Conţinut
- Importanța asistenței și conexiunilor
- Ce ar trebui să caut într-un grup de sprijin pentru cancer?
- Grupuri locale
- Grupuri de asistență online și comunități de asistență
- Servicii de asistență individuală
- Alte servicii utile
Importanța asistenței și conexiunilor
Mulți oameni se gândesc la sprijin emoțional, dar conexiunile de sprijin pot ajuta în multe moduri.
Suport emotional
Este posibil să aveți cea mai iubitoare familie și prieteni de pe planetă, dar dacă nu au experimentat ei înșiși cancer, le poate fi greu să înțeleagă cu adevărat prin ce treceți. Grupurile de sprijin pentru cancer oferă o oportunitate de a împărtăși cu alții care au fost „acolo” și au experimentat o serie de emoții care vin odată cu diagnosticul de cancer.
Suport practic pentru materie
Grupurile de sprijin pentru cancer sunt, de asemenea, un loc în care puteți afla informații practice de la alții care au fost nevoiți să navigheze în călătorie. S-ar putea să vă întrebați cum s-a simțit cineva la un tratament specific. Sau, în schimb, vă puteți întreba cum gestionează alții tensiunea financiară. Persoanele din grupul dvs. de sprijin și din comunitate au uneori sfaturi neprețuite cu privire la întrebările pe care ar trebui să le adresați medicului dumneavoastră, dar nu v-ați gândit să le adresați.
Educaţie
Uneori este uimitor cât de mult poți afla despre boala ta de la alți supraviețuitori. De fapt, nu este nemaiauzit să dai peste supraviețuitorii cancerului care știu mai multe despre progresele în cancer decât mulți oncologi. Când trăiești cu o boală care pune viața în pericol, ești motivat să cunoști opțiunile disponibile. La o conferință recentă de oncologie, care a invitat pacienții să participe, au fost prezenți mai mulți oameni care erau în viață doar din cauza studiilor clinice care urmăreau tratamente noi pentru o anumită mutație. La întrebări, un număr semnificativ dintre acești oameni au aflat despre studiile clinice de la alți supraviețuitori, studii cu care oncologii comunității lor nu erau încă familiarizați.
Ce ar trebui să caut într-un grup de sprijin pentru cancer?
În timp ce orice grup de susținere a cancerului poate fi de ajutor, mulți oameni care trăiesc cu cancer pulmonar apreciază grupurile care sunt doar pentru persoanele cu cancer pulmonar. Un bărbat de 60 de ani cu cancer pulmonar în stadiul 4 mi-a spus că îi este greu să se conecteze cu o femeie de 30 de ani cu cancer de sân din grupul său de sprijin. În timp ce el era îngrijorat de a-și lăsa familia în urmă, cea mai mare preocupare a ei părea să fie dacă va putea rămâne însărcinată după tratament. Acestea fiind spuse, există o legătură comună pe care o au oamenii orice forma de cancer si orice experiența de scenă și petrecerea timpului în persoană, la telefon sau online cu alți supraviețuitori ai cancerului pot fi foarte satisfăcătoare.
Grupurile de sprijin pentru cancer nu sunt la fel și este important să găsiți un grup în care să vă simțiți confortabil.
Căutați un grup care să aibă „ascultători buni”, oameni care să nu vă răspundă la propoziții înainte de a termina de vorbit și care nu trec la oferirea de sfaturi fără să audă tot ce aveți de spus.
este util să fii cu oameni care înțeleg că uneori trebuie doar să împărtășești ceea ce treci; chiar dacă nu există un răspuns. Încercați să găsiți un grup care să aibă și un accent pozitiv. În timp ce împărtășirea și susținerea reciprocă în momentele dificile este crucială, a avea un grup care devine o „petrecere de păcat” vă poate lăsa să vă simțiți epuizat și mai puțin optimist.
Grupuri locale
Grupurile locale de sprijin oferă avantajul contactului față în față cu alți membri ai grupului, deși necesită și energia de a părăsi casa dvs. pentru a participa la întâlniri. Opțiunile pot include:
- Centrul dvs. de îngrijire a cancerului, spitalul sau grupul de oncologie: întrebați-vă medicul oncolog ce opțiuni sunt disponibile.
- Grupuri de sprijin comunitar: Multe comunități au grupuri de sprijin pentru cancer. Întrebați-vă prietenii, sunați la biroul comunitar local sau consultați ziarul comunității pentru a vedea ce este disponibil în orașul dvs. Alianța împotriva cancerului pulmonar oferă o listă cu diferite state care oferă grupuri de sprijin față în față, împreună cu informații de contact.
Grupuri de asistență online și comunități de asistență
Grupurilor de asistență online le poate lipsi interacțiunea față în față a grupurilor de asistență locale, dar au avantajul că vă permit să faceți conexiuni de acasă fără a călători. Deoarece Internetul este disponibil 24/7, acestea permit, de asemenea, membrilor să contacteze asistență în orice moment al zilei sau al nopții. Unele opțiuni includ:
- Comunitate de asistență LUNGevity: LUNGevity oferă cea mai mare rețea online de oameni care fac față cancerului pulmonar.
- Inspire - Asociația Americană a Plămânilor Supraviețuitorii cancerului pulmonar Comunitate: Inspire este o comunitate numeroasă de supraviețuitori ai cancerului pulmonar care se sprijină activ fiecare zi și noapte.
- CancerCare: CancerCare este o organizație națională non-profit care oferă grupuri de asistență online, grupuri de asistență telefonică și pentru cei care locuiesc în zona Tri-State din New York, grupuri de sprijin față în față
- Rețeaua Supraviețuitorilor Cancerului: Rețeaua Supraviețuitorilor Cancerului face parte din Societatea Americană a Cancerului și oferă grupuri de discuții și camere de chat pentru supraviețuitorii cancerului și a celor dragi. În general, Societatea Americană a Cancerului a fost mai puțin implicată în conectarea persoanelor cu cancer pulmonar decât organizațiile specifice cancerului pulmonar.
- CancerCompass: Cancer Compass are multe discuții active pe forum, unde supraviețuitorii cancerului pot pune întrebări și pot interacționa online cu ceilalți.
Sprijin pentru persoanele cu mutații specifice
În ultimii ani, pacienții s-au unit cu medicii și cercetătorii pentru a forma grupuri conduse de pacienți care înconjurau mai multe tipuri moleculare de cancer pulmonar, în special adenocarcinomul pulmonar. În plus față de contribuția medicilor și a cercetătorilor, pacienții implicați în aceste grupuri s-au deplasat la întâlnirile naționale și internaționale privind cancerul pulmonar pentru a afla cele mai recente cercetări privind tipul lor specific de cancer pulmonar și, la rândul lor, împărtășesc ceea ce au învățat pe site-uri web și social mass-media. Unele dintre aceste grupuri includ:
- Rezistente EGFR: Pe lângă conectarea cu oamenii și învățarea despre boala dvs. prin intermediul site-ului web, puteți găsi informații pe twitter folosind hashtagurile #EGFRresisters și pur și simplu #EGFR
- ROS1ders: În plus față de site-ul web, puteți urmări cele mai recente cercetări pe social media utilizând hashtagurile # ROS1ders sau # ROS1
- ALK pozitiv: Puteți utiliza și hashtagul ALK
Pe măsură ce se învață mai multe și se descoperă mai multe modificări genomice, este posibil să se formeze alte grupuri. Cu toate acestea, puteți căuta pe rețelele de socializare sub rubrici precum #BRAF, #KRAS, #MET, #RET și multe altele.
Servicii de asistență individuală
Există momente când ai o întrebare specifică pe care ai vrea să o pui sau când ai prefera să vorbești cu o singură persoană. Unora le place să aibă un prieten de cancer, precum și o comunitate online la care participă. Unele opțiuni disponibile includ:
Suport telefonic pentru cancer
Pentru cei care preferă telefonul pe Internet sau doresc consiliere telefonică individuală, sunt disponibile și servicii. Serviciile gratuite sunt oferite de:
- Consilierea telefonică CancerCare: CancerCare oferă consiliere individuală gratuită pentru cei cu cancer pulmonar.
Servicii de potrivire pentru asistență individuală pentru cancer
- Linia de viață LUNGevity: Linia de viață este un serviciu în care supraviețuitorii cancerului pulmonar pot fi asortați unul cu altul cu un alt supraviețuitor care se confruntă cu un diagnostic similar. Îngrijitorii celor care fac față cancerului pulmonar pot găsi, de asemenea, alți îngrijitori prin linia de viață care se confruntă cu aceleași provocări.
- Programul Phone Buddy: Alianța împotriva cancerului pulmonar (LCA) oferă acest program minunat. Personalul de la LCA intervieva supraviețuitorii cancerului pulmonar și îngrijitorii lor și îi potrivește cu alți supraviețuitori ai cancerului pulmonar și / sau îngrijitori care se confruntă cu situații similare.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network se potrivește pacienților cu cancer cu voluntari instruiți care au trecut și ei prin tratamentul cancerului.
Alte servicii utile
De la găsirea de asistență pentru membrii familiei, până la actualizarea familiei cu privire la progresul dvs., există acum multe opțiuni.
Păstrarea legăturii cu familia și prietenii
CaringBridge oferă un site web pentru supraviețuitorii cancerului și familiile acestora, astfel încât să poată păstra legătura cu alți membri ai familiei și prieteni. Cei cu cancer sau un reprezentant pot posta actualizări, iar cei dragi se pot conecta și trimite note de sprijin și încurajare.
Sprijin pentru copiii supraviețuitorilor cancerului pulmonar
Printre rigorile tratamentului, putem uita uneori nevoile copiilor celor care suferă de cancer pulmonar. CancerCare for Kids oferă grupuri de asistență online pentru adolescenți (13-19) care au un părinte cu cancer. Există, de asemenea, tabere pentru copii cu un părinte cu cancer, care au fost apreciate de mulți din comunitatea cancerului pulmonar.
Alții cu cancer pulmonar: bloguri despre cancerul pulmonar
Poate că nu sunteți gata să vă alăturați unei comunități de cancer pulmonar, dar ați dori cu adevărat să știți ce simt alții care trăiesc cu cancer pulmonar. Puteți începe prin a verifica câteva dintre aceste bloguri de social media despre cancerul pulmonar, contribuite de niște oameni minunați care își înregistrează călătoriile cu cancer pulmonar, pentru a-i ajuta pe ceilalți să se simtă mai puțin singuri în fața bolii.
Un cuvânt de la Verywell
Comunitățile online de cancer pot fi o modalitate minunată de a obține asistență și de a afla despre boala dvs., dar la fel ca în orice faceți online, siguranța este importantă. Înainte de a vă conecta și de a începe să dați bacșiș, este o idee bună să examinați câteva sfaturi pentru a vă proteja confidențialitatea pe măsură ce împărtășiți călătoria dvs. împotriva cancerului online.