Conţinut
După ce ați fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM), este timpul să începeți să explorați opțiunile de tratament. Aveți multe dintre ele, de la medicamentele care modifică boala, care sunt tratamente de primă linie, până la medicamentele care gestionează simptomele, strategiile de reabilitare, modificările stilului de viață și terapiile complementare și alternative.Deși nu există încă un remediu pentru SM, puteți trăi bine cu această boală. O mare parte din aceasta lucrează cu medicul dumneavoastră pentru a găsi regimul de tratament cel mai potrivit pentru dumneavoastră.
Prescripții
Medicamentele eliberate pe bază de prescripție medicală pentru SM se împart în două mari categorii: terapiile care modifică boala (DMT), care încetinesc progresia bolii și cele care vă ajută să vă gestionați simptomele.
Terapii de modificare a bolilor
DMT sunt un prim pas important pentru tratarea SM. Deși nu vă vor ajuta în mod direct simptomele, ele lucrează în culise pentru a vă încetini starea.
Studiile științifice privind medicamentele care modifică boala pentru SM sugerează că acestea nu numai că scad numărul recidivelor pe care le aveți, ci și fac ca aceste recidive să fie mai puțin severe. În plus, se crede că medicamentele care modifică boala scad numărul și dimensiunea leziunilor (așa cum se observă la RMN ale creierului și / sau măduvei spinării) și încetinesc progresia generală a SM.
Datorită impactului benefic pe termen lung pe care îl pot avea DMT-urile, Societatea Națională de SM recomandă insistent oamenilor să înceapă aceste medicamente cât mai curând posibil după diagnostic. Cu cât începeți mai devreme, cu atât aveți mai multe șanse de a vă reduce simptomele și de a vă păstra funcția.
DMT-urile vin sub trei forme diferite: injecții, terapii orale și perfuzii. Numeroase DMT sunt aprobate de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru tratarea formelor recidivante de SM la adulți, care include SM recidivant-remisivă și SM progresivă secundară care implică recidive (numită SM progresivă secundară activă).
Multe medicamente DMT sunt, de asemenea, aprobate pentru a trata sindromul izolat clinic - de exemplu, toate medicamentele injectabile, multe dintre medicamentele orale și două dintre medicamentele pentru perfuzie: Ocrevus (ocrelizumab) și Tysabri (natalizumab)
Ocrevus (ocrelizumab) este, de asemenea, aprobat pentru SM progresivă primară, iar Novantrone (mitoxantronă) este, de asemenea, aprobat pentru SM secundară progresivă, SM cu recidivă progresivă, și agravarea SM recidivant-remitentă.
Injecții
DMT-urile injectabile sunt injectate fie într-un mușchi (intramuscular), fie sub piele în țesuturile grase (subcutanate).
Medicamente cu interferon beta
Interferonii sunt proteine pe care sistemul dvs. imunitar le creează pentru a combate o infecție virală. Cinci dintre medicamentele injectabile utilizate pentru SM sunt medicamente cu interferon beta:
- Avonex, Rebif (interferon beta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferon beta-1b)
- Plegridy (peginterferon beta-1a)
La persoanele cu SM, se crede că terapiile cu interferon modifică răspunsul autoimun, ducând la mai puține atacuri asupra mielinei din creier și măduva spinării și, prin urmare, mai puține simptome ale MS.
Terapiile cu interferon sunt, în general, bine tolerate, dar pot provoca dureri sau roșeață la nivelul pielii în care este injectat medicamentul. În plus, unii oameni prezintă simptome asemănătoare gripei, dar acest lucru se oprește de obicei pe măsură ce tratamentul continuă.
În funcție de interferonul specific pe care îl luați, medicul dumneavoastră vă poate monitoriza prelevarea de sânge (cum ar fi testele de ficat sau celule sanguine) sau vă poate pune întrebări despre istoricul medical înainte de a-l prescrie. De exemplu, medicul dumneavoastră vă poate întreba dacă aveți antecedente de depresie, care se pot agrava la terapia cu interferon.
Copaxone, Glatopa
De asemenea, în categoria produselor injectabile se numără Copaxone și Glatopa (acetat de glatiramer). Oamenii de știință cred că acetatul de glatiramer imită o proteină găsită în mielină și distrage atenția sistemului imunitar de la atacul real.
Un efect secundar frecvent al Copaxonei și Glatopa este o reacție la locul injectării, similară cu terapia cu interferon. Rotirea locurilor de injectare și utilizarea unei comprese calde înainte de injectare pot ajuta la minimizarea reacției.
De asemenea, aproximativ 16 la sută dintre persoanele care iau Copaxone sau Glatopa au o inimă în cursă sau anxietate după injecție. Deși acest lucru poate fi înfricoșător, de obicei dispare în 15 minute sau mai puțin și nu are consecințe pe termen lung.
Terapii orale
DMT-urile orale sunt o opțiune bună pentru cei care nu pot tolera și / sau nu beneficiază de DMT-uri injectabile.
Gilyena (fingolimod) este o pastilă pe care o luați o dată pe zi. Funcționează în principal prin prinderea anumitor celule imune în ganglionii limfatici, ceea ce înseamnă că acestea nu pot circula și pot crea leziuni pe creier și măduva spinării.Gilenya este, de asemenea, primul și singurul medicament aprobat de FDA pentru tratarea copiilor și adolescenților cu vârsta de 10 ani și peste cu SM.
Efectele secundare frecvente ale Gilyena includ cefalee, diaree, tuse, inflamație a sinusurilor și dureri în spate, stomac, brațe sau picioare.
Mayzent (siponimod) și Zeposia (Ozanimod) sunt DMT-uri mai noi care funcționează similar cu Gilyena. Ambele sunt comprimate luate o dată pe zi. Cu toate acestea, atunci când începeți oricare dintre aceste medicamente, trebuie să lucrați până la doza obișnuită. Asigurați-vă că înțelegeți și urmați exact instrucțiunile de dozare și adresați-vă medicului dumneavoastră sau farmacistului orice întrebări pe care le aveți.
Efectele secundare frecvente ale Mayzent includ dureri de cap și hipertensiune arterială. Pentru Zeposia, unele reacții adverse frecvente includ dureri de spate, tensiune arterială scăzută atunci când vă ridicați (numită hipotensiune ortostatică) și tensiune arterială crescută.
Toate cele trei medicamente - Gilyena, Mayzent și Zeposia - pot provoca efecte adverse mai grave, cum ar fi vederea neclară, respirație sau probleme hepatice și infecții. Uneori acestea încetinesc inima, deci este posibil să aveți nevoie de teste speciale înainte de a începe tratamentul sau trebuie să fiți monitorizat într-un centru medical după prima doză.
Tecfidera (dimetil fumarat) este o pastilă care se administrează de două ori pe zi. Activează un răspuns în corpul tău, conceput pentru a proteja celulele aflate în dificultate. Nu este clar modul în care funcționează exact la cineva cu SM.
Reacțiile adverse frecvente ale Tecfidera sunt înroșirea feței, greață, diaree și dureri de stomac. Efectele adverse grave includ o reacție alergică severă, dezvoltarea leucoencefalopatiei multifocale progresive (LMP, infecție potențial fatală a creierului legată de virusul JC) și suprimarea celulelor de combatere a infecțiilor din corpul dumneavoastră.
Cantitate (diroximel fumarat) este o capsulă orală administrată de două ori pe zi. Mecanismul exact rămâne necunoscut; deși, experții suspectează că poate funcționa prin reducerea stresului oxidativ, care ajută la protejarea împotriva deteriorării sistemului nervos central.
Cantitatea este de fapt similară în structura chimică cu Tecfidera, motiv pentru care împărtășesc efecte secundare comune, cum ar fi înroșirea feței, dureri abdominale, diaree și greață. Totuși, un posibil avantaj este că Vumerity pare să fie mai bine tolerată decât Tecfidera, mai ales atunci când vine vorba de efectele secundare legate de gastro-intestinale.
Bafiertam (fumaratul de monometil) este un alt DMT oral care este similar cu Tecfidera și Vumerity. De asemenea, se ia de două ori pe zi, dar, din moment ce este atât de nou, nu este încă disponibil pentru comunitatea MS.
Aubagio (teriflunomida) se administrează o dată pe zi și funcționează prin suprimarea sistemului imunitar, astfel încât poate predispune persoanele la infecții. De asemenea, poate provoca dureri de cap, subțierea părului, diaree, greață sau analize hepatice anormale ale sângelui.
Deoarece Aubagio poate provoca insuficiență hepatică, medicul dumneavoastră vă va verifica testele de sânge hepatic înainte de a începe medicamentul și apoi periodic. Aubagio este, de asemenea, un medicament din categoria X pentru sarcină, deci nu poate fi utilizat în timp ce o femeie este însărcinată sau dacă intenționează să rămână gravidă.
Mavenclad (cladribina) este pentru formele recidivante de SM foarte active. Dozajul este neobișnuit, cu perioade scurte de administrare a pilulelor pe doi ani. Acest medicament reduce temporar nivelul de celule T și celule B, dar fără a suprima continuu sistemul imunitar.
Efectele secundare posibile includ infecția cu virusul herpes zoster, erupții cutanate, căderea părului și numărul redus de neutrofile (un tip de celule albe din sânge). De asemenea, poate reduce rezistența organismului la infecții și cancer. Persoanele cu probleme renale și femeile însărcinate sau care alăptează nu trebuie să ia Mavenclad.
Infuzii
O perfuzie de medicament este administrată printr-un ac IV sau cateter și trebuie să mergeți să stați la un centru medical pentru ao primi. Aceste DMT sunt de obicei pentru cazuri mai severe și pot avea și efecte secundare severe.
Lemtrada (alemtuzumab) se perfuzează timp de cinci zile la rând și apoi trei zile la rând un an mai târziu. Datorită faptului că există o serie de avertismente FDA legate de Lemtrada, acesta poate fi prescris doar printr-un program special și este rezervat persoanelor care au avut un răspuns inadecvat la cel puțin alte două DMT.
Novantronă (mitoxantronă) este un medicament pentru chimioterapie care se administrează la fiecare trei luni. În plus față de tratarea formelor recidivante de SM, mitoxantrona poate fi, de asemenea, utilizată pentru a trata SM progresivă secundară. Mitoxantrona poate provoca leziuni cardiace, deci poate fi administrată doar de un număr limitat de ori. De asemenea, a fost legată de dezvoltarea leucemiei mieloide acute.
Tysabri (natalizumab) se administrează la fiecare 28 de zile. Poate fi administrat numai într-un centru de perfuzie aprobat din cauza riscului de a dezvolta LMP. Unele reacții adverse frecvente ale Tysabri includ infecții (de exemplu, plămâni, nas și gât și tractul urinar), cefalee și dureri articulare și stomacale.
Ocrevus (ocrelizumab) este una dintre cele mai noi terapii de perfuzie cu MS aprobate de FDA și prima care a fost aprobată vreodată pentru SM progresivă primară. Este, de asemenea, aprobată pentru SM recidivantă. Ocrevus se administrează la fiecare șase luni și funcționează prin dezactivarea esențială a unui tip de celule B, care este una dintre celulele imune despre care se crede că joacă un rol în deteriorarea și distrugerea mielinei.
Dacă vi se administrează Ocrevus, veți fi monitorizat pentru semne ale unei reacții grave la perfuzie (de exemplu, înroșirea feței, mâncărime a pielii sau iritații la nivelul gâtului) în timpul perfuziei și timp de cel puțin o oră după perfuzie.
Medicamente pentru tratarea oboselii
Oboseala se numără printre cele mai omniprezente și omniprezente simptome ale SM. Trecând cu mult dincolo de „obosit”, este o formă de epuizare brutală, debilitantă, care poate face activități simple precum îmbrăcarea dimineața sau concentrarea asupra unui film dificilă sau chiar imposibilă.
Medicamentele eliberate pe bază de rețetă, care sunt uneori folosite pentru a ajuta persoanele cu SM să se simtă alerte și să fie productive, includ:
- Symmetrel (amantadină)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
Medicamente pentru tratarea durerii
Durerea legată de nervi (numită durere neuropatică sau neuropatie) nu este ca durerea unei leziuni acute, cum ar fi un braț rupt sau un mușchi tensionat. Nu îl puteți trata eficient cu analgezice tipice fără prescripție medicală sau chiar cu medicamente pentru prescripția durerii, cum ar fi Vicodin. Este nevoie de medicamente care vizează supraactivitatea sistemului nervos.
Neuropatia SM este, în general, tratată cu:
- Medicamente anti-sechestrare, cum ar fi Lyrica (pregabalin) și Neurontin (gabapentin)
- Anumiți antidepresivi
Spasticitatea (spasmele musculare și rigiditatea) poate provoca, de asemenea, multă durere la persoanele cu această boală. Relaxantele musculare vă pot ajuta.
Medicamente pentru alte simptome ale SM
Este posibil să vi se prescrie alte medicamente pentru simptomele dvs. specifice, cum ar fi disfuncția cognitivă, disfuncția sexuală, depresia sau problemele cu urinarea. Totul depinde de ce sisteme din corpul dumneavoastră sunt afectate de SM și de ce simptome vă deranjează cel mai mult.
Mod de viata
Schimbările stilului de viață pot juca un rol mai mare în gestionarea SM decât îți dai seama. Deși, cu siguranță, nu înlocuiesc DMT sau alte medicamente, ele pot avea un impact mare.
Cura de slabire
Găsirea dietei care vă ameliorează cel mai bine simptomele necesită experimentare. Este crucial să vă implicați echipa medicală în deciziile dvs. și să acordați o atenție deosebită oricăror modificări ale simptomelor sau bunăstării generale.
Puteți găsi o mulțime de sfaturi acolo despre ce dietă este cea mai bună pentru SM și multe dintre acestea sunt conflictuale. Ceea ce este adevărat pentru toate dietele este că eficiența lor variază foarte mult de la persoană la persoană și niciuna dintre ele nu a fost suficient cercetată pentru a confirma efectul lor potențial deplin asupra evoluției sau simptomelor SM.
Dietele despre care unii oameni spun că ajută la SM includ:
- Dieta paleolitică sau paleo
- Dieta întoarsă
- dieta mediteraneana
- Dieta ketogenică
- Dieta care mimează postul
Unele dintre aceste diete au fost cercetate, dar calitatea unor studii a fost pusă sub semnul întrebării de comunitatea medicală. Din nou, consultați-vă cu medicul pentru a vă asigura că orice schimbări dietetice pe care doriți să le faceți sunt în regulă pentru dvs.
National MS Society recomandă o dietă bine echilibrată, bogată în fibre și săracă în grăsimi saturate. Acest tip de plan nutrițional este, de asemenea, sănătos pentru inimă și vă poate ajuta să slăbiți sau să mențineți o greutate sănătoasă.
Liniile directoare de bază sugerează consumul:
- O varietate de cereale integrale, legume și fructe
- Surse slabe de proteine
- Grăsimi sănătoase, cum ar fi avocado, migdale și caju
Între timp, evitați sau limitați strict alimentele procesate și reduceți zahărul și sarea.
Când faceți modificări dietetice, este o idee bună să țineți un jurnal cu ceea ce mâncați și cu ce vă simțiți, astfel încât să puteți căuta modele de influență.
Două suplimente alimentare - vitamina D și probiotice - au unele dovezi ca tratamente pentru SM. Medicul dumneavoastră sau un nutriționist vă pot ajuta să determinați dozele adecvate pentru dumneavoastră.
Ce dietă ar trebui să urmez pentru scleroza multiplă?Obiceiuri de somn sănătos
Marea majoritate a persoanelor cu SM prezintă un fel de tulburări de somn. Adesea, simptomele SM vă împiedică să dormiți bine. Boala poate contribui, de asemenea, direct la tulburări de somn, cum ar fi apneea de somn, insomnie și narcolepsie. Somnul slab poate fi, de asemenea, un efect secundar al medicamentelor.
Oricât de complicat este, este important pentru tine să lucrezi mai întâi cu medicul tău pentru a-ți da seama care sunt vinovații.
Între timp, este posibil să dormi mai bine urmând obiceiuri sănătoase de somn, care sunt adesea numite igienă a somnului. Aceasta include:
- Ridicându-se și dormind într-un moment consistent
- Asigurarea unui mediu de somn confortabil și relaxant
- Limitarea activității în dormitor la somn și sex
- Evitarea cofeinei și a altor stimulente, precum și a alcoolului timp de patru până la șase ore înainte de culcare
Un jurnal de somn vă poate ajuta să detectați problemele pe care altfel nu le-ați fi dorit. Dacă vă luptați pentru stabilirea unor obiceiuri mai bune, puteți beneficia și de terapia cognitiv-comportamentală.
Nap Enigma
Experții în somn spun că puiul de somn poate duce la aruncări și întoarceri noaptea. Cu toate acestea, atunci când aveți o boală care vă afectează energia, puteți depinde de ele pentru a trece peste zi. Păstrarea unui jurnal de somn vă poate ajuta să determinați dacă luarea de somnuri (sau calendarul acestora) vă afectează sau nu capacitatea de a dormi noaptea.
Medicină complementară și alternativă
O serie de tratamente complementare și alternative de medicină (CAM) au unele dovezi care susțin utilizarea lor pentru tratarea SM. Din nou, acestea nu sunt menite să înlocuiască tratamentele standard, dar pot ajuta la ameliorarea simptomelor și la menținerea funcționării.
În funcție de simptomele dvs. și de modul în care acestea vă afectează viața, puteți beneficia de terapie fizică sau ocupațională. Un terapeut vă poate învăța cum să efectuați sarcini zilnice în diferite moduri sau să re-antrenați mușchii care nu au fost folosiți din cauza durerii.
Exercițiul moderat, conceput de un terapeut fizic și adaptat la nivelul dvs. de fitness, vă poate ajuta, de asemenea.
Mulți oameni cu SM explorează, de asemenea, terapiile minte-corp. Acestea vă pot ajuta cu unele dintre simptomele fizice, dar vă pot ajuta și cu starea generală de sănătate, controlul stresului, bunăstarea și moralul.
Abordările populare minte-corp includ terapia progresivă de relaxare musculară, yoga și meditația mindfulness.
Tratamente experimentale
Pe măsură ce cercetătorii află mai multe despre SM, apar diferite tipuri de terapii. În prezent sunt explorate mai multe medicamente similare cu Tysabri, numite anticorpi monoclonali.
Alte terapii, cum ar fi transplantul de estriol și celule stem, sunt mai controversate, mai ales pentru că nu există studii științifice mari care să susțină utilizarea acestora.
Estriol
Estriolul este un tip de estrogen produs doar de femeile însărcinate. Este motivul suspectat că riscul de recidivă scade cu 70% în al treilea trimestru de sarcină.
Cercetările privind estriolul pentru tratarea SM continuă și, până acum, rezultatele sunt promițătoare. Studiile arată că hormonul poate reduce citokinele pro-inflamatorii, care sunt celule specializate ale sistemului imunitar care provoacă inflamații în boli autoimune și neurodegenerative, cum ar fi SM.
Un studiu de fază 2 din 2016 a constatat că estriolul plus acetat de glatiramer (medicamentul din Copaxonă și Glatopa) au redus ratele de recidivă la femeile cu SM și a fost bine tolerat pentru cei doi ani de studiu.
Acest studiu și alții ca acesta pot deschide calea pentru studiile de fază 3, care vor oferi o imagine mai clară a ceea ce estriolul poate oferi în acest sens.
Transplantul de celule stem
Celulele stem sunt o opțiune interesantă, deoarece, teoretic, ar putea să vă construiască un nou sistem imunitar - unul care nu țintește mielina.
Un studiu canadian din 2016 în Lancet au implicat 24 de persoane cu SM recidivant-remisiv sau secundar-progresiv, cu dizabilități susținute și cu prognoze foarte slabe. La trei ani după transplantul de celule stem, 17 dintre ele (70%) nu au avut activitate de boală MS, ceea ce înseamnă:
- Fără recidive noi
- Nu există leziuni noi, conform rezultatelor RMN
- Nu există dovezi ale progresiei bolii
În plus, la șapte ani și jumătate după transplant, 40% dintre participanți au avut o îmbunătățire a dizabilității legate de SM.
Acest lucru este cu adevărat promițător, dar există un dezavantaj: pentru ca procesul să funcționeze, sistemul imunitar trebuie fie eliminat, fie suprimat.
În Lancet studiu, a fost complet șters. Din acest motiv, un participant a murit de infecție. Un altul a dezvoltat probleme severe legate de ficat și a fost internat pentru o perioadă lungă de timp. Alții au prezentat efecte secundare, cum ar fi febra neutropenică și toxicitățile legate de chimioterapie.
Într-un studiu din 2015 publicat în JAMA, sistemele imune ale participanților au fost suprimate mai degrabă decât obliterate. Rezultatele au fost similare cu Lancet studiu, dar cu semnificativ mai puține efecte secundare îngrijorătoare și fără decese sau infecții grave.
Sunt încă necesare studii clinice mari, randomizate, pentru a confirma siguranța și eficacitatea tratamentului cu celule stem pentru SM.
Un cuvânt de la Verywell
Scopul tratamentului este de a obține un echilibru delicat între încetinirea SM, minimizarea efectelor secundare și maximizarea modului în care vă simțiți. Amintiți-vă că fiecare caz de SM este unic, deci ceea ce funcționează pentru altcineva poate să nu fie cel mai potrivit pentru dvs. Și pe măsură ce boala progresează sau se îmbunătățește după o recidivă, simptomele și deciziile de tratament se pot schimba. Fiți răbdători și flexibili, așteptați schimbări și păstrați liniile de comunicare deschise între dvs. și echipa dvs. de asistență medicală.
Trăirea și gestionarea MS