Conţinut
- Originile conștientizării autismului
- Autismul vorbește și conștientizarea autismului
- Evenimente care au loc în timpul lunii conștientizării autismului
- De ce nu iubesc toată lumea luna conștientizării autismului?
- O alternativă la conștientizarea autismului este acceptarea autismului
Majoritatea persoanelor care sărbătoresc Ziua sau Luna de conștientizare a autismului nu sunt autiste. În schimb, aceștia sunt părinți, organizatori și alții care au grijă de sau despre autism. Dar unde sunt avocații autisti? În multe cazuri, ei evită activ sărbătorile.
Răspunsuri diferite la ziua și luna conștientizării autismului apar ca urmare a istoriei evenimentelor, a intenției din spatele evenimentelor și a oamenilor care le-au creat.
Citiți mai multe despre cele mai importante organizații caritabile pentru autism care merită sprijinul dvs.
Originile conștientizării autismului
Autismul, ca diagnostic, sa schimbat radical în ultimele decenii. Înainte de anii 1990, autismul nu era considerat o tulburare de spectru. Astfel, oricine cu un diagnostic de autism a avut simptome relativ severe. Mulți profesioniști credeau că autismul este rezultatul unei părinți slabe; celebrul psiholog Bruno Bettelheim a scris pe larg despre ceea ce el a numit „frigider” maternitate. Se crede că un adult cu autism necesită un cadru instituțional.
Filmul „Rain Man”, alături de Dustin Hoffman și Tom Cruise, oferă o bună perspectivă asupra autismului în acele zile. Personajul lui Hoffman a fost instituționalizat pentru cea mai mare parte a vieții sale, în ciuda abilităților sale verbale și intelectuale. Părăsirea instituției este o experiență înspăimântătoare; are nevoie de îngrijire cu normă întreagă de la fratele său pentru a naviga cu succes în lumea exterioară.
Intră doctorul Bernard Rimland. Psiholog cu un fiu autist, el a dezmembrat teoria „mamei frigiderului” și a creat o organizație numită The Autism Society. Potrivit site-ului web al Societății, Autism Society a început primul său program național de conștientizare la începutul anilor 1970. A fost adoptat de Congres în 1984. Panglica iconică de conștientizare a autismului a fost proiectată în 1999.
Autismul vorbește și conștientizarea autismului
În 2005, Autism Speaks a fost fondat. Creată și finanțată de extrem de bogați și influenți Bob și Suzanne Wright (care au un nepot cu autism), organizația a devenit rapid principala organizație non-profit din lume. Cu conexiunile lor puternice, Wright-ul a reușit să creeze programe de conștientizare a autismului de foarte înalt profil, inclusiv:
- Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului (2 aprilie), adoptată de Națiunile Unite în 2007
- Light It Up Blue, un efort internațional de a aprinde în albastru clădiri iconice pentru a sensibiliza autismul
- Puterea unui martie, care are loc anual pe 2 aprilie
Autism Speaks vinde tricouri albastre, oferă resurse grupurilor interesate de strângerea de fonduri sau derulează programe legate de autism și promovează, de asemenea, marșuri și evenimente de strângere de fonduri în cursul lunii aprilie. Instituțiile care variază de la muzee și grădini zoologice la biblioteci, școli și chiar întreprinderi organizează evenimente speciale în acea perioadă.
Evenimente care au loc în timpul lunii conștientizării autismului
Luna de conștientizare a autismului începe pe 2 aprilie (pentru a evita ziua păcălelilor de aprilie) cu Ziua mondială de conștientizare a autismului. În acea zi, vă puteți aștepta să vedeți o mulțime de albastru. Persoanele cu tricouri albastre, case cu lumini albastre și profiluri personale cu o piesă albastră de puzzle vor fi peste tot. De asemenea, vor fi mediatizate despre autism, povești speciale despre persoane cu autism și promovarea mărfurilor cu pictograma piesei puzzle-ului cu autism.
Căutați clădiri iluminate cu lumina albastră. În trecut, unele clădiri iconice care au fost aprinse în albastru includ Empire State Building din New York City, Opera din Sydney din Australia și CN Building din Toronto.
În luna aprilie veți găsi, printre altele:
- zile speciale „prietenoase senzoriale” la tot felul de locuri, de la cinematografe la parcuri de distracții
- evenimente de conștientizare a autismului la școli, centre comunitare, spitale și în alte părți
- marșuri și evenimente de strângere de fonduri în Statele Unite și nu numai
De ce nu iubesc toată lumea luna conștientizării autismului?
Deoarece Autism Speaks a devenit o organizație atât de mare și omniprezentă, în esență „deține” luna de conștientizare a autismului. Speciale de televiziune, teletoni, publicitate multimedia și alte forme de sensibilizare fac parte din eveniment.
Dar Autism Speaks a avut - și continuă să aibă - o relație foarte discutabilă cu comunitatea autistă. Atât avocații autisti, cât și multe grupuri de părinți au avut probleme cu prioritățile lor de finanțare, guvernare și perspective cu privire la cauzele autismului. În timp ce unele probleme au dispărut (cum ar fi prezentarea autismului ca o forță malefică care le fură bebelușii din trăsuri), altele sunt încă îngrijorătoare.
Doar câteva dintre problemele pe care oamenii le au cu Autismul vorbește:
- În cea mai mare parte a existenței sale, Autism Speaks nu a avut oameni cu autism pe tabloul său. Din când în când, s-au implicat indivizi cu funcționare foarte ridicată, dar cel puțin o persoană și-a dat demisia după un scurt mandat.
- Autism Speaks, încă de la începuturile sale, a fost despre „vindecarea” a ceea ce mulți avocați autisti (și destul de mulți părinți) simt mai degrabă un set de calități personale decât o „boală”. Astfel, în loc să accepte copii și adulți cu autism, Autism Speaks s-a ocupat de „remedierea” lor. De-a lungul timpului, au apărut multe programe care susțin mai mult persoanele care trăiesc cu autism, dar au rămas sentimente proaste.
- Fiica lui Wright, Katie, era convinsă că autismul fiului ei a rezultat din vaccinări. Astfel, în ciuda numeroaselor studii mari, bine documentate, în sens contrar, Autism Speaks a pus destul de puțini bani din cercetare pentru a studia mai mult vaccinurile ca cauză a autismului. Această concentrare a dispărut aproape în acest moment, dar este încă un punct dureros.
- Marea majoritate a numeroaselor resurse create de Autism Speaks sunt destinate nu persoanelor cu autism, ci părinților și familiilor lor.
O alternativă la conștientizarea autismului este acceptarea autismului
Pentru a combate ideea că autismul este dușmanul - și pentru a sărbători darurile unice ale persoanelor autiste - mai multe grupuri de susținere a autismului au creat o sărbătoare alternativă numită Luna Autismului de Acceptare. Conform site-ului web Autism Acceptance Month:
„În timpul lunii de acceptare a autismului, ne concentrăm pe schimbul de informații pozitive, respectuoase și exacte despre autism și persoanele cu autism.
„Luna de acceptare a autismului promovează acceptarea și sărbătorirea persoanelor cu autism ca membri ai familiei, prieteni, colegi de clasă, colegi de muncă și membri ai comunității care aduc contribuții valoroase la lumea noastră. Autismul este o variație naturală a experienței umane și cu toții putem crea o lume care valorizează, include și celebrează tot felul de minți.
„Pe scurt, Luna Autismului de Acceptare are ca scop tratarea persoanelor autiste cu respect, ascultarea a ceea ce avem de spus despre noi înșine și ne face să fim bineveniți în lume”.
Pentru multe familii, în special pentru cei care beneficiază sau susțin programe la Autism Speaks, Luna Autism Awareness este o observație foarte importantă. Cu toate acestea, pentru cei cu o perspectivă „neurodiversă” diferită, acceptarea autismului poate fi o alegere mai bună.