Conţinut
- De ce este adesea dificil ca persoanele cu autism să primească îngrijiri medicale de calitate?
- De ce au nevoie persoanele autiste într-un cadru medical?
- Cum pot părinții să-și pregătească copilul pentru un eveniment medical
- Cum pot ajuta părinții să pregătească personalul medical pentru a lucra cu copilul lor autist
- Cum să alegeți un medic prietenos cu autismul
- Probleme gastro-intestinale (care sunt mai frecvente la persoanele cu autism)
- Leziuni (persoanele cu autism de multe ori nu au o coordonare adecvată vârstei și se pot autolesiona)
- Probleme legate de somn (multe persoane cu autism au probleme cu somnul)
- Epilepsie (convulsiile sunt mai frecvente la persoanele cu autism)
Din păcate, poate fi o provocare majoră pentru persoanele din spectrul autismului să primească tratamentul medical de care au nevoie - chiar și atunci când sunt verbale și implicate. Este și mai greu pentru cineva care nu este verbal sau ale cărui comportamente par a fi scăpate de sub control sau violente.
Din fericire, există câțiva pași specifici pe care părinții și îngrijitorii îi pot face pentru a se asigura că îngrijirea medicală pentru cei dragi cu autism nu necesită o bătălie!
De ce este adesea dificil ca persoanele cu autism să primească îngrijiri medicale de calitate?
Pentru persoanele cu autism, o serie de probleme pot sta în calea îngrijirii medicale, în special în caz de urgență. Eve Megargel este artistă, scriitoare și mamă a unui fiu nonverbal cu autism, precum și autorul cărții Învățând să sărut. Spune Megargel, „Știm că există probleme de comunicare, probleme senzoriale, probleme de anxietate - puncte de bază care trebuie transmise și la care să se răspundă pentru a beneficia de îngrijiri de calitate ca oricine altcineva”. Cu alte cuvinte, chiar și adulții verbali din spectru pot:
- Găsiți dificil sau imposibil să se exprime eficient pentru a-și descrie nevoile medicale
- Găsiți dificil sau imposibil să înțelegeți și să urmați instrucțiunile vorbite
- Simțiți-vă fizic copleșit de luminile, mirosurile, sunetele și agitația unui spital sau a unei camere de urgență
- Au un răspuns diferit la durere decât un coleg tipic (multe persoane cu autism au praguri de durere extrem de ridicate)
- Trebuie să pășești, să stânci, să flick sau să vocalizezi pentru a te calma
Persoanele non-verbale și / sau extrem de anxioase din spectrul autismului pot prezenta, de asemenea, comportamente care pot părea de-a dreptul înfricoșătoare pentru personalul medical tipic fără cunoștințe despre autism. De exemplu, acestea pot:
- Bolt (fugi)
- Autovătămare (se mușcă, se lovesc la cap etc.)
- Deveniți agresivi față de ceilalți
- Vocalizează cu voce tare, țipă sau geme
- Refuzați îngrijirea
Deoarece comportamentele autiste pot fi atât de provocatoare într-o situație stresantă, unii profesioniști din domeniul medical presupun că văd mai degrabă o persoană aflată într-o criză de sănătate mintală decât o persoană autistă aflată sub stres. Ca urmare, ei pot ignora o problemă medicală în timp ce se concentrează pe o problemă de sănătate mintală inexistentă. Megargel spune: „Dacă cineva vine cu autism și are probleme de comportament, presupune că este o problemă psiho-farmaceutică, mai degrabă decât să se întrebe dacă ar trebui să caute probleme GI”.
De ce au nevoie persoanele autiste într-un cadru medical?
Urgențele medicale și spitalele pot fi copleșitoare pentru oricine. Cu toate acestea, pentru multe persoane cu autism, acestea pot fi oribile. Pentru a fi calmi, receptivi, comunicativi și cooperanți, oamenii autiști vor avea adesea nevoie de:
- Un reprezentant al spitalului care este familiarizat cu autismul
- Un cadru liber de lumini intense, strălucire și zgomot puternic
- Instrumentele pentru a comunica eficient (tastatură, tablă foto etc.)
- Informații despre ce să vă așteptați (adesea sub formă vizuală)
- Sprijin de la o persoană care le cunoaște și le înțelege (chiar și atunci când este obișnuit ca pacientul să fie singur cu un medic)
- Rutine sau obiecte familiare de auto-calmare (inclusiv libertatea de a mișca, de a vocaliza sau de a folosi o jucărie calmantă, video sau alte obiecte)
Cum pot părinții să-și pregătească copilul pentru un eveniment medical
Dacă copilul dvs. va fi supus unei experiențe medicale planificate în prealabil - o procedură, un examen sau o intervenție chirurgicală - aveți ocazia să vă învățați copilul la ce să se aștepte, cum să se comporte și cum să comunice cu personalul spitalului. De fapt, poate fi util să vă petreceți timpul pregătindu-vă copilul, chiar dacă vă îndreptați la medicul pediatru pentru un control al copilului.
Iată câteva tehnici pe care Eve Megargel le recomandă:
- Învățați-l pe copil să înțeleagă numărătoarele inversă sau numerele vizuale (trecerea timpului). Acest lucru vă va ajuta copilul să respecte cererile de „a vă ține respirația timp de zece secunde” sau „așteptați cinci minute” și vă va ajuta, de asemenea, la anticiparea unui eveniment, cum ar fi vaccinarea.
- Învățați-l pe copil să înțeleagă când va avea loc închiderea (atât de mult; atât de multe ori). Acest lucru vă va ajuta copilul să rămână calm, înțelegând că o procedură se va încheia într-un anumit moment previzibil.
- Învățați-l pe copil să respire profund, să mediteze etc., pentru a se relaxa.
- Învățați-l pe copil să înțeleagă poveștile sociale (povești vizuale care descriu evenimentele așteptate, comportamente, opțiuni și resursele disponibile). Dacă este posibil, creați o poveste socială pentru evenimentul medical pe care îl va experimenta copilul dumneavoastră. Puteți face acest lucru fotografiind locații, instrumente și oameni care vor fi implicați și explicând în termeni simpli ce vor face și ce ar trebui să facă copilul dumneavoastră pentru a vă ajuta. De exemplu, "Dr. Smith va folosi stetoscopul pentru a vă asculta inima. El va pune partea plată pe pieptul dvs. Va fi frig, dar nu va face rău. Veți sta liniștiți în timp ce Dr. Smith vă ascultă".
- Pregătiți instrumentele pe care să le aduceți. Dacă copilul dumneavoastră are nevoie de o tablă foto sau de un dispozitiv de comunicare mărită, verificați pentru a vă asigura că are acces la cuvintele și imaginile de care va avea nevoie. Aduceți orice jucării, pături sau videoclipuri calmante utile.
- Vizitează din timp; a face poze; etc. Veți avea nevoie de aprobarea și cooperarea echipei medicale a copilului dumneavoastră, așa că sunați înainte.
- Practicați pentru a fi pregătiți. Repetarea efectivă a interacțiunilor și procedurilor dificile poate face diferența pentru o persoană cu autism.
- Luați în considerare furnizarea copilului dvs. non-verbal cu un smartphone sau un dispozitiv de ieșire vocală care îi permite să atingă o imagine sau să scrie pe o tastatură și să aibă o voce sintetizată care să citească mesajul. Acest lucru poate facilita comunicarea cu personalul medical.
Cum pot ajuta părinții să pregătească personalul medical pentru a lucra cu copilul lor autist
Este o idee minunată să comunicați cu personalul medical din clinica sau spitalul dvs. local înainte ca copilul dumneavoastră să aibă nevoie de îngrijire. În acest fel, când copilul dvs. va sosi, toată lumea va avea o idee bună la ce să se aștepte, cum să comunice și cum să-l ajutați pe copil să aibă cea mai bună experiență medicală posibilă. Megargel sugerează că părinții:
- Discutați cu recepționerul. Nu numai că vă poate spune exact la ce să vă așteptați în sala de așteptare, dar vă poate ajuta și să comunicați nevoile copilului dumneavoastră către alți angajați.
- Discutați cu medicul copilului dumneavoastră. Explicați nevoile și abilitățile specifice ale copilului dvs. și întrebați-i numele unei persoane care va putea coordona îngrijirea copilului dumneavoastră.
- Discutați cu asistenta șefă. Indiferent dacă se află într-un birou, clinică sau spital, asistenta medicală principală sau asistenta medicală practică vor fi probabil foarte implicate în îngrijirea copilului dumneavoastră. Cu cât știe mai mult, cu atât va fi mai bine pregătită pentru a face o treabă grozavă.
- Oferiți informații despre copilul dumneavoastră. Există „cele mai bune” modalități de a-l aborda? Comunicați cu el? Îl ajutați să rămână calm?
- Pledați pentru un spațiu liniștit, relativ slab - chiar știind că un astfel de spațiu poate fi greu de găsit într-un cadru medical.
- Pledați pentru copilul dvs. explicând modul în care comunică copilul dvs. și insistând să fiți prezent cu el. Fii clar că în niciun caz nu ar trebui să fie privat de un dispozitiv de comunicație augmentat - chiar și în sala de operație.
- Furnizați informații clare și concise despre istoricul copilului dumneavoastră, preocupări medicale particulare, medicamente și posibile complicații.
- Explicați că exprimarea durerii în autism este neobișnuită; un comportament ciudat sau agresiv poate fi mai degrabă o expresie a durerii decât o explozie violentă.
- Fiți pregătit să susțineți și / sau să gestionați o situație comportamentală. Fii pregătit mental să intervii dacă securitatea sau alte persoane încep să se implice.
Cum să alegeți un medic prietenos cu autismul
Majoritatea părinților aleg un medic pe baza recomandărilor, asigurărilor și proximității fizice. În timp ce același sistem poate funcționa pentru un copil autist, este posibil să aveți nevoie de mai multe informații înainte de a alege un medic pediatru sau un medic de familie. Eve Megargel vă recomandă să urmăriți cu atenție pentru a vedea dacă medicul pe care îl vizitați (chiar dacă „copilul” dvs. are acum peste 18 ani):
- Este dispus să facă o pauză și să-și ia timp pentru a pune întrebări și pentru a intra în legătură cu tine și copilul tău
- Este pregătit să folosească instrumente vizuale, precum și cuvinte pentru a comunica cu copilul dumneavoastră
- Îți întâmpină copilul și întreabă despre cel mai bun mod de a comunica eficient
- Dă dovadă de răbdare dacă copilul tău pare anxios sau are comportamente provocatoare
- Gândește-te la tine, părinte, ca parte a echipei
Un cuvânt de la Verywell
Copilul dvs. autist are nevoie și merită îngrijiri medicale de calitate - chiar dacă este nevoie de muncă suplimentară din partea tuturor pentru a fi sigur că îl primește. Pregătind atât copilul, cât și echipa sa medicală din timp și alegând medicii cu înțelepciune, vă puteți seta copilul pentru succes. La fel de important, puteți contribui la asigurarea unui rezultat medical mai reușit.