Conţinut
- Grupuri unice
- Suport pentru bărbați
- Sprijin pentru femeile tinere
- Asistență pentru îngrijitori
- Siguranță online
- Notă privind advocacy
În plus față de sprijin, o bună comunitate de sprijin poate fi o modalitate de a afla despre cele mai recente opțiuni de tratament disponibile pentru cancerul dumneavoastră. Am ajuns la un moment și un loc în care membrii unei comunități de sprijin pot fi mai familiarizați cu studiile clinice care studiază noi tratamente pentru boala dumneavoastră decât unii oncologi din comunitate.
Grupuri unice
Multe persoane cu cancer de sân metastatic consideră că este util să se implice într-un grup format doar din persoane cu cancer de sân metastatic. Tipurile de probleme cu care se confruntă femeile cu cancer de sân în stadiu incipient diferă adesea de cele cu cancer de sân metastatic, iar confruntarea cu aceste diferențe poate fi foarte dureroasă.
De exemplu, în cazul cancerului de sân metastatic, este posibil să nu vă preocupe păstrarea fertilității sau revizuirea intervenției chirurgicale de reconstrucție a sânilor. În schimb, este posibil să aveți multe preocupări legate de a avea o boală incurabilă pe care unii oameni cu cancer de sân în stadiu incipient nu au luat-o în considerare în același grad. De fapt, s-ar putea să simțiți că aveți mai multe în comun cu persoanele cu alte tipuri de cancer care sunt în stadiul 4 decât cu persoanele cu cancer de sân în stadiu incipient.
Din fericire, există acum comunități de cancer de sân concepute special pentru cei cu boli metastatice. Exemplele includ:
- Metavivor este o comunitate de sprijin concepută special pentru cei cu boală metastatică
- Rețeaua metastatică a cancerului de sân (MBCN) oferă informații despre modul de a trăi cu cancerul de sân metastatic, are un identificator de studii clinice și multe altele
Suport pentru bărbați
Majoritatea comunităților nu au grupuri de sprijin pentru cancerul de sân concepute special pentru bărbați, iar mulți bărbați ar putea descoperi că grupul lor de sprijin din vecinătate nu își satisface cu adevărat nevoile.
Frumusețea internetului este că mulți oameni pot găsi o comunitate axată pe afecțiuni destul de neobișnuite, cum ar fi cancerul de sân la bărbați.
Există multe diferențe între cancerul de sân la bărbați și cancerul de sân la femei, de la tipurile de cancer, la cele mai bune tratamente, la incidența unei predispoziții genetice. Oportunitatea de a vorbi cu alți bărbați poate fi deosebit de utilă atunci când vorbim despre simptome. care sunt unice pentru bărbați.
Sprijin pentru femeile tinere
La fel cum bărbații cu cancer de sân au nevoi unice, femeile tinere cu cancer de sân se confruntă cu o serie de probleme unice pentru femeile tinere. Și ca și în cazul bărbaților, există multe moduri în care boala poate fi diferită.
Femeile tinere sunt mai susceptibile de a avea tumori agresive, tumori care sunt negative la nivelul receptorilor hormonali și care au un prognostic mai prost în general. Tratamentele, la rândul lor, diferă adesea, cu opțiuni precum chimioterapia care joacă un rol mai mare cu cancerul de sân metastatic decât pentru femeile în vârstă cu boala.
Găsirea unei comunități de sprijin cu alți tineri poate fi foarte utilă. Unele opțiuni includ:
- Young Survival Coalition este o organizație dedicată femeilor cu vârsta de 40 de ani sau mai mici care fac față cancerului de sân.
- Cancerul stupid este un grup de adulți tineri (cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani) cu orice tip de cancer și este foarte activ în sprijinirea persoanelor cu nevoi unice pentru tinerii supraviețuitori.
Asistență pentru îngrijitori
Îngrijirea unei persoane dragi cu cancer de sân metastatic aduce propriul set de provocări, iar studiile au arătat că cei cu rol de îngrijitor pot avea niveluri mai ridicate de anxietate și depresie. Deși ne gândim la persoanele care trăiesc cu cancer cel mai adesea în ceea ce privește comunități de sprijin, aceste rețele sunt la fel de importante pentru prieteni și familie. În anumite privințe, sprijinul poate fi și mai important, deoarece nu puteți să vă sprijiniți pe persoana iubită cu cancer pentru sprijin.
Din fericire, grupurile de sprijin pentru îngrijitori sunt din ce în ce mai frecvente. Organizația CancerCare oferă informații, precum și asistență pentru îngrijitori și preocupările unice cu care se confruntă.
Siguranță online
Comunitățile online de cancer pot oferi un sprijin imens pentru persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic, dar este necesar un cuvânt de precauție. Cu toții am auzit îngrijorările cu privire la partajarea informațiilor private online, iar diagnosticul dvs. nu face excepție. Împărtășirea poveștii dvs. cu alții în anumite detalii le permite altora să vă sprijine cu adevărat, deci cum puteți face acest lucru în siguranță?
Multe dintre grupurile online pentru cancerul de sân metastatic sunt protejate prin parolă. Înainte de a vă înscrie, asigurați-vă că citiți despre politicile lor de confidențialitate.
Pe orice site de socializare, asigurați-vă că vă completați cu atenție preferințele de confidențialitate înainte de a partaja ceva. Aceste setări de pe site-uri precum Facebook permit doar anumitor persoane să vadă ceea ce ați partajat și nu altora.
Familiarizați-vă cu problemele de confidențialitate pe internet înainte de a posta ceva. Vrei ca postarea ta că ești în spital să fie un mesaj că ai nevoie de sprijin și rugăciuni, nu că nimeni nu este acasă la tine.
Cum să găsești pe alții cu MBC
Cealaltă dificultate poate fi găsirea altora care se confruntă cu cancer de sân metastatic. Pe Twitter, puteți utiliza hashtagul #bcsm, care înseamnă rețelele sociale de cancer de sân. Căutarea cu acest hashtag vă poate prezenta cele mai recente știri care apar la conferințe (adesea înainte ca studiile să fie publicate), adesea cu imagini de diapozitive. Pentru a vă concentra asupra cancerului de sân metastatic, puteți încerca hashtagul #metastaticBC sau #metastaticbreastcancer. Unii oameni postează, de asemenea, folosind combinația de #metastatic și #breastcancer. Există, de asemenea, chat-uri pe tweet, care au loc la fiecare două săptămâni, în care pacienții, îngrijitorii, avocații, oncologii, chirurgii, cercetătorii și multe altele comunică la același nivel.
Notă privind advocacy
Merită să faceți câteva comentarii despre advocacy. Este foarte probabil ca la un moment dat în călătoria dvs. să vi se solicite să deveniți un avocat al cancerului de sân.
A fi avocat este o parte importantă a sensibilizării și a generării de fonduri pentru cercetare. Oamenii răspund la fețe și povești, nu la statistici, iar împărtășirea poveștii tale poate fi o modalitate valoroasă de a face diferența.
Totuși, nu simți că trebuie să devii avocat. Mulți oameni consideră că, pentru a face față simptomelor bolii lor și a avea suficient timp pentru a petrece cu cei dragi, este prea dificil să participi la orice fel de activitate de advocacy. Dacă ești tu, te rog să nu te simți vinovat sau că nu „dai înapoi”.
În schimb, depinde de noi, fără cancer de sân metastatic, să creăm sprijin. Cel mai important rol pe care îl ai acum este să te vindeci cât mai mult și să petreci timpul cu cei dragi de care ai nevoie.