile respiratorii să fie deschise, mai degrabă decât înfundate cu mucus, secreții ale gurii sau alimente. Când suntem sănătoși, ne protejăm căile respiratorii înghițind în mod regulat, tusind și respirând adânc ocazional, totul fără să ne gândim cu adevărat la asta. Dacă suntem prea slabi pentru a înghiți sau tuse bine, este nevoie de ajutor pentru a proteja căile respiratorii.
Multe tehnici sunt disponibile pentru a ajuta la menținerea plămânilor deschiși. Dormitul cu capul ușor în poziție verticală poate ajuta la prevenirea secrețiilor să coboare pe tubul greșit noaptea. Terapeuții respiratori pot învăța prietenii și familia cum să ajute manual o tuse pentru ao face mai eficientă. Opțiunile mai avansate din punct de vedere tehnologic includ insuflația / exsuflarea mecanică (MIE), care implică un dispozitiv care umflă încet plămânii, apoi schimbă rapid presiunea pentru a simula o tuse. Oscilația peretelui toracic de înaltă frecvență (HFCWO) implică o vestă vibrantă care, atunci când este purtată de un pacient, ajută la ruperea mucusului din plămâni, astfel încât să poată fi tuse mai ușor. În timp ce rapoartele timpurii despre eficacitatea HFCWO au fost mixte, mulți pacienți consideră că este util.
O altă parte a protejării căilor respiratorii este reducerea numărului de secreții produse de nas și gură. Acestea pot provoca salivarea și, de asemenea, pot pune un pacient la risc crescut de a respira aceste secreții în plămâni. O mare varietate de medicamente este disponibilă pentru a ajuta la controlul acestor secreții.
Planificați înainte în SLA
Nu există nicio cale de a o înconjura. În cele din urmă, murim cu toții, iar oamenii cu SLA mor mai devreme decât alții. Până când sunt necesare multe dintre opțiunile mai invazive de mai sus, persoanele cu SLA vor suferi probabil schimbări dramatice în capacitatea lor de a comunica. Unii vor suferi de demență legată de SLA, iar alții vor pierde pur și simplu controlul gurii, limbii și corzilor vocale. În acest moment, profesioniștii medicali implicați în îngrijirea acelui pacient vor trebui să se bazeze fie pe declarații anterioare despre ceea ce ar dori pacientul cu privire la îngrijirea lor, fie să se bazeze pe un factor de decizie surogat.
În ce circumstanțe, dacă este cazul, ați dori să se oprească tratamentul care le prelungește viața cu ventilație mecanică, tuburi de alimentare și multe altele? Acestea sunt decizii foarte personale, cu implicații juridice, etice și religioase. Este esențial să planificați din timp prin aranjarea unui testament de viață sau a unei procuri, astfel încât să puteți aborda sfârșitul vieții cu demnitatea pe care o meritați.