Conţinut
- Povestea din spatele termenului "65 de trandafiri"
- Familia Weiss azi
- Despre Fundația pentru fibroză chistică
- Screening pentru fibroza chistică și purtători
- Pledoarie pentru fibroza chistică
În zilele noastre, datorită cercetărilor și progreselor în medicină, mulți oameni cu FC trăiesc până la treizeci de ani și rata medie de supraviețuire în 2016 a fost de 37 de ani. Cu toate acestea, cu câteva decenii în urmă - înainte de tehnologiile și tratamentele avansate pe care le avem astăzi - speranța de viață pentru cei cu CF nu s-a extins în copilăria trecută.
Povestea din spatele termenului "65 de trandafiri"
Termenul „65 trandafiri” a fost inventat la sfârșitul anilor 1960, de Richard (Ricky) Weiss, un copil de patru ani cu fibroză chistică. Mama tânărului băiat, Mary G. Weiss, a devenit voluntară pentru Fundația pentru Fibroză Chistică în 1965, după ce a aflat că toți cei trei fii ai ei aveau CF. Pentru a ajuta la strângerea de fonduri pentru boală, Weiss a făcut apeluri telefonice pentru a strânge sprijin pentru cercetarea FC. Fără să știe de Weiss, Ricky era în apropiere, ascultând apelurile ei.
Într-o zi, Ricky, la vârsta de patru ani, și-a confruntat mama și i-a spus că știe despre apelurile ei. Mama lui a fost surprinsă pentru că păstrase orice cunoștință despre starea ascunsă fiilor săi. Confuz, Weiss l-a întrebat pe Ricky despre ce credea că sunt apelurile telefonice. El i-a răspuns: „Lucrezi pentru 65 de trandafiri”.
Inutil să spun că mama sa a fost incredibil de mișcată de pronunțarea greșită inocentă a fibrozei chistice, la fel ca mulți oameni din acea zi.
Până în prezent, termenul „65 de trandafiri” a fost folosit pentru a ajuta copiii să-și dea un nume stării lor. Fraza a devenit de atunci o marcă înregistrată a Fundației pentru Fibroză Chistică, care a adoptat trandafirul ca simbol.
Familia Weiss azi
Richard Weiss a murit din cauza complicațiilor legate de CF în 2014. El este supraviețuit de părinții săi Mary și Harry, soția sa, Lisa, câinele lor, Keppie și fratele său, Anthony. Familia sa rămâne dedicată găsirii unui remediu pentru fibroza chistică.
Despre Fundația pentru fibroză chistică
Fundația pentru Fibroză Chistică (cunoscută și sub numele de Fundația CF) a fost înființată în 1955. Când s-a format fundația, nu era de așteptat ca copiii născuți cu fibroză chistică să trăiască suficient de mult pentru a urma școala primară. Datorită eforturilor familiilor precum familia Weiss, s-au strâns bani pentru finanțarea cercetărilor pentru a afla mai multe despre această boală puțin înțeleasă. În termen de șapte ani de la înființarea fundației, vârsta mediană de supraviețuire a urcat la vârsta de 10 ani și a continuat să crească doar de atunci.
În timp, fundația a început, de asemenea, să sprijine cercetarea și dezvoltarea medicamentelor și tratamentelor specifice FC. Aproape fiecare medicament eliberat pe bază de prescripție medicală pentru fibroza chistică disponibil astăzi a fost posibil parțial datorită sprijinului fundației.
Astăzi, Fundația CF susține cercetarea continuă, oferă îngrijire prin centre de îngrijire a CF și programe afiliate și oferă resurse pentru persoanele cu CF și familiile acestora. Conștientizarea diagnosticului chiar înainte de apariția simptomelor a permis multor copii cu CF să primească tratamente
Screening pentru fibroza chistică și purtători
S-au făcut îmbunătățiri nu numai în tratamentul fibrozei chistice, ci și în ceea ce privește capacitatea noastră de a detecta boala devreme și chiar de a afla dacă se întâmplă ca un părinte să poarte gena.
Testarea genetică este acum disponibilă pentru a determina dacă sunteți unul dintre cei 10 milioane de oameni din Statele Unite care poartă mutația CF Trait-a în gena CFTR.
Screening-ul nou-născutului pentru fibroza chistică se efectuează în majoritatea stărilor și poate detecta posibilitate că gena este prezentă și duce la testări suplimentare. Înainte de această testare, boala nu a fost adesea diagnosticată până la apariția simptomelor, inclusiv creșterea întârziată și probleme respiratorii. Acum, chiar înainte ca boala să apară, tratamentul poate începe.
Pledoarie pentru fibroza chistică
Dacă sunteți mutat să vă alăturați eforturilor familiei Weiss pentru a face diferența pentru cei cu fibroză chistică, aflați mai multe despre a deveni avocat. Pentru a face mai întâi o idee mai bună despre imensele schimbări pe care le-a făcut advocacy în viața celor care trăiesc cu boala. vezi aceste celebre persoane cu fibroză chistică care sunt și au fost un exemplu de speranță.