Conţinut
- 1. Nu ar trebui să rămâneți gravidă cu SM
- 2. MS este moștenit
- 3. MS afectează numai adulții
- 4. MS este o boală terminală
- 5. Toți cei cu SM vor avea nevoie de un scaun cu rotile
Prin dezacordarea acestor cinci mituri comune ale SM și dezvăluirea faptelor, sperăm că te poți simți mai în largul tău în legătură cu tine (sau cu cineva drag) care are această afecțiune. Pentru marea majoritate, SM este o afecțiune gestionabilă, deși necesită rezistență, asistență și o echipă dedicată asistenței medicale.
1:535 mituri despre viața cu SM
1. Nu ar trebui să rămâneți gravidă cu SM
Deși această afirmație ar fi putut fi acceptată acum șaptezeci de ani, experții știu acum că a avea SM nu este o contraindicație pentru a rămâne gravidă. Cu alte cuvinte, purtarea și creșterea unui copil fericit și sănătos este absolut posibilă cu SM.
Acest lucru se datorează faptului că cercetările au arătat în mod constant că sarcina nu are un impact negativ general asupra cursului de SM pe termen lung al unei femei.
O altă veste bună este că multe femei cu SM raportează că se simt destul de bine și energizate în timpul sarcinii, în special în al doilea și al treilea trimestru, când sistemul lor imunitar este liniștit.
Rețineți, în primele trei până la șase luni după ce ați născut (denumită perioada postpartum), șansa de a avea o recidivă a SM crește cu 20 până la 40%.
Recidivele postpartum nu au impact asupra dizabilității SM pe termen lung a unei femei.
Poate că acest lucru se datorează faptului că numărul recidivelor se „echilibrează”, deoarece există un risc mai mic de recidivă în timpul sarcinii, dar un risc mai mare de recidivă în perioada postpartum.
Alăptarea este acum o opțiune pentru multe femei cu SM. De fapt, cercetările emergente au constatat că alăptarea exclusivă poate fi protectoare în perioada postpartum, scăzând șansele unei femei de a experimenta o recidivă.
Ține minte
Deși aceste fapte sunt, sperăm, răcoritoare, este important să discutați cu neurologul personal orice întrebare legată de sarcină. Aceste fapte se bazează pe statistici din studii științifice, iar statisticile nu pot prezice rezultatul unei singure femei.
Mai mult, momentul sarcinii este esențial pentru a discuta cu medicul dumneavoastră. Deoarece nici o terapie care modifică boala MS nu este aprobată pentru utilizare în timpul sarcinii, este ideal să aveți SM sub control solid înainte de a concepe - acest lucru este, de asemenea, pentru propriul confort și bunăstare.
2. MS este moștenit
SM nu este moștenită direct, ceea ce înseamnă că nu există o singură genă transmisă de la mamele cu SM copiilor lor. Acestea fiind spuse, există un risc ușor mai mare ca un copil să dezvolte SM - aproximativ 2% - dacă mama sau tatăl copilului are MS. (O persoană din populația generală are mai puțin de 1% șanse de a dezvolta SM.)
Alte statistici privind SM legate de genetică includ:
- Un gemeni identic al unei persoane cu SM are o șansă de aproximativ 25-30% de a dezvolta SM
- Fratele unei persoane cu SM are aproximativ 5% șanse de a dezvolta SM
În general, aceste statistici sugerează că machiajul genetic al unei persoane joacă un rol important în patogeneza SM. Pe lângă ADN-ul unei persoane, experții consideră că expunerea la anumiți factori de mediu este cea care declanșează în cele din urmă SM.
Factorii de mediu suspectați ai SM includ:
- Deficitul de vitamina D
- Infecție cu un virus
- Fumat
- Obezitatea la începutul vieții
Ține minte
Faptul că SM apare la o rată mai mare în rândul membrilor familiei implică faptul că genele joacă un rol în dezvoltarea SM. Cu toate acestea, ADN-ul dvs. nu este imaginea completă - trebuie să fie prezent și ceva din mediul unei persoane.
3. MS afectează numai adulții
Vârsta medie a unui diagnostic de SM este de 30 de ani, dar acest lucru nu înseamnă că copiii nu pot dezvolta SM. De fapt, potrivit National MS Society, până la 10.000 de copii din Statele Unite au SM și până la alți 15.000 de copii au experimentat cel puțin un simptom care sugerează SM.
Simptome
Copiii cu SM prezintă simptome similare ale MS ca adulții - în special oboseală, probleme cu memoria și concentrarea, depresie, amorțeală și furnicături la nivelul mâinilor și picioarelor și dificultăți de echilibru.
Interesant este însă că există câteva simptome care par a fi mai frecvente la copii decât la adulți. De exemplu, copiii cu SM sunt mai predispuși decât adulții cu SM să dezvolte nevrită optică izolată și simptome legate de leziuni ale trunchiului cerebral, cum ar fi vertij și vedere dublă.
Diagnostic
Diagnosticarea SM la copii poate fi deosebit de dificilă din două motive cheie:
- Simptomele (similare cu adulții) pot fi nespecifice sau vagi, cum ar fi oboseala sau dificultăți de concentrare.
- SM poate imita alte afecțiuni neurologice pediatrice, cum ar fi encefalomielita acută diseminată, numită și ADEM (infecție în sistemul nervos central) sau o tumoare cerebrală.
Tratament
Opțiunile de tratament pentru SM pediatrică sunt limitate. De fapt, singurul medicament aprobat de FDA pentru tratarea SM pediatrică este Gilyena (fingolimod).
Pe lângă administrarea unui tratament care modifică boala, cum ar fi Gilyena, pentru a reduce numărul recidivelor SM și a încetini progresia bolii, tratarea simptomelor SM pediatrice, în special simptomele invizibile, cum ar fi oboseala și depresia, sunt esențiale pentru dezvoltarea și bunăstarea generală a copilului. .
Ține minte
SM este rară la copii, dar apare. Vestea bună este că, odată cu creșterea gradului de conștientizare și educare, este un diagnostic care se află acum pe radarele medicilor mai mult decât înainte. Ca și în cazul adulților, diagnosticul mai devreme este esențial pentru abordarea și încetinirea SM.
4. MS este o boală terminală
SM nu este o boală fatală. Mai degrabă, este o afecțiune cronică care necesită un management pe tot parcursul vieții, similar cu diabetul, hipertensiunea arterială sau artrita.
Deși nu este o boală fatală, cercetările sugerează că SM poate afecta speranța de viață a unei persoane. Potrivit unui studiu din revista medicală Neurologie, comparativ cu populația generală, persoanele cu SM mor mai devreme cu șapte ani.
Amintiți-vă, multe persoane cu SM peste 50% nu mor din cauza complicațiilor legate de SM (cum ar fi infecții ale tractului urinar, ulcere de presiune sau pneumonie).
Majoritatea persoanelor cu SM mor din aceleași condiții pe care alții le fac - cel mai frecvent, cancer sau boli de inimă. Acest lucru sugerează că, dacă aveți SM, să vă implicați într-un stil de viață sănătos, făcând exerciții cât mai bine posibil, mâncând nutrițional, menținând o greutate sănătoasă și evitând fumatul, vă puteți îmbunătăți șansele de a trăi o viață mai lungă.
Ține minte
SM nu este o boală terminală, dar prezintă provocări de sănătate care vă pot scădea speranța de viață. Vestea bună este că, cu unele lucrări din partea dvs., împreună cu progresele în terapiile SM, puteți trăi o viață împlinită cu SM.
5. Toți cei cu SM vor avea nevoie de un scaun cu rotile
A fi diagnosticat cu SM nu înseamnă că vei fi limitat la un scaun cu rotile. Chiar și în cazul SM progresivă (un tip de SM care afectează în mod semnificativ măduva spinării), cercetările au constatat că doar 10% dintre oameni devin restrânși la un scaun cu rotile în decurs de 15 ani de la debut.
Cu toate acestea, problemele de mers pe jos sunt frecvente în SM, adesea rezultând din mai mulți factori potențiali, cum ar fi etanșeitatea musculară și spasticitatea, oboseala, tulburările senzoriale, slăbiciunea și problemele de echilibru și vedere.
Vestea bună este că există mai multe tipuri de dispozitive de asistență pentru mobilitate (aparat dentar, bastoane, plimbări, printre altele) din care puteți alege pentru a vă ajuta cu nevoile dvs. unice de mobilitate.
De exemplu, dacă aveți oboseală debilitantă care se agravează atunci când mergeți pe distanțe lungi, puteți opta pentru utilizarea unui scaun cu rotile motorizat atunci când faceți cumpărături sau când navigați pe pasarelele lungi pentru a economisi energie.
Dacă aveți un risc ridicat de cădere, dvs. și echipa dvs. de asistență medicală MS puteți decide că este timpul să folosiți un baston, un walker sau un scaun cu rotile cu normă întreagă.
Persoanele care utilizează dispozitive de asistență pentru mobilitate adesea declară că se simt mai abilitate și mai independente.
Rețineți, pe lângă dispozitivele de asistență pentru mobilitate, exercițiile de antrenament pentru mers și medicamente pentru a controla simptomele care vă afectează negativ mersul pe jos pot fi, de asemenea, foarte utile.
Ține minte
În timp ce dificultățile de mers pe jos sunt frecvente în SM, majoritatea oamenilor nu se limitează la un scaun cu rotile. Și pentru cei care o fac, scaunul cu rotile este adesea o amintire minunată. Poate fi un mijloc de a recâștiga în cele din urmă o oarecare independență.
Un cuvânt de la Verywell
SM este o boală complexă și cu concepții greșite care încă circulă, poate fi dificil să rezolvi faptele. Cu toate acestea, citind articole bine informate și ținând legătura strânsă cu neurologul dvs., faceți deja primii pași pentru a vă îngriji (sau pentru persoana iubită) și pentru a gestiona cât mai bine această boală.
Să vă trăiți cea mai bună viață cu SM