Sărbătoriți Ziua Mondială a Narcolepsiei prin recunoașterea caracteristicilor cheie

Conţinut

• De ce diagnosticul este dificil
• Simptome comune
• Obținerea unui diagnostic precis
• Progrese în tratament
• Cum să sprijini persoanele cu narcolepsie

Narcolepsia este o tulburare neurologică cronică care afectează capacitatea creierului de a controla echilibrul normal dintre somn și veghe. În ciuda unei nopți pline de odihnă, persoanele cu această afecțiune încă tind să simtă extrem de somn pe tot parcursul zilei sau să adoarmă în momente neașteptate și incomode, ca în mijlocul unei conversații sau chiar în timp ce conduc la volan. Pentru a spune cel puțin, narcolepsia poate avea un impact mare asupra activităților zilnice. Ziua mondială a narcolepsiei din 22 septembrie își propune să conștientizeze o stare neurologică trecută cu vederea, dar care modifică viața.

Aproximativ 135.000 până la 200.000 de persoane din Statele Unite sunt afectate de narcolepsie. Multe persoane cu narcolepsie pot fi fie nediagnosticate, fie diagnosticate greșit, astfel încât acest număr poate fi imprecis. Adesea, persoanele cu narcolepsie pot fi etichetate ca având „lene”, probleme emoționale sau tulburări psihiatrice, cum ar fi depresia. Dar narcolepsia apare din cauza pierderii unei populații de celule secretoare de hipocretină în hipotalamusul creierului. Atât bărbații, cât și femeile sunt afectați în mod egal de narcolepsie. Simptomele narcolepsiei pot începe în orice moment al vieții. Chiar și copiii pot dezvolta această afecțiune.

De ce diagnosticul este dificil

Diagnosticul narcolepsiei este adesea întârziat din cauza unor semne ratate de către furnizorii medicali. Ar putea fi cel mai bine să solicitați evaluarea de către un medic de somn sau neurolog certificat de consiliu pentru a vă asigura că simptomele sunt semne care nu sunt neglijate. Din păcate, călătoria către înțelegerea a ceea ce se întâmplă exact poate fi prelungită inutil.

„Datorită conștientizării scăzute, () întârzierile medii între debutul simptomelor și diagnostic sunt cuprinse între 8 și 15 ani, iar majoritatea persoanelor cu narcolepsie sunt în prezent nediagnosticate sau diagnosticate greșit cu alte afecțiuni. Pentru mine, acest lucru este inacceptabil ”, spune Julie Flygare, președinte și CEO al Project Sleep, într-un interviu acordat companiei Verywell Health. Project Sleep este una dintre cele 22 de organizații de susținere a pacienților de pe șase continente care au ajutat la stabilirea Zilei Mondiale a Narcolepsiei în 2019.

„Fiecare organizație de susținere a pacienților are propriul set de obiective și priorități, așa că mă aștept ca fiecare organizație să sărbătorească în propriile moduri de a promova conștientizarea, educația, sprijinul, cercetarea și advocacy”, spune Flygare.

Conștientizarea și educația încep, în parte, prin cunoașterea simptomelor narcolepsiei.

Simptome comune

Cele mai frecvente simptome la persoanele cu experiență narcolepsică sunt:

• Somnolență excesivă în timpul zilei: Aceasta se caracterizează prin senzația de somnolență persistentă în ciuda odihnei adecvate.
• Cataplexie: Aceasta este pierderea bruscă a tonusului muscular, controlul mușchilor sau slăbiciunea musculară care apare în timpul stării de veghe ca răspuns la un stimul emoțional. Un exemplu clasic ar fi mușchii feței, maxilarului sau gâtului lăsând să râdă.
• Paralizie in somn: Aceasta implică o perioadă scurtă, care apare de obicei în timpul adormirii sau chiar după trezire, când persoana afectată își pierde capacitatea de a se mișca sau de a vorbi. Poate fi asociat cu alte halucinații de vis.
• Halucinații: Aceasta include adesea imagini vii sau înfricoșătoare și uneori implică alte simțuri, cum ar fi sunetele. Percepția sau experiența a ceva care nu se află în mediu însoțește de obicei paralizia somnului.

4 Caracteristicile narcolepsiei

Persoanele cu narcolepsie pot avea, de asemenea, un somn foarte fragmentat (somn tulburat noaptea), adesea cu treziri frecvente și insomnie asociată. În plus, persoanele cu narcolepsie pot avea uneori comportamente automate (cum ar fi conducerea și pierderea urmelor unor părți ale călătoriei sau ocolirea unei ieșiri familiare).

Obținerea unui diagnostic precis

Simptomul somnolenței neîncetate poate fi suficient pentru a justifica evaluarea narcolepsiei. La doar 10% dintre persoanele cu narcolepsie de tip 1, primul simptom care apare este cataplexia, ceea ce face puțin probabil să conducă la un diagnostic rapid.

Cum diferă narcolepsia de tip 1 și de tip 2 în funcție de simptome și testare

Pentru a stabili pe deplin diagnosticul de narcolepsie, trebuie efectuată o polisomnogramă (sau un studiu de somn în centru) urmat de un test de latență a somnului multiplu (MSLT). Aceste teste vor evalua etapele somnului prin măsurarea activității electrice a creierului, a activității musculare și a mișcărilor ochilor și vor evalua chiar și modelele de respirație și mișcările picioarelor pentru a exclude alte cauze ale somnolenței.

Studiul din timpul zilei, numit testarea cu latență multiplă a somnului (MSLT) analizează cât de repede o persoană adoarme și cât de curând intră în somn REM. Cei cu narcolepsie vor adormi în medie în opt minute. În plus, vor intra în somn REM în cel puțin două dintre somnurile observate.

Ambele teste sunt necesare pentru un diagnostic de narcolepsie.

Diagnostic diferentiat

Hipersomnia idiopatică sau somnolența excesivă în timpul zilei, fără o cauză clară, este o afecțiune care poate avea simptome care se suprapun cu narcolepsie și este diagnosticată în același mod. Ambele condiții afectează peste 3 milioane de oameni din întreaga lume. Hipersomnia idiopatică este, de asemenea, o tulburare neurologică cronică definită de nevoia nesatisfăcătoare de somn în ciuda unei nopți complete de odihnă în absența unei alte tulburări de somn.

Progrese în tratament

Deși nu există un remediu pentru narcolepsie, se dezvoltă noi medicamente. Dar sunt necesare mai multe cercetări pentru a dezvolta tratamente eficiente care pot îmbunătăți considerabil calitatea vieții pentru cei afectați de tulburare, iar Ziua Mondială a Narcolepsiei își propune să contribuie la promovarea acestei cercetări.

În prezent, opțiunile de tratament disponibile includ medicamente stimulante pentru a îmbunătăți somnolența și antidepresivele pentru a suprima potențial somnul REM și pentru a îmbunătăți cataplexia. Oxibatul de sodiu sau Xyrem este aprobat de FDA pentru a trata atât somnolența, cât și cataplexia.

Modificările stilului de viață, cum ar fi somnurile programate sau modificarea consumului de cofeină și alcool, pot ajuta, de asemenea. Pot fi necesare acomodarea la locul de muncă și modificări pentru a asigura performanța optimă la locul de muncă.

Dacă este lăsată nediagnosticată sau netratată, narcolepsia poate avea un impact semnificativ asupra academicienilor, muncii și vieții sociale datorită influenței sale neîncetate asupra funcției și dezvoltării sociale, cognitive și psihologice.

Cum să sprijini persoanele cu narcolepsie

Alătură-te sărbătorii Zilei Mondiale a Narcolepsiei online și în cadrul comunității tale! Verificați ce fac Project Sleep și celelalte organizații accesând mai multe informații pe site-ul lor web.

Flygare sugerează că indivizii și comunitățile locale găzduiesc, de asemenea, sărbători populare în zona lor și încurajează utilizarea puternică a rețelelor sociale. „Toate părțile interesate sunt încurajate să participe și să ridice vocea pe rețelele de socializare folosind hashtagul #WorldNarcolepsyDay”, spune ea.

Luați în considerare căutarea unei implicări suplimentare prin intermediul Rețelei de Narcolepsie.

Dacă aveți simptome de somnolență excesivă în timpul zilei, vă puteți gândi, de asemenea, să luați această zi pentru a aranja în cele din urmă o evaluare de către un medic de somn sau neurolog certificat de consiliu. Testarea poate fi aranjată și, în cele din urmă, puteți găsi un răspuns care vă poate ajuta să vă ușurați somnolența neîncetată și să trăiți viața viselor voastre.

Cum să obțineți un diagnostic de narcolepsie cu teste de latență multiplă a somnului