Ce înseamnă să fii fratele unui copil cu autism

Conţinut

• Cele mai importante provocări cu care se confruntă frații
• De ce experiențele fraților sunt atât de diferite între ele
• Cum să vă ajutați copilul care se dezvoltă în mod tipic

Frații copiilor cu nevoi speciale au provocări unice - iar frații copiilor cu autism nu fac excepție. Dar, ca și în cazul a tot ceea ce ține de autism, fiecare situație este unică. Pentru unii frați, viața cu un frate sau o soră autistă poate fi copleșitor de dificilă. Pentru alții, are urcușurile și coborâșurile sale. Există chiar și unii copii care văd autismul fratelui lor ca un plus, mai degrabă decât un minus. În ciuda acestor diferențe, totuși, există unele experiențe și provocări comune.

Cele mai importante provocări cu care se confruntă frații

Indiferent dacă este frate al unui copil autist bogat sau sărac, blând sau anxios, există anumite provocări comune.

1. Jenă. Aceasta este una dintre cele mai dificile provocări, deoarece este foarte reală și imposibil de evitat. Copiii, odată ce au trecut grădinița, sunt oameni care judecă. Și, spre deosebire de adulți, ei sunt susceptibili de a judeca cu voce tare, în public. Niciun copil care nu se dezvoltă în mod obișnuit nu găsește ușor sau plăcut să-și audă colegii întrebând „ce-i cu fratele tău? E atât de ciudat!” sau auzi „sora ta este un ciudat!” Dar este un copil foarte rar care nu a auzit astfel de comentarii. Pe măsură ce cresc, frații vor trebui să revadă această problemă atunci când își aduc prieteni acasă, își găsesc un partener sau se căsătoresc.
2. Opțiuni limitate.Când fratele tău are autism, întreaga familie trebuie să se adapteze. Aceasta înseamnă că, în mod obișnuit, copilul în curs de dezvoltare va trebui să compromită mai mult, să spună „nu” mai des și să se aplice nevoilor și gusturilor neobișnuite ale fraților lor. De exemplu, frații tipici pot fi nevoiți să vizioneze același film de 50 de ori, să meargă acasă de la un eveniment înainte de a fi gata sau să spună „nu” să organizeze o petrecere, doar pentru a-și găzdui fratele sau sora cu autism. Pe măsură ce cresc, frații pot constata că părinții lor au mai puțin timp sau bani pentru a ajuta la facultate, cumpărarea unei case, „pregătirea” unei nunți și așa mai departe.
3. Așteptări mai mari.Când există un membru al familiei cu dizabilități, ceilalți membri ai familiei trebuie să meargă la farfurie - și asta include frații. Fraților unui copil autist (chiar și atunci când sunt foarte mici) li se cere mai mult să își gestioneze propriile sentimente și nevoi, să își asume mai multe sarcini gospodărești sau să amâne propriile plăceri. Ca adulți, frații pot avea nevoie să își asume din ce în ce mai multă responsabilitate pentru un frate autist, deoarece părinții lor sunt mai puțin capabili.

De ce experiențele fraților sunt atât de diferite între ele

Da, există unele probleme comune - dar există unele diferențe mari între frații de copii autiști. Dacă reuniți un grup de copii care se dezvoltă în mod obișnuit cu frați cu autism, veți auzi câteva puncte de vedere, preocupări și provocări foarte, foarte diferite. Iata de ce:

Copiii autiști sunt foarte diferiți unii de alții.

Deoarece autismul este o tulburare atât de largă, copiii și adolescenții autiști se pot prezenta în moduri complet diferite. Drept urmare, fraților le poate fi relativ ușor sau extrem de dificil să trăiască în aceeași gospodărie. De exemplu:

• Fratele A trăiește cu un frate care, deși puțin „ciudat”, este de fapt foarte distractiv. Sigur, el perseverează asupra personajelor Disney și nu are prieteni personali - și da, se topește ocazional fără un motiv evident. Dar este amabil, grijuliu și se bucură de aceleași filme și activități ca și fratele său. Da, există provocări - dar nu se simt copleșitoare. De fapt, ele pot fi, într-un anumit fel, MAI MIC copleșitoare decât provocările asociate cu un frate șef, dominator (dar de obicei în curs de dezvoltare).
• Fratele B trăiește cu o soră non-verbală, agresivă și care ar putea distruge fizic obiectele din jurul casei. Uneori, fratele B este cu adevărat înspăimântat pentru siguranța sa. Nu există nicio modalitate în care fratele B ar aduce un prieten în casă și nu există nicio posibilitate de a ieși în siguranță și plăcut cu sora lui. Viața acasă este rareori ceva de genul „normal”, iar provocările pentru bunăstarea mentală și fizică sunt foarte reale.
• Fratele C trăiește cu un frate genial, ciudat și extrem de anxios. Pe de o parte, fratele autist al Sibling C programează deja jocuri video la vârsta de 8 ani. Pe de altă parte, același frate este foarte neliniștit, are provocări senzoriale extreme și consideră că este dureros din punct de vedere fizic să fie într-un mall, într-un cinematograf, sau chiar o familie se adună. Sora C este mândră de realizările fratelui ei, dar îi este greu să fie în preajma fratelui ei și nu este niciodată sigur când va „exploda”. Drept urmare, își evită fratele ori de câte ori este posibil.

Frații sunt diferiți unul de altul.

Fiecare copil este unic, iar răspunsurile individuale ale copiilor la a avea un frate autist vor varia și ele. În timp ce un copil poate considera că experiența este dificilă și dificilă, un altul o poate considera plină de satisfacții.

Este mai ușor să fii frate mai mic sau mai mare al unui copil cu autism? Fiecare are urcușuri și coborâșuri.

• Fratele mai mic al unui copil autist nu a trăit niciodată fără autism în viața ei. Pe de o parte, acest lucru poate însemna că îi este mai ușor să gestioneze provocările care vin odată cu a avea un frate autist. Pe de altă parte, s-ar putea să fie mai greu să se stabilească în familie ca o persoană cu propriile sale nevoi, provocări, talente și trăsături de personalitate.
• Fratele mai mare al unui copil cu autism poate fi frustrat atunci când atenția părinților este atrasă de un frate mai mic cu nevoi speciale. Sau, pe de altă parte, poate găsi relativ ușor să gestioneze situația, deoarece și-a stabilit deja propriul loc în familie, școală și comunitate.

Diferitele temperamente și personalități pot face, de asemenea, o mare diferență. Pentru unii frați, a trăi cu un copil autist poate fi o jenă, în timp ce pentru alții este o oportunitate.

• Sora X este foarte sensibilă și ușor de supărat. A avea un frate autist care scoate sunete ciudate, repetă aceleași cuvinte de mai multe ori și se topește la cină, o trimite chiar peste margine.
• Fratele Z este empatic și îi place să găsească modalități de a-i ajuta sora sa autistă să gestioneze situațiile dificile. Departe de a se simți copleșit, de fapt îi place să-și dea seama cum să-și ajute sora să se calmeze, să se exprime și să interacționeze cu ceilalți.

Atitudinile și situațiile familiale sunt diferite una de cealaltă.

În afară de autism, atitudinile și situațiile familiale pot avea un impact uriaș asupra copiilor. Adăugați autismul în amestec, iar conflictele obișnuite ale familiei, provocările, punctele forte și flexibilitatea devin o afacere foarte mare. Pentru un frate în curs de dezvoltare, comportamentele și emoțiile părinților pot deveni o sursă de pozitivitate și forță sau nu. De exemplu:

• Familia A include un copil cu autism. Părinții copilului se apropie și lucrează împreună pentru a găsi școli, sprijin și finanțare adecvate. Când autismul devine copleșitor, ei răspund calm, se ocupă de situație și apoi se regrupează. În același timp, lucrează din greu pentru a fi siguri că frații în curs de dezvoltare în mod obișnuit sunt sprijiniți la școală și în viața lor socială - chiar dacă uneori asta înseamnă că prietenii sau mijloacele de transport în comun fac parte din mix. Drept urmare, copilul fără autism poate afla că provocările pot fi întâmpinate și gestionate și că adversitatea nu ar trebui să stea în calea unei vieți pline, iubitoare.
• Familia B include un copil cu autism. Părinții copilului se învinovățesc reciproc pentru autism sau efectele acestuia asupra vieții de familie și, ca rezultat, s-au despărțit. Un părinte sfârșește cu custodia ambilor copii și este copleșit, supărat și frustrat. Când autismul devine copleșitor acasă, părintele iese pe ușă sau se înfurie.Drept urmare, copilul care se dezvoltă în mod obișnuit crește într-o situație haotică și poate afla că provocările duc la o defalcare a vieții de familie.

Finanțele familiei variază.

Este posibil ca banii să nu cumpere dragoste, dar pot cumpăra multe lucruri pentru o familie care trăiește cu autism. Deși este posibil să ai foarte puțini bani și totuși să gestionezi autismul cu puține tulburări emoționale, nu este ușor.

Sărăcia și autismul pot fi un amestec incredibil de provocator. Da, există resurse disponibile pentru părinții cu copii cu dizabilități - dar aceste resurse sunt dificil de accesat, frustrante de gestionat și pot fi sever limitate în funcție de locația familiei. Părinții care lucrează în fiecare oră nu au flexibilitatea de care au nevoie pentru a vizita agențiile de asigurări sociale și de stat în timpul orelor de lucru. Părinții care nu au propriile computere și acces la internet nu au instrumentele de care au nevoie pentru a cerceta opțiuni și pentru a găsi terapii, servicii sau opțiuni de tratament.

Părinții cu fonduri semnificative își pot cumpăra în esență unele dintre aceste frustrări. Dacă lucrează la locuri de muncă de nivel superior, au mai multă flexibilitate pentru a participa la conferințe, pentru a merge la întâlniri și pentru a gestiona agențiile și beneficiile. Dacă nu se califică pentru servicii sau li se refuză setările educaționale dorite, pot plăti pentru furnizorii privați. Dacă se simt copleșiți, pot plăti adesea pentru îngrijirea răgazului.

Cum afectează aceste diferențe în mod obișnuit frații în curs de dezvoltare? Există o varietate de impacturi:

• Dacă banii vor furniza servicii pentru copilul autist, s-ar putea să rămână puțin pentru ceilalți copii. Fondurile colegiului se pot îndrepta către terapia cu autism, în timp ce al doilea credit ipotecar poate plăti pentru școli speciale sau îngrijiri de răgaz. Drept urmare, fratele tipic poate deveni resentimentos atât pentru părinți, cât și pentru fratele autist.
• Dacă tot timpul disponibil este dedicat gestionării serviciilor sau îngrijirii copilului autist, fratele se poate simți abandonat sau neglijat. Și acest lucru poate duce la resentimente sau furie.
• Dacă părinții sunt copleșiți de cantitatea de timp și energie necesară pentru a gestiona serviciile pentru un copil autist, este posibil să le rămână puțină energie pentru a le ajuta cu temele, antrenamentul, șoferul sau alte activități obișnuite ale părinților.
• Este posibil ca părinții care au puțin timp sau bani să nu aibă resursele de care au nevoie pentru a rămâne în concordanță cu activitățile și nevoile fraților. Este posibil să nu fie conștienți de probleme la școală, probleme emoționale sau comportamente potențial riscante.

Așteptările plătite fraților variază.

Ce se așteaptă de la un copil cu un frate autist? Răspunsul va depinde foarte mult de mărimea familiei sale, de finanțele sale, de fondul cultural și de stabilitatea emoțională. Răspunsul se va schimba, de asemenea, pe măsură ce fratele autist și tipic crește - iar părinții sunt mai puțin capabili să se ocupe singuri de lucruri.

• Într-o familie extinsă numeroasă, pot exista mai mulți indivizi capabili și dispuși să ajute la îngrijirea unui copil autist. Într-o familie foarte mică, copilului care se dezvoltă în mod obișnuit i se poate cere să își asume o responsabilitate semnificativă pentru fratele său autist. Această așteptare poate crește pe măsură ce părinții îmbătrânesc, până la punctul în care se așteaptă ca frații tipici să devină îngrijitorul adult al unui „copil” adult.
• Într-o familie înstărită, ar putea fi posibil să plătească pentru furnizorii de îngrijire de răgaz sau chiar pentru sprijin pentru o persoană cu autism. În cazuri rare, acest nivel de sprijin poate fi oferit prin intermediul agențiilor. În majoritatea cazurilor, însă, nici părinții, nici personalul de sprijin nu pot oferi asistență 24/7. Astfel, dacă un frate cu autism are nevoie de asistență 24/7, există șanse mari ca un frate să aibă nevoie de acesta - cel puțin o parte din timp.
• În cultura americană de astăzi, nu este neobișnuit ca membrii familiei să meargă pe drumul lor. Frații se pot deplasa în toată țara sau pe glob, în ​​timp ce părinții continuă să aibă grijă de un „copil” adult cu autism. În alte părți ale lumii (sau în comunitățile de imigranți), familiile rămân apropiate unele de altele. Când familiile rămân apropiate, este mai probabil să-și asume cel puțin o responsabilitate pentru un copil cu autism pe măsură ce crește.

Cum să vă ajutați copilul care se dezvoltă în mod tipic

Oricare ar fi circumstanțele dvs. și oricare ar fi abilitățile și provocările copilului dvs. autist, este important să țineți cont de nevoile copilului în curs de dezvoltare. Acestea fiind spuse, totuși, este de asemenea important să ne amintim că handicapul în familie nu este întotdeauna un lucru rău. Având în vedere circumstanțele potrivite, un copil cu un frate autist poate dobândi puncte forte personale. Empatia, responsabilitatea, flexibilitatea, inventivitatea și bunătatea pot proveni din experiență.

Iată câteva sfaturi pentru a vă asigura că copilul dvs. tipic are un rezultat pozitiv:

1. Tratați autismul ca pe o parte a vieții - ceva de înțeles și de răspuns, mai degrabă decât ceva de evitat să menționați sau să vă gândiți. Învață-i pe toți copiii tăi despre ce este și ce nu este autismul.
2. Tratează-i pe toți copiii tăi cu respect și modelează respectul pentru copilul tău autist.
3. Fii conștient de faptul că copilul tău care se dezvoltă în mod obișnuit are nevoie de atenția și dragostea ta și apucă-ți orice momente poți să asculți, să împărtășești, să te distrezi, să rezolvi probleme sau pur și simplu să stai.
4. Să știți că copilul dvs. în curs de dezvoltare în mod obișnuit face față unor cerințe neobișnuite și recunoașteți provocările cu care se confruntă și le depășesc.
5. Obțineți momente speciale „doar noi” pentru copilul dvs. în curs de dezvoltare. Este posibil să fie nevoie să faceți schimburi cu soțul / soția dvs., dar acest lucru poate fi chiar mai bun.
6. Planificați din timp pentru nevoile tipice ale copilului dvs. și know-how-ul în care veți gestiona situațiile înainte ca acestea să apară. Acest lucru se aplică problemelor mici (ce vom face dacă copilul nostru autist se va topi la mall?) Și provocărilor mari (cum îl vom ajuta pe copilul nostru tipic să gestioneze costurile colegiului?). Nu trebuie să răspundeți întotdeauna capriciilor tipice ale copilului dvs., dar aveți nevoie de un plan.
7. Fii consecvent și de încredere. Poate fi greu să trăiești cu un frate autist, dar este mult mai greu să trăiești cu haos sau tulburări emoționale. În general, copiii în curs de dezvoltare se pot adapta la situații dificile atunci când se simt în siguranță și îngrijiți.
8. Ascultați copilul în curs de dezvoltare în mod obișnuit și urmăriți orice semne de anxietate, depresie sau comportament riscant.
9. Aflați când copilul dvs. tipic are într-adevăr nevoie de voi și găsiți o modalitate de a fi acolo. Acest lucru poate necesita solicitarea unei favori ocazionale sau scoaterea din bani din timp în timp - dar poate însemna lumea pentru copilul tău.
10. Obțineți ajutor atunci când aveți nevoie de el. Organizații precum Siblings of Autism, Sibling Support Project și Sibs Journey sunt doar câteva opțiuni. Verificați cu resursele locale pentru a găsi grupuri de sprijin, răgaz și programe.