Conţinut
Indiferent dacă sunteți soț, copil, prieten sau îngrijitor formal, îngrijirea unei persoane cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) este o provocare la atât de multe niveluri.Cu toate acestea, cu o mentalitate corectă, sprijin din partea celorlalți și dispozitive de asistență adecvate, îngrijirea cuiva cu SLA poate fi satisfăcătoare. Iată câteva sfaturi de care trebuie să țineți cont în timp ce navigați în călătoria dvs. de îngrijire.
Împuternicește-te cu cunoștințe
Un pic de cunoștințe merge mult atunci când vine vorba de îngrijirea cuiva cu SLA. Înțelegând de ce persoana pe care o îngrijești nu se poate mișca bine, are zvâcniri musculare și spasme, suferă durere și salivare excesivă și mai târziu are dificultăți în hrănire și respirație, poți fi un îngrijitor mai proactiv și anticipator.
Cu alte cuvinte, cu o cunoaștere de bază a SLA, veți putea prevedea mai bine problemele pe care le are persoana iubită, membru al familiei, prietenul sau partenerul și vă puteți pregăti bine pentru acele tranziții - un mijloc de a crea cel mai lin proces de îngrijire posibil.
Căutați asistență
Cerințele fizice de îngrijire a cuiva cu SLA sunt vaste și variază de la asistență cu activități din viața de zi cu zi, cum ar fi scăldatul, utilizarea băii, mâncarea și îmbrăcarea până la gestionarea mijloacelor de mobilitate și, în cele din urmă, a alimentării dispozitivelor și a aparatelor de respirație, mai întâi un CPAP și apoi un ventilator .
În plus, îngrijitorul unei persoane cu SLA trebuie să gestioneze deseori și gospodăria, mai ales dacă este soț sau membru al familiei. Aceasta înseamnă curățenie, spălătorie, plata facturilor, stabilirea programărilor medicului și comunicarea cu ceilalți membri ai familiei.
Echipa ALS Healthcare
Căutarea de sprijin din partea celorlalți este absolut esențială. Ar trebui să începeți cu echipa de asistență medicală SLA a persoanei dragi, care include:
- Neurolog
- Terapeut fizic
- Terapeut de vorbire și înghițire
- Nutritionist
- Terapeut respirator
Această echipă de profesioniști din domeniul sănătății vă poate ajuta nu numai în procesul de îngrijire, ci și ajuta la ameliorarea simptomelor SLA ale persoanei dragi.
De asemenea, prin intermediul echipei de asistență medicală SLA a persoanei dragi, asistenții sociali vă pot oferi, de asemenea, informații despre grupurile de asistență pentru îngrijirea din întreaga comunitate, precum și resurse de îngrijire paliativă în momentul diagnosticului și o trimitere în hospice în faza terminală a SLA.
Dispozitive de asistare
Slăbiciunea musculară este un simptom principal al SLA și, odată cu aceasta, apar probleme de mers pe jos, de mâncare, de utilizare a băii, de scăldat și de menținere a capului în poziție verticală (datorită mușchilor slabi ai gâtului).
Dispozitivele de asistență, cum ar fi scaunele cu rotile, lifturile pentru cadă, scaunele de toaletă ridicate, tetierele detașabile și ustensilele speciale de mâncare pot îmbunătăți funcționarea și calitatea vieții unei persoane cu SLA. Acest lucru, la rândul său, poate îmbunătăți calitatea vieții îngrijitorului.
Alte dispozitive utile pentru îngrijirea unei persoane cu SLA includ saltele speciale care pot ajuta la prevenirea deteriorării pielii și a durerilor musculare și articulare. În cele din urmă, există dispozitive de asistență electronice, cum ar fi un dispozitiv de vorbire, care poate fi adaptat pentru utilizarea mâinilor sau a ochilor pentru a permite comunicarea și implicarea.
Asigurați-vă că vorbiți cu echipa de asistență medicală SLA a persoanei dragi despre cum să obțineți aceste dispozitive.
Îngrijirea răgazului
În calitate de îngrijitor, trebuie să vă îngrijiți mintea și corpul pentru a vă îngriji cel mai bine de altcineva. Cu alte cuvinte, aveți nevoie de pauze și aici intervine îngrijirea de răgaz.
Îngrijirea trezirii poate însemna câteva ore libere pentru a vă bucura de un film, a face un pui de somn, a savura într-o plimbare în natură sau a ieși la cină sau la o cafea cu un prieten. Poate însemna, de asemenea, să vă luați o vacanță la sfârșit de săptămână, astfel încât să puteți lua cu adevărat timp liber pentru relaxare și să faceți ceva special pentru dvs.
Când căutați îngrijire de răgaz, există câteva opțiuni diferite. De exemplu, puteți căuta agenții de sănătate la domiciliu care oferă îngrijitori instruiți sau chiar o reședință, cum ar fi o unitate de îngrijire pe termen lung, care angajează profesioniști din domeniul sănătății la fața locului. În cele din urmă, puteți opta pentru a cere pur și simplu unui prieten sau unei agenții de voluntari să ofere îngrijire de răgaz pentru câteva ore.
Comunitate
Este important să ne amintim că cei din comunitatea dvs. deseori doresc să vă ajute, dar nu știu neapărat cum. Ar putea fi cel mai bine pentru dvs. să scrieți sarcini specifice cu care aveți nevoie de asistență și apoi să le trimiteți prin e-mail prietenilor, membrilor familiei sau vecinilor.
Fii și tu sincer - dacă găsești că gătitul și curățenia interferează cu îngrijirea ta, roagă-i pe cei din comunitatea ta să ajute la mese sau să doneze bani pentru un serviciu de curățenie în casă.
Urmăriți simptomele depresiei
Dacă aveți grijă de cineva cu SLA, este obișnuit să simțiți o serie de emoții, inclusiv îngrijorare, frică, frustrare, disconfort și / sau chiar furie. Mulți îngrijitori se simt, de asemenea, vinovați, așa cum ar trebui sau ar putea face o treabă mai bună sau sentimente de incertitudine cu privire la viitor.
Uneori, aceste emoții pot fi atât de puternice încât încep să afecteze calitatea vieții îngrijitorului. Unii îngrijitori chiar devin deprimați. Acesta este motivul pentru care este important să cunoașteți simptomele timpurii ale depresiei și să vă adresați medicului dumneavoastră dacă aveți unul sau mai multe dintre acestea.
Simptomele depresiei sunt persistente, durează aproape în fiecare zi timp de două săptămâni și pot include:
- Simțindu-vă trist sau în jos
- Experimentarea unei pierderi a interesului pentru activitățile care v-au plăcut cândva
- Dificultăți de somn (de exemplu, dormit prea mult sau probleme cu adormirea)
- Având o schimbare a poftei de mâncare
- Să te simți vinovat sau fără speranță
Vestea bună este că depresia poate fi tratată, fie cu o combinație de medicamente și terapie de vorbire, fie cu unul dintre aceste tratamente singur.
Un cuvânt de la Verywell
Îngrijirea unei persoane cu SLA este dificilă și consumatoare de energie, atât fizic, cât și mental. Dar, deși vor exista multe umflături încercătoare pe parcurs, fiți siguri că vor exista și momente înălțătoare, sufletești.
În cele din urmă, grija, atenția și prezența ta sunt suficiente. Așadar, fii bun cu tine însuți și amintește-ți să fii atent la propriile tale nevoi.