Conţinut
- Evitați supraîncărcarea informațiilor
- Nu vă faceți griji prea mult despre „De ce” Autismul
- Limitați-vă interacțiunea cu alți „părinți cu autism”
- Nu alegeți tratamente sub presiune
- Știți că unele tratamente sigure și utile nu sunt considerate „standard de aur”
- Nu obsedați despre autism
- Nu presupuneți că știți întotdeauna cel mai bine
- Nu vă supraîncărcați copilul (sau pe voi înșivă)
- Nu uitați să respirați
Evitați supraîncărcarea informațiilor
Ai crezut că vei citi despre autism în doar câteva zile? Adevărul este că o mulțime de oameni își petrec săptămâni și luni nesfârșite citind fiecare site, blog și carte ... participând la fiecare conferință ... și la final, sunt mai confuzi decât atunci când au început.
Da, este o idee bună să vă informați despre opțiuni. Dar cantitatea mare de informații, împreună cu opiniile opuse asupra unor subiecte precum cauze, tratamente și cele mai bune practici, pot deveni copleșitoare. În loc să piepteniți Internetul pentru informații, luați în considerare posibilitatea de a selecta una sau două cărți bine apreciate care oferă o imagine de ansamblu asupra tulburării. Evitați site-urile web (sau persoanele) dornice să vă umple până la debordarea de informații și opinii despre orice, de la cauze la tratamente până la viața adultă cu autism.
Nu vă faceți griji prea mult despre „De ce” Autismul
Un mic procent de părinți știu de fapt de ce copilul lor este autist. Este posibil să aibă autism în familiile lor. Este posibil să știe că copilul lor are una dintre puținele tulburări genetice care pot provoca autism. Sau mama ar fi putut lua unul dintre cele două sau trei medicamente despre care se știe că provoacă autism când era însărcinată.
Dacă nu vă încadrați în aceste categorii, este posibil să nu cunoașteți niciodată cauza autismului copilului dumneavoastră.
Există zeci de teorii despre ceea ce cauzează autismul. Majoritatea sunt susținute de cel puțin un studiu de cercetare. Câteva dintre acestea includ telefoane mobile, WiFi, Pitocin (un medicament utilizat pentru a accelera procesul nașterii), otrăvirea cu mercur, vaccinuri, tați mai în vârstă, coloranți și îndulcitori artificiali și aparate cu ultrasunete. Și acesta este doar un gust al posibilităților pe care le veți descoperi dacă începeți cu adevărat să căutați. Din păcate, în timp ce citiți posibilele cauze vă poate determina să vă simțiți vinovați de aproape tot ceea ce ați făcut (sau nu ați făcut) în ultimii ani, nu puteți face nimic pentru a schimba trecutul. Pe scurt, transpirația cauzelor autismului te va înnebuni, probabil, și te va distrage de la munca mai importantă de a-ți ajuta copilul să funcționeze la cel mai înalt nivel posibil.
Limitați-vă interacțiunea cu alți „părinți cu autism”
Desigur, este o idee bună să contactați și să cunoașteți alți părinți care se află în situația dvs., mai ales când vă uitați la terapeuții locali, la școli, la finanțare și așa mai departe. Fiți conștienți, totuși, că părinții cu copii autiști sunt adesea pasionați de terapeuți și tratamente pe care le-au selectat și este ușor să vă copleșiți, deoarece părinții insistă că abordarea lor este singura abordare. Adevărul este că nimeni nu cunoaște cea mai bună abordare pentru copilul tău; nu există un „remediu sigur” pentru autism și nici nu există o singură cale către îmbunătățirea rezultatelor.
Nu alegeți tratamente sub presiune
Pe măsură ce intrați în lumea autismului, veți întâlni profesori, părinți, medici și terapeuți, care sunt absolut siguri că știu ce este mai bine pentru copilul dumneavoastră. Cu toate cele mai bune intenții din lume, ei vor insista absolut să vă duceți copilul la dr. X sau să călătoriți sute de mile pentru vindecarea oferită de dr. Z. Nod politicos, să luați notițe și să vă faceți propriile cercetări. Dacă tratamentul pare prea bun pentru a fi adevărat, costă prea mulți bani, prezintă riscuri asociate inacceptabile sau nu are nicio cercetare în spate, nu aveți obligația de a spune „da”. Nici nu aveți obligația de a vă raporta la persoana insistentă din viața voastră.
Când vă simțiți presat, este important să vă amintiți că nu există într-adevăr o „fereastră de oportunitate” pentru tratarea autismului. Da, cercetările arată că intervenția timpurie este foarte utilă, dar persoanele cu autism continuă să crească și să învețe de-a lungul vieții. În plus, autismul nu este o tulburare degenerativă; ca rezultat, nu există nici un risc inerent pentru a lua timp pentru a lua în considerare opțiunile și a face alegeri atente.
Știți că unele tratamente sigure și utile nu sunt considerate „standard de aur”
În cele mai bune lumi, tratamentele sunt selectate pe baza mai multor studii independente dublu-orb. De fapt, însă, relativ puține tratamente pentru autism au fost testate pe deplin în acest fel. Există mai multe motive pentru aceasta:
- Finanțarea pentru anumite tipuri de cercetare este limitată, în parte deoarece tratamentele implicate sunt nemedicale și, prin urmare, este puțin probabil să aibă ca rezultat un produs care să facă bani.
- Este dificil să scoți la iveală rezultatele care sunt legate în mod specific de o anumită terapie atunci când copiii cu autism sunt de obicei implicați în terapii multiple.
- Unele dintre rezultatele căutate (abilități de comunicare socială, de exemplu) evoluează în timp și poate fi dificil să separi rezultatele terapiei de dezvoltarea naturală.
- Unele dintre rezultatele căutate sunt dificil de observat și descris folosind metrici tipice - de exemplu, poate fi dificil să se măsoare numărul de zâmbete schimbate.
O singură terapie bine stabilită, Analiza Comportamentală Aplicată, a fost cercetată pe larg și a obținut astfel eticheta „standard de aur”. ABA este destinat să schimbe comportamentele mai degrabă decât abilitățile sociale sau reciprocitatea emoțională, astfel rezultatele sunt mai ușor de măsurat. Ca urmare, ABA este ușor disponibil în majoritatea școlilor și centrelor terapeutice.
Dar ABA nu este neapărat cel mai bun sau cel mai adecvat tratament pentru fiecare copil autist. Multe tratamente de dezvoltare, cum ar fi Floortime, terapia prin joc, SCERTS și multe altele se bazează pe științe solide, nu prezintă riscuri și pot fi foarte utile pentru copilul dumneavoastră. Merită timpul tău să te uiți în câteva dintre cele care par cele mai disponibile și relevante pentru copilul tău.
Nu obsedați despre autism
Este surprinzător de ușor pentru părinți să-și petreacă cea mai mare parte a timpului concentrându-se aproape în totalitate pe autismul copilului lor. Din păcate, obsesia poate crea mai multe probleme decât rezolvă. Mai multe căsătorii s-au destrămat ca urmare a faptului că un partener a devenit prea concentrat pe autism pentru a observa probleme cu alte relații. Multe gospodării s-au rupt în încercarea de a oferi fiecare tratament, oricât de costisitor sau obscur ar fi. Și este obișnuit ca frații și surorile copiilor cu autism să se simtă nedrept neglijați de părinții cărora par să le pese doar să sprijine un frate cu handicap. Deși este nevoie de timp, energie și bani pentru a fi un bun părinte cu autism, este important să ne amintim că autismul nu-ți definește copilul, familia sau viitorul.
Nu presupuneți că știți întotdeauna cel mai bine
Părinții sunt de obicei buni la observarea, descrierea și înțelegerea copiilor lor. De asemenea, părinții trebuie, desigur, să pledeze pentru copiii lor la școală și în alte părți. Dar nici mamele și tații nu știu întotdeauna ce va funcționa pentru copilul lor. Adesea, un profesor sau terapeut va descoperi un talent, nevoie, abilitate sau provocare care te surprinde. Pe scurt, instinctul matern (sau patern) este minunat, dar își are limitele. Și insistând să știi întotdeauna de ce are nevoie copilul tău, poți limita opțiunile disponibile pentru el sau ea.
Nu vă supraîncărcați copilul (sau pe voi înșivă)
Există o dorință de înțeles de a vedea rezultate din eforturile tale. Și cu atât de mult accent pe intervenția timpurie, părinții doresc adesea să-și vadă copiii „fixați” imediat. Dar cel mai bine este să evitați tentația de a sări în terapii multiple cu speranța că ceva va funcționa. Nu doar tu și copilul dvs. veți fi epuizați, dar poate fi imposibil să știți ce funcționează cu adevărat. Amintiți-vă că într-adevăr nu există o „fereastră de oportunitate”, iar copilul dumneavoastră va continua să învețe și să crească chiar dacă are deja cinci, zece, sau 22 de ani.
Nu uitați să respirați
În ciuda exagerării mediatice din contră, este extrem de neobișnuit ca un copil să fie diagnosticat cu exactitate cu autism și apoi să „recupereze” normalitatea perfectă. De cele mai multe ori, totuși, dacă copilul dvs. primește terapie solidă 1: 1, sprijin și dragoste, el va dezvolta abilități și relații și va continua să o facă pe tot parcursul vieții.
Cu alte cuvinte, tratarea autismului nu înseamnă a te grăbi la vindecare. În schimb, este vorba despre găsirea unui set de suporturi și a unui mod de viață care să funcționeze, cu modificări și ajustări, în timp. Indiferent cât de repede te-ai mișca și oricât de mulți bani ai cheltui, copilul tău cu autism este probabil să rămână autist cu toate urcușurile și coborâșurile (și da, există „urcări”) care merg cu diagnosticul respectiv.
Dacă poți, ia-ți timp să te bucuri de copilul tău, de partenerul tău, de familia ta, de viața ta. Ia un pic de aer proaspăt. Amintiți-vă, dacă puteți, că copilul dumneavoastră nu este în pericol fizic și că este în continuare aceeași persoană pe care ați iubit-o întotdeauna.