Viața cu fiicele triplete surd-orb la vârsta de 5 ani

Posted on
Autor: Joan Hall
Data Creației: 26 Ianuarie 2021
Data Actualizării: 21 Noiembrie 2024
Anonim
Viața cu fiicele triplete surd-orb la vârsta de 5 ani - Medicament
Viața cu fiicele triplete surd-orb la vârsta de 5 ani - Medicament

Conţinut

Emma, ​​Sophie și Zoe Dunn sunt tripleți născuți prematur în 2000. Sunt surzi de medicamente ototoxice și orbi din cauza retinopatiei prematurității, dar nu au avut afectări cognitive dincolo de întârzierea dezvoltării. Când fetele împlineau 5 ani, părinții lor au discutat despre viața lor ca o familie care trăiește cu aceste provocări. Iată povestea lor conform mamei Liz și tatălui vitreg George Hooker.

Tripletele pierd ochii

Emma, ​​Sophie și Zoe Dunn s-au născut prematur, la 25 de săptămâni. Sophie cântărea 1 lire 3 uncii, Zoe cântărea 1 lira 6 uncii, iar Emma cântărea 1 lira 5 uncii. Toți trei au devenit orbi din cauza complicațiilor legate de Retinopatia Prematurității (POR). Când fetele aveau două luni, ei dezvoltaseră POR. Sophie este orb din punct de vedere juridic. Ea vede culori și forme și are și viziune în tunel. Zoe vede suficientă lumină pentru a găsi ferestrele. Emma nu vede nimic.

Tripletele pierd auzul

Aceștia și-au pierdut auzul din cauza antibioticelor de vancomicină și gentamicină care au fost administrate pe tot parcursul timpului lor în UCIN. Medicamentele au fost folosite pentru a trata suspiciunea de sepsis. Cele două medicamente, atunci când sunt utilizate împreună, cresc ototoxicitatea celuilalt.


Au pierdut aproape complet auzul la vârsta de aproximativ 20 de luni. Până în acel moment au făcut progrese semnificative și erau pe punctul de a începe să meargă. Spuneau cuvinte precum cupă și mamă. Dar, din senin, pur și simplu s-au strâns pe podea într-o poziție fetală și au început să fie bolnavi de mașină din cauza vertijului. Medicamentele ototoxice au afectat celulele de păr de pe cohlee, ceea ce la rândul său provoacă surditate. De asemenea, distrug firele de păr vestibulare. Din cauza leziunilor vestibulare, fetele se confruntau cu vertij sever și nu mai puteau să-și ridice capul.

„Au devenit și ei neîncrezători în acest timp. Toți s-au agățat cu adevărat și nu s-ar mai înrăutăți. S-ar speria când i-ai ridica de pe podea, păreau că sunt mereu pe margine. Au mai durat trei ani recuperați-vă și începeți din nou să mergeți și rezolvați comportamentul lor supărat. "

Fiicele primesc implanturi

Când tripletele aveau doi ani, au primit implanturi cohleare. La aproape vârsta de 5 ani, Sophie era la un nivel de limbaj de 22 de luni, în timp ce Zoe și Emma aveau aproximativ 10 luni în dezvoltarea limbajului. Toți aveau implantul cohlear Nucleus 24. Ei aud majoritatea sunetelor de vorbire.


„Motivul pentru care Sophie este mult mai avansată este că este oarbă din punct de vedere juridic, mai degrabă decât complet orbă. Viziunea ta ajută să dea sens sunetului. De exemplu, dacă auzi un sunet scârțâitor și apoi vezi o ușă batantă, atunci îi poți asocia pe cei doi . Spuneți că cineva vorbește în timp ce ușa scârțâie, apoi puteți stabili că ușa nu are importanță și o puteți regla și puteți asculta mai mult persoana care vorbește. "

"Într - o cameră chiar acum, s - ar putea auzi ventilatorul de tavan, aerisirea aerului condiționat, uscătorul, radioul, mașinile din exterior și încă purtați o conversație. Prin dezvoltarea normală a copilăriei, învățați să filtrați sunetele și să determinați ce sunete sunt importante în momente diferite. Provocarea cu Zoe și Emma este că ei văd prin degete ".

Părinții îi ajută să distingă sunetele cu exerciții despre ceea ce ating. Pentru a-i ajuta să regleze zgomotul de fundal, îi duc la orificiul de aerisire al aerului condiționat și îi lasă să audă zgomotul pe măsură ce simt aerul care vine din el, lăsați-i să atingă uscătorul în timp ce se prăbușește hainele. Devine mai dificil atunci când ating lucruri diferite în același timp.


Pe scurt, se așteaptă ca toate fetele să aibă instrumentele necesare pentru a vorbi; trebuie doar să-i ajutăm să își rezolve mai întâi lumea.

Fiicele se educă

Tripletele sunt educate cu o abordare orală și semnală. Părinții semnează și spun totul în rutina lor. Ei speră să le integreze în viitor, dar cred că fetele vor folosi întotdeauna un interpret la școală.

Dar se joacă puțin

În acest moment al vieții lor, tripletele nu se mai jucau cu alți copii și rareori se jucau între ele. Sophie va râde și va deveni entuziasmată când își va vedea surorile încercând ceva nou, dar cam atât. Ei sunt conștienți unul de celălalt și își mănâncă reciproc farfuria, se fură reciproc cănile și pernele, dar cam atât a fost.

Părinții provocați zilnic

Liz și George spun că fiecare zi este 24 de ore de muncă grea. Copiii orbi nu dorm bine, așa că rareori dorm o noapte întreagă. Ora meselor înseamnă scurgeri și curățări frecvente. Doi dintre ei nu erau încă pregătiți la olit. Au nevoie de supraveghere pentru a preveni călătoriile și căderile, mai ales că nu își pot spune părinților dacă le doare ceva sau cum se simt. "În aceste moduri, seamănă mult cu a avea sugari. Îmi fac griji foarte mult pentru a-i satisface toate nevoile. Este destul de puțin ghicit. Există și părți bune. De asemenea, acești pași au fost ca și cum ai vedea cum câștigă maratonul. Ei lucrează atât de greu pentru fiecare mic câștig. Maximele sunt mai mari, iar cele minime sunt fără fund. "

"A avea triplete surd-orb este să mă culc în fiecare seară și știind că nu am făcut destul. Șansele sunt stăpânite împotriva mea. Nu există nicio modalitate de a le oferi tot ce au nevoie. Uneori îmi doresc ca, dacă era soarta mea să au trei copii surdo-orbi pe care i-aș putea avea la distanță de cinci ani doar pentru a-i putea oferi fiecăruia tot ce au nevoie în acești ani de dezvoltare. Nu suntem totuși renunțați și facem progrese lente, dar constante. Mă rog doar ca Dumnezeu să umple în golurile în care nu am putut. "

Ziua tipică a părinților

  • Dimineața: "Mă trezesc pe la 7 dimineața și le testez implanturile cohleare și le pun bateriile în pachete. Apoi trezesc fetele frecându-le spatele. Îi ajut să le îmbrac și să le schimb scutecele. Îi duc în baie și îi ajut să se spele pe dinți și apoi să-mi aranjez părul. Îi duc jos unul câte unul și îi pun la masa din bucătărie unde iau micul dejun. "După micul dejun, le dau bastoanele și le duc în stația de autobuz. Ei merg la școală de luni până vineri pentru cea mai mare parte a zilei. Am propria mea afacere pe care o fac de acasă în timp ce sunt plecați. Fetele sunt în propria sală de clasă și au un profesor și doi paraprofesioniști. Le iau pe fete printr-un [proces de învățare] care se concentrează pe rutină. "
  • Dupa amiaza: Terapeuții privați (terapeuți ocupaționali, kinetoterapeuti, logopezi) vizitează patru zile din săptămână. Ies afară dacă vremea este frumoasă. Copiii mai mici din cartier se opresc adesea. Au casa curățată până la ora 19:00. astfel încât să poată mânca ca o familie.
  • Cină: Își iau timpul mâncând cina. Fetele își pot ridica ustensilele, dar tind să le arunce după ce au mușcat.
  • Ora de culcare: Ei fac o baie împreună la aproximativ 20:30, ceea ce le place. Se duc la culcare în jurul orei 21:00. Emma stă de obicei până până la miezul nopții și apoi Zoe se trezește la aproximativ 3:30 a.m.
  • Weekend-uri:În weekend, petrec mult timp afară. Au o trambulină mică, un balansoar și alte jucării. Părinții își rotesc activitățile în fiecare oră ca un curs de circuit.

Sora Mare Ajută

Hookers au o fiică mai mare, Sarah. "O numim pe Sarah copilul invizibil. Rămâne departe de agitație de cele mai multe ori. O încurajăm să se joace cu surorile ei. Când îi ducem pe toți copiii undeva, ea îi ajută pe unul dintre ei. Aduce scutece, cupe, și lucruri mici de care au nevoie. Ea mă ajută să le privesc în parc. Îi place să le aranjeze și părul. "

Parenting Surd-orb mai ușor

Comparând creșterea copiilor surdo-orbi cu zilele lui Helen Keller, tehnologia aparatelor auditive și a implanturilor cohleare oferă cu siguranță copiilor surdo-orbi mai mult acces la mediul lor. Părinții spun: „Viața lui Helen Keller a dovedit că surdocecii pot învăța și contribui la societate. Acest lucru a făcut o mare diferență în modul în care fetele sunt educate”.

Nevoia de intervenienți

Hookers au căutat fonduri pentru a plăti intervenienți pentru copiii lor. Un intervenient este cineva ca Annie Sullivan, care a lucrat cu tânăra Helen Keller. Dezvoltarea unui limbaj adecvat cu surdocecitate depinde de ajutorul unui intervenient.

Familia a fost prezentată la emisiunea „Dr. Phil” în 2007 și 2010. Au reușit să înființeze o fundație și să strângă fonduri pentru a acoperi un intervenient, deși au avut dificultăți în a găsi una după câțiva ani din cauza problemelor de imigrație. Au fost subiectul a câteva documentare, inclusiv „Triplete surde și orbe”.