Conţinut
Scleroza multiplă avansată (SM) se referă la o persoană care este grav debilitată de simptomele lor. Majoritatea se află într-un scaun cu rotile sau sunt legați la pat și depind de un îngrijitor la domiciliu, de un membru al familiei sau de o casă de bătrâni pentru nevoile lor personale și de asistență medicală. Deși există cazuri rare de persoane care dezvoltă SM și progresează rapid, marea majoritate a persoanelor cu SM avansată au avut boala de ani de zile.4:13
3 pacienți cu SM își împărtășesc experiențele cu care se confruntă provocările legate de mobilitate
Simptome
Simptomele la o persoană cu SM avansată sunt similare cu cele ale unei persoane aflate în stadiile incipiente ale SM; cu toate acestea, acestea tind să fie mult mai severe și există mult mai multe. În plus, există câteva simptome care tind să fie unice pentru SM avansate - cum ar fi probleme de înghițire și dificultăți de vorbire.
Iată o listă cuprinzătoare (deși nu exhaustivă) a simptomelor care pot fi prezente în SM avansată:
- O vezică hiperactivă (mai frecventă) sau subactivă (mai puțin frecventă)
- Constipație severă sau incontinență fecală (pierderea involuntară a controlului intestinului)
- Durere semnificativă asociată cu contracturi și spasme musculare
- Tremur (agitare incontrolabilă)
- Oboseală semnificativă (epuizare mentală și fizică)
- Probleme la înghițire, reflex slab de tuse și dificultăți în curățarea flegmei gurii / gâtului
- Probleme de vorbire, ceea ce face greu să vorbești și să fii înțeles de alții
- Nutriție și / sau hidratare slabă datorită multor factori (de exemplu, scăderea poftei de mâncare, oboseală și probleme de înghițire)
- Declin cognitiv (de exemplu, pierderea memoriei, concentrare și atenție slabă și dificultăți în rezolvarea problemelor sau luarea deciziilor)
- Modificarea stărilor de dispoziție, cum ar fi euforia, dezinhibarea sau furia
- Nivel modificat de conștiință, inclusiv o stare vegetativă persistentă
Complicații
Din păcate, simptomele potențiale ale SM avansate pot duce la o varietate de complicații - o cascadă vicioasă de evenimente care poate fi o provocare de rupere.
Unele dintre aceste complicații includ:
Osteoporoza
Osteoporoza este o boală când oasele devin atât de slabe încât sunt predispuse la fracturare (rupere). De fapt, nu există simptome de osteoporoză până când un os nu este fracturat.
Mulți factori pot crește riscul unei persoane de a dezvolta osteoporoză, cum ar fi medicamentele utilizate pentru tratarea simptomelor SM și sedentarismul și / sau subnutriția. A avea MS însăși crește riscul unei persoane.
Răni de presiune
Leziunile de presiune, numite și ulcere de presiune sau escare, se dezvoltă din presiunea nedurată de la șezând într-un scaun cu rotile sau culcat într-un pat pentru perioade lungi de timp. Presiunea afectează în cele din urmă fluxul de sânge cu lipsa ulterioară de oxigen și nutrienți a pielii și a țesuturilor subiacente.
Leziunile de presiune pot varia de la severitate la înroșirea ușoară a pielii până la rănile profunde, care expun mușchi sau os. Durerea și / sau febra pot fi sau nu prezente.
Pe lângă imobilitatea legată de SM, alimentația slabă, depresia, senzația de durere scăzută, îmbătrânirea pielii și utilizarea terapiei cu corticosteroizi pot crește șansele unei persoane de a dezvolta leziuni la presiune.
Pneumonie de aspirație
Pneumonia prin aspirație este o infecție a plămânilor care rezultă din probleme de înghițire. Simptomele pneumoniei prin aspirație pot include tuse cu sau fără mucus, febră, respirație șuierătoare și / sau dificultăți de respirație.
O slăbire a mușchilor respiratori și de înghițire în SM avansată sunt factori de risc pentru dezvoltarea pneumoniei prin aspirație. Mai mult decât atât, dacă un sistem imunitar suprimat nu ia anumite medicamente pentru SM poate face o persoană mai predispusă la această infecție pulmonară. Medicamentele utilizate pentru tratarea altor simptome ale SM pot provoca în mod involuntar sedare, care poate afecta mestecarea și, astfel, poate duce la aspirarea alimentelor (intrarea în căile respiratorii ale unei persoane).
Infecții ale tractului urinar
Problemele vezicii urinare, mai ales atunci când problemele nervoase îngreunează stocarea urinei în vezică (numită vezică hiperactivă sau spastică), sunt foarte frecvente și pot fi severe în SM avansată.
În timp ce problemele vezicii urinare fac ca o persoană să fie mai predispusă la infecții ale tractului urinar, cateterizarea, în special cateterele din interior, mărește și șansele unei persoane de a dezvolta o infecție a tractului urinar.
Simptomele tipice ale unei infecții ale tractului urinar includ:
- Senzație de arsură la urinare
- Necesitatea de a urina frecvent și urgent
- Sânge în urină
- Disconfort abdominal inferior
Management proactiv
Dacă aveți SM, mai ales dacă ați fost diagnosticat recent, este normal să vă simțiți îngrijorați sau speriați de posibilitatea ca într-o zi să aveți SM avansată și, astfel, să „muriți de MS”.
Respirați adânc, totuși, și rețineți că mulți oameni cu SM nu ajung niciodată la stadiul avansat. Fie boala lor nu progresează în acest stadiu, fie mor din cauza unei stări de sănătate mai frecvente, cum ar fi bolile de inimă sau accidentul vascular cerebral, înainte ca SM să devină atât de debilitant.
Amintiți-vă, deși nu puteți prevedea pe deplin cum, când și chiar dacă SM va progresa, există lucruri pe care le puteți face pentru a vă optimiza SM și starea generală de sănătate.
Aceasta include:
- Luarea medicamentelor care modifică boala MS
- Țineți legătura strânsă cu neurologul dvs. cu privire la simptome noi sau supărătoare
- Exercitarea zilnică
- Consumați o dietă bine echilibrată, hrănitoare
- Gestionarea sănătoasă a stresului (de exemplu, luați în considerare consultarea unui terapeut pentru terapia cognitiv-comportamentală)
- Consultați-vă medicul de îngrijire primară în mod regulat pentru vaccinări și alte măsuri preventive de îngrijire a sănătății
Un cuvânt de la Verywell
A face față sau a avea grijă de cineva cu SM avansată poate fi foarte dificil, atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional. Vă rugăm să contactați echipa de îngrijire a sănătății MS, familia și prietenii și organizații precum Societatea Națională MS pentru asistență și instrumente care să vă ajute în acest timp dificil.