Conţinut
- Tipuri de atrofie musculară spinală
- Activități
- Exercițiu
- Terapie
- Ortotice
- Tehnologie ajutatoare
- Studiul dovezilor
SMA determină o reducere a nivelului funcției motorului (mișcare). În timp, capacitatea de a utiliza în mod normal mușchii continuă să scadă încet și duce adesea la imobilitate (incapacitatea de a merge).
A rămâne activ în timp ce trăiești cu atrofie musculară a coloanei vertebrale poate fi o provocare pentru mulți oameni, în special având în vedere că afecțiunea provoacă slăbiciune în brațe și picioare, precum și afectează în mod negativ mușchii care permit respirația.
Deși nevoia de a depăși obstacolele (cum ar fi slăbiciunea musculară și oboseala) poate părea un adevărat proces pentru cei cu atrofie musculară a coloanei vertebrale, a fi mai activ poate, la rândul său, întări mușchii, îmbunătățind în același timp nivelul de energie și rezistență.
Mulți experți susțin că a fi inactiv duce la agravarea simptomelor SMA. Dar câtă activitate este recomandată? Poate o persoană cu SMA să exagereze? Ce spune cercetarea clinică?
Tipuri de atrofie musculară spinală
Există mai multe tipuri de SMA. Unele încep în copilărie, altele se dezvoltă în copilăria timpurie, iar altele au impact în primul rând asupra adulților.
Când vine vorba de impactul activității fizice asupra SMA, rezultatele studiului sunt de obicei specifice doar unui singur tip de afecțiune. Ca rezultat, este important să identificați ce variație de SMA are. Există tipuri legate de cromozomul 5 (SMA legat de cromozomul 5), care sunt clasificate în patru subtipuri. Alte forme rare de SMA (care nu sunt legate de cromozomul 5) sunt cauzate de o mutație a unei gene diferite. Cele cinci tipuri diferite de SMA includ:
- SMA tip 1 (SMA cu debut infantil sau boala Werdnig-Hoffman), cel mai sever tip de SMA, începe în primele șase luni de viață ale sugarului.
- SMA tip 2 (SMA intermediar) începe între 6 luni și 18 luni.
- SMA tip 3 (SMA juvenilă, sindromul Kugelberg Welander) afectează copiii la vârsta de 12 luni sau peste (poate începe și în adolescență). Slăbiciunea musculară este prezentă, dar majoritatea persoanelor cu SMA tip 3 pot merge și sta în picioare pentru perioade limitate de timp.
- SMA tip 4 (SMA adult) începe în timpul maturității.
- SMA nu este legat de cromozomul 5 include diverse forme de SMA, cum ar fi boala Kennedy, o afecțiune care implică mușchii situați mai departe de centrul corpului decât în alte forme de SMA.
Când persoanele cu SMA sunt inactive, aceasta poate duce la agravarea simptomelor, cum ar fi forța musculară, contracturile musculare (o strângere sau scurtare a mușchilor care are ca rezultat rigiditatea articulațiilor și incapacitatea de a mișca membrele afectate), dureri articulare, probleme de respirație și multe altele. .
Pentru a preveni contracturile musculare și pentru a diminua alte simptome ale SMA, mulți furnizori de servicii medicale recomandă desfășurarea unei activități fizice cât mai mari posibil. Cu toate acestea, persoanele cu SMA ar trebui să evite formele extreme de activitate fizică și să nu facă niciodată exerciții fizice până la durerea sau disconfortul sever.
Asociația de distrofie musculară spune că pentru cei cu SMA, o creștere a activității fizice duce la atingerea unor niveluri optime de „sănătate și bunăstare fizică și psihologică generală”.
Asociația de distrofie musculară raportează că activitatea fizică este importantă din mai multe motive, inclusiv:
- Protejarea articulațiilor de rigiditate
- Consolidarea articulațiilor pentru a ajuta la prevenirea leziunilor articulare
- Păstrarea intervalului normal de mișcare (flexibilitatea articulațiilor și capacitatea de a mișca extremitățile în mod normal)
- Menținerea unei circulații bune (fluxul sanguin)
- Permite explorarea normală a mediului înconjurător (în special pentru copii)
Asigurați-vă că consultați furnizorul de servicii medicale înainte de a începe o nouă activitate sau exercițiu fizic. Odată ce primiți ștampila de aprobare de la furnizorul dvs. de asistență medicală, Asociația de distrofie musculară recomandă următoarele.
Tratamentul atrofiei musculare spinale (SMA)
Activități
Este foarte recomandat să vă implicați în activități sociale. Copiii cu atrofie musculară a coloanei vertebrale pot beneficia de tabăra de vară a Asociației de distrofie musculară. Tabăra oferă copiilor posibilitatea de a participa la activități precum înotul și călăria, permițându-le în același timp să construiască legături sociale cu alți copii care experimentează multe dintre aceleași provocări.
Exercițiu
Exercițiul regulat într-o piscină cu o temperatură de 85 până la 90 de grade Fahrenheit se spune că este foarte benefic pentru cei cu SMA. Apa caldă ajută la relaxarea mușchilor rigizi și favorizează întinderea și flexibilitatea. Flotabilitatea oferită de a fi în apă oferă scutire de presiunea asupra articulațiilor și permite o gamă mai mare de mișcare a extremităților (brațelor și picioarelor).
În plus, suflarea bulelor în apă poate ajuta la întărirea mușchilor folosiți pentru respirație. Exercițiile fizice într-o piscină (inclusiv săriturile și mersul înainte, înapoi și lateral) îmbunătățesc forța musculară.
O persoană cu SMA nu ar trebui să înoate niciodată singură și ar trebui să fie întotdeauna supravegheată. Trebuie acordate prioritate măsurilor de siguranță.
Terapie
Participarea la întâlniri periodice de terapie (cu terapeuți fizici și ocupaționali) poate ajuta la asigurarea faptului că articulațiile și mușchii sunt utilizați corect pentru maximizarea funcției. Consultați-vă cu terapeuții despre utilizarea diferitelor aparate care pot ajuta la optimizarea capacității de a sta în picioare și de a vă mișca.
Acestea pot include umblători, aparate dentare (orteze), scaune cu rotile cu acționare manuală, exoscheletele acționate (o mașină mobilă purtabilă formată dintr-o combinație de tehnologii care permit mișcarea membrelor) și alte tipuri de produse de asistență.
Ortotice
Furnizorul dvs. de asistență medicală, terapeutul sau echipa SMA vă pot recomanda utilizarea ortezelor (aparate dentare de sprijin sau atele concepute pentru a susține, alinia sau corecta funcția părților mobile ale corpului).
Orteticele pot ajuta la promovarea mișcării și a activității prin diminuarea durerilor articulare, corectarea alinierii și scăderea incidenței contracturilor.
Tehnologie ajutatoare
Utilizarea tehnologiei de asistență poate ajuta atât adulții, cât și copiii în îndeplinirea sarcinilor de lucru și școlare, sprijinind mișcarea normală. Tehnologia poate include dispozitive concepute pentru a ajuta la utilizarea unui computer, pentru a răspunde la un telefon sau pentru a ajuta la scriere, desen sau pictură.
Tehnologia de asistență poate ajuta, de asemenea, o persoană cu SMA să poată utiliza echipamente de zi cu zi, cum ar fi termostate, întrerupătoare de lumină și multe altele.
Studiul dovezilor
Exercițiile fizice pot ajuta la îmbunătățirea circulației, la reducerea rigidității musculare și la menținerea flexibilității articulațiilor. În plus, sa constatat că o rutină regulată de exerciții fizice se pretează la promovarea unei stări de spirit mai bune, îmbunătățirea somnului și multe altele.
O analiză Cochrane din 2019 a studiilor a examinat beneficiile rutinelor de exerciții specifice pentru cei cu SMA de tip 3. În studiu, regimurile de antrenament au fost compuse din întărirea musculară și exerciții aerobice (dar nu au implicat exerciții de respirație).
Participanții la studiu au lucrat la o bandă de alergare și un ciclu staționar și au ridicat greutățile. Potrivit autorilor studiului, „antrenamentul mușchilor scheletici ar trebui să aibă ca scop creșterea performanței funcționale a persoanei, a forței musculare, a capacității de exercițiu cardiopulmonar [inimă și pulmonară] și a calității vieții și a reduce nivelul de oboseală al acestora”.
Mușchii scheletici sunt mușchi voluntari care sunt necesari pentru a mișca voluntar corpul unei persoane. Alte tipuri de mușchi din corp includ mușchii involuntari (cum ar fi cei folosiți pentru a face inima să bată continuu).
Rezultatul studiului
Analiza Cochrane din 2019 a constatat că la cei cu SMA de tip 3, forța musculară și capacitatea aerobă pot fi influențate de antrenamentul de exerciții scheletice. Autorii studiului au explicat că exercițiul fizic poate duce, de asemenea, la niveluri mai mici de oboseală și, în general, la o mai bună calitate a vieții.
Autorii studiului avertizează însă că unele dintre dovezile cercetării clinice sunt contradictorii. Acest lucru se datorează faptului că există un punct în care exercițiile fizice pot suprasolicita mușchii. Autorii au continuat să explice că, în acest moment, „nu este sigur dacă antrenamentul combinat de forță și exerciții aerobice este benefic sau dăunător la persoanele cu SMA de tip 3, deoarece calitatea [studiului] dovezilor este foarte scăzută. Avem nevoie de studii bine concepute și cu energie adecvată, folosind protocoale care îndeplinesc standardele internaționale, pentru a ne îmbunătăți înțelegerea răspunsului la exerciții la persoanele cu SMA de tip 3. "
Deși este posibil să fiți dornici să începeți o rutină de fitness, cel mai bine este să vă consultați cu furnizorul dvs. de asistență medicală, cu terapeutul fizic și cu alți membri ai echipei de îngrijire a sănătății înainte de a vă angaja într-un program de antrenament.
Un cuvânt de la Verywell
Când vine vorba de investiții în tehnologie pentru a promova mobilitatea pentru cei cu SMA, nu toată lumea își poate permite cheltuiala. Dar Asociația de Distrofie Musculară poate ajuta. Organizația are un program național special de echipamente pentru a ajuta persoanele cu dizabilități, cum ar fi SMA, să achiziționeze scaune cu rotile și alte echipamente medicale. Pentru a afla mai multe, contactați programul de asistență pentru echipamente al MDA.
În concluzie, există multe opțiuni atunci când vine vorba de modalități de a rămâne activ cu atrofia musculară a coloanei vertebrale. Dar este important să fiți precauți și să vă consultați cu echipa dvs. de îngrijire a sănătății, inclusiv furnizorul dvs. de asistență medicală primară, kinetoterapeutul și alți membri ai echipei.
Trăirea independentă cu atrofia musculară spinală (SMA)- Acțiune
- Flip
- Text