Conţinut
Gestionarea fibromialgiei și a condițiilor de suprapunere nu este doar un loc de muncă cu normă întreagă, ci un stil de viață. Am făcut schimbări în fiecare aspect al vieții mele, unele minore și altele majore, pentru a mă adapta simptomelor mele și a minimiza lucrurile care le exacerbează.Pentru a vă oferi o perspectivă asupra a ceea ce înseamnă să vă adaptați viața la fibromialgie, am scris despre cum este ziua mea tipică. Modificările stilului meu de viață au fost făcute pentru a face față simptomelor și situațiilor mele specifice. Nu sunt adaptările potrivite pentru toată lumea, dar vă pot oferi o idee despre tipurile de modificări pe care ați putea să le faceți.
Iată cum am trecut printr-o zi tipică de februarie.
Gestionarea fibromialgiei
Alarma mea se declanșează la 7:45. O opresc, mândru de mine că nu am apăsat butonul de amânare, apoi opresc aparatul CPAP (presiune continuă pozitivă a căilor respiratorii) de care am nevoie pentru apnee obstructivă în somn. Îmi îndepărtez apoi masca CPAP și atela pe care o port pe dinți noaptea, astfel încât să nu-i macin și să-mi agravez ATM (disfuncția articulației temporomandibulare).
Cum să trăiești atât cu apneea în somn, cât și cu fibromialgia
Șoldul stâng și gâtul meu țipă de durere. Înainte de a mă ridica din pat, fac o evaluare mentală a restului corpului meu. Mâinile mele sunt rigide, dar nu prea dureroase pentru o schimbare. Umerii și genunchii par bine. Picioare? Puffy și rigid, și încă rănit de mersul pe care l-am făcut ieri. Primii pași vor fi răniți.
Încă culcat, fac niște întinderi ușoare pentru șolduri, gât și brațe. Apoi mă așez încet, ca să nu mă amețesc și să mai fac câteva întinderi. Acestea sunt o combinație de yoga, kinetoterapie și lucruri pe care le-am întâlnit de-a lungul anilor, care mă ajută să mă relaxez.
Mă uit în jos lângă pat pentru a vedea dacă îmi aminteam să-mi pun papucii acolo. Știu că picioarele mele vor fi mai fericite dacă primii mei pași sunt amortizați în loc să fie chiar pe podea, dar, din păcate, nu i-am pus acolo unde ar fi trebuit. Stau încet, șoldurile gemând și scârțâind și fac doi pași dureroși către dulap. Covorul se simte ca un șmirghel și presiunea podelei mă face să mă doară picioarele. Îmi iau papucii și îi pun. E puțin mai bine.
Îmi trezesc copiii să se pregătească pentru școală. Apoi mă îmbrac în haine călduroase și dorm pe canapea până când este timpul să le conduc acolo. Din fericire, locuim aproape de școală și este doar o călătorie dus-întors de cincisprezece minute. Întorcându-mă acasă, am vărsat straturile suplimentare și îmi frec mâinile, încercând să le încălzesc. Mereu se răcesc, indiferent de ceea ce fac.
Deoarece am insomnie oribilă și încă nu am găsit tratamente eficiente pentru aceasta, am avut doar aproximativ patru ore de somn. Îmi clătesc atela TMJ și o pun la loc, fixez masca CPAP în loc și mă întorc la culcare. Sau, cel puțin, încerc. Majoritatea fac multe aruncări și întoarceri.
Cum poți dormi mai bine în această seară încercând remedii la domiciliuÎn jurul prânzului, mă ridic și trec din nou prin procesul de auto-verificare și de întindere. Mă bucur să văd că picioarele mele se simt destul de bine. Totuși, este cam frig, așa că am pus papucii la loc, împreună cu halatul meu foarte moale din pânză. Se închide cu fermoarul în față, deoarece nu pot tolera o cravată în jurul taliei.
Îmi spăl atela TMJ și masca CPAP și le pun deoparte la uscat la aer, astfel încât să fie gata pentru diseară. Îmi pregătesc apoi ceaiul de dimineață. Am renunțat la cafea pentru că îmi deranjează stomacul și îmi îngreunează tremurul. Sunt recunoscător că cofeina din ceai nu are un impact negativ asupra simptomelor fibromialgiei mele. (Am experimentat pe larg pentru a mă asigura!)
Îmi deschid sortatorul de pastile și scot 20 de pastile, majoritatea suplimentelor. Le separ în patru grupe și le spăl cu suc de afine. (Prefer un suc cu aromă puternică pentru a ajuta la acoperirea gustului lor. În caz contrar, sunt blocat de pește și rădăcini. Bleh.) Apoi folosesc un spray nazal salin, îmi pun vitaminele B sublinguale sub limbă și mănânc probioticele mele gingive.
Stomacul meu este cam neliniștit astăzi, așa că am la micul dejun un covrig integral și cremă de brânză.
Acum este timpul pentru muncă. Aceasta este cea mai mare schimbare de stil de viață pe care am făcut-o din cauza bolii: obișnuiam să fiu producător de știri TV, lucrând aproximativ o săptămână de 50 de ore într-un mediu zgomotos, haotic și cu stres ridicat. Acum lucrez de acasă, în biroul meu liniștit și îmi programez timpul de lucru în jurul vieții și al simptomelor mele. (Folosesc termenul „program” liber. Lucrez când sunt treaz și nu mă doare prea mult.)
Pot continua să lucrez cu fibromialgia sau ME / CFS?Încalzesc căldura pentru a nu mă liniști și mă așez pe scaunul meu corect din punct de vedere ergonomic, în fața stației de lucru pentru computer, proiectată ergonomic. Îmi deschid laptopul și încep.
După aproximativ două ore și jumătate, soțul meu vine acasă și îmi dau seama că am stat într-o poziție prea mult timp. Îmi întind mâinile și brațele, apoi mă ridic încet - și îmi cer scuze față de spate. În ciuda eforturilor mele, mi-a fost destul de frig.
Trebuie să-mi iau copiii de la școală în curând, așa că fac o baie și turn câteva săruri Epsom. Mă scufund în apă fierbinte cât de mult timp pot și ies să mă simt cald. Și mușchii mei s-au relaxat puțin.
În timp ce mă îmbrac, îmi dau seama că l-am exagerat pe foc. Fruntea mea nu se va opri din transpirație. Din moment ce voi ieși în frig în curând, totuși, căldura suplimentară va merita.
Înapoi acasă cu copiii, este timpul să începem să gătim cina. Încep să tai restul de pui și mâinile protestează, așa că roagă-l pe soțul meu să facă asta pentru mine. Am pus împreună o salată simplă de pui în timp ce copiii pun masa.
După cină, în timp ce copiii curăță bucătăria, fac câteva haine de rufe, cu ajutorul soțului meu. Apoi, după ce urmărim cu toții un spectacol împreună, este timpul ca toată lumea, în afară de mine, să ne culcăm.
Cu casa liniștită din nou, este timpul să mai facem ceva. Scaunul de birou pur și simplu nu se simte confortabil, așa că stau într-un șezut reclinabil și folosesc un birou de birou și perne la spate pentru a-l face cât mai ergonomic posibil. Mi-am pus unitatea TENS pe șolduri, apoi mi-o mut mai târziu pe gât, apoi pe umeri, apoi pe piciorul stâng înainte de a-l lăsa în cele din urmă.
Pe la miezul nopții, îmi închei munca, apoi pornesc televizorul și petrec ceva timp verificând e-mailurile și rețelele sociale. Creierul meu este cam cețos, așa că trebuie să derulez serialul de câteva ori pentru că mi-a fost dor de ceea ce se întâmpla în timp ce eram distras de computer.
După o excursie la bucătărie pentru a-mi lua pastilele nocturne și pentru a face un ceai calmant din plante, mă întind pe canapea și încep un alt spectacol, sperând că în curând voi fi destul de obosit să dorm. Mă opresc pe canapea în jurul orei 3:45 a.m.
Când soțul meu se ridică la muncă o oră mai târziu, mă trezește. Îmi iau masca CPAP și atela TMJ și mă îndrept spre culcare, întinzându-mi puțin șoldurile și asigurându-mă că alarma este setată la 7:45. În mai puțin de trei ore, totul va începe din nou.
10 modificări ale stilului de viață pentru fibromialgie și sindromul oboselii cronice