Pentru a face față bolii Parkinson

Conţinut

• Emoţional
• Fizic
• Social
• Practic

Multe dintre simptomele bolii Parkinson (PD) sunt gestionabile, dar este o afecțiune pe tot parcursul vieții. În plus față de a primi tratament, există o serie de strategii pe care le puteți folosi pentru a face față bolii, astfel încât să puteți optimiza propria calitate a vieții, precum și cea a celor dragi.

Emoţional

A trăi cu PD poate provoca o serie de efecte emoționale, dintre care unele pot părea să se contrazică complet. Învățarea despre aceste emoții paradoxale și expresii emoționale vă poate ajuta să faceți față și vă poate ajuta familia, prietenii și colegii să vă înțeleagă mai bine.

Este important să căutați ajutor profesional sub formă de consiliere sau medicamente dacă efectele emoționale ale PD devin o povară majoră pentru dvs.

Anxietate și depresie

A fi diagnosticat cu PD poate duce la anxietate cu privire la capacitatea ta de a-ți desfășura rutina normală. S-ar putea să vă faceți griji că nu veți putea să vă ocupați de lucrurile așa cum ați folosit-o. Îngrijorările cu privire la familia ta, la locul de muncă și la capacitatea ta de a rămâne independent pot avea un efect negativ.

PD poate duce, de asemenea, la tristețe și depresie pe măsură ce deplângeți controlul diminuat al corpului dumneavoastră. Boala în sine poate provoca depresie prin efectul său asupra creierului.

În plus, PD cauzează de obicei ceea ce este descris ca un efect plat, care este o față, o voce și o dispoziție inexpresive. S-ar putea să fiți mai deprimat sau mai neinteresat decât sunteți cu adevărat. Este important ca dvs. și cei dragi să cunoașteți acest efect al bolii, astfel încât alții să nu vă interpreteze lipsa de expresie a feței ca fiind rece sau îndepărtată.

Anxietatea și depresia coexistă adesea. Dumneavoastră, cei dragi, echipa dvs. medicală și terapeutul sau consilierul vă pot ajuta să identificați dacă ați beneficia de medicamente, consiliere sau ambele.

Boala Parkinson și starea de spirit

Expresii emoționale

PD este adesea asociat cu o afecțiune numită paralizie pseudobulbară (PBP). Aceasta este o tendință de a experimenta izbucniri emoționale bruște, cum ar fi plânsul sau râsul nepotrivit.

PBP poate fi deosebit de confuz pentru dvs. și pentru alții, dacă aveți și un efect plat. Cu PBP, starea ta de spirit se poate schimba rapid și de nicăieri, o situație descrisă ca o labilitate emoțională.

Discutați cu medicul dumneavoastră despre orice reacții emoționale neobișnuite, deoarece puteți beneficia de tratament medical. Pentru mulți oameni, obținerea unei înțelegeri a PBP și posibilitatea de a-i explica familiei și prietenilor poate ajuta la reducerea stânjenirii cu privire la afecțiune.

Înțelegerea efectului pseudobulbar

Halucinații

Halucinațiile auditive și vizuale pot apărea ca efect secundar al unor medicamente utilizate pentru tratarea PD. Puteți auzi sunete sau puteți vedea obiecte care nu sunt acolo. Iluziile, care sunt credințe false, sunt mult mai puțin frecvente.

De cele mai multe ori, conștientizarea faptului că medicamentul este cauza simptomelor poate ajuta la ameliorarea unora dintre anxietățile asociate acestor simptome. Medicul dumneavoastră vă poate reduce doza de medicament sau vă poate prescrie o rețetă pentru alt medicament dacă halucinațiile sunt deranjante sau înfricoșătoare.

Modificări comportamentale

Modificările comportamentale pot apărea ca efect secundar al unor medicamente PD. Comportamentul de dependență, care se poate manifesta prin jocuri de noroc, cheltuieli excesive sau alte obiceiuri neobișnuite, este adesea surprinzător pentru persoanele care au PD (și familiile lor), deoarece poate apărea chiar și la persoanele care în mod normal nu au tendințe de dependență.

Dacă dumneavoastră sau cineva de care vă interesează ați dezvoltat schimbări de comportament împreună cu tratamentul PD, asigurați-vă că discutați aceste schimbări de comportament cu echipa dumneavoastră medicală. Uneori, o ajustare a dozei de medicamente poate diminua acest efect secundar.

Este important să înțelegi că sentimentele tale sunt normale. Reacțiile dumneavoastră la boala dvs., precum și efectele emoționale ale bolii, nu sunt de nimic de care să vă fie rușine, iar intervențiile pot ajuta la îmbunătățirea unora dintre efectele emoționale ale PD.

Fizic

Nu există nicio îndoială că PD produce provocări fizice. Boala vă poate încetini mișcările, vă poate provoca tremurături și vă poate altera modul de mers, producând pași încet, amestecând.

În timp ce multe efecte fizice ale PD pot fi tratate cu medicamente, echilibrul scăzut (adesea descris ca instabilitate posturală) poate fi printre cele mai deranjante și persistente efecte ale bolii. Când instabilitatea posturală este o problemă, exercițiile care se concentrează pe provocarea echilibrului dvs., cum ar fi yoga, pot ajuta la construirea controlului echilibrului.

Perioade de oprire și efecte medicamentoase

Una dintre complicațiile PD este că efectele medicamentelor pot dispărea pe tot parcursul zilei, ducând la reapariția simptomelor PD, adesea descrise ca perioade de oprire.

Cheia gestionării perioadelor de oprire rezidă adesea în sincronizare. Mulți oameni care au PD pot observa tendințele funcției fizice pe tot parcursul zilei. Puteți urmări modificările simptomatice pe tot parcursul zilei cu un jurnal și puteți colabora cu medicul dumneavoastră pentru a vă ajusta programul de medicamente pentru o funcționare optimă în momentele în care aveți cel mai mult nevoie.

Medicamentele care sunt utilizate pentru tratarea PD pot produce și efecte secundare fizice. S-ar putea să începeți să experimentați mișcări de zdrobire și alte mișcări involuntare care sunt adesea descrise ca diskinezii. Adesea, ajustările medicamentelor pot ajuta la reducerea diskineziei.

Mulți oameni care suferă de PD consideră că exercitarea regulată a exercițiilor poate ajuta la recâștigarea unui anumit control fizic. Exerciții precum dansul, artele marțiale, înotul și alte activități fizice provocatoare bazate pe abilități pot ajuta la construirea unui control motor mai bun - chiar dacă începeți în anii 70 sau mai târziu.

Programe de exerciții pentru boala Parkinson

Social

PD poate interfera cu viața familială, socială și profesională, dar nu trebuie. Mulți oameni care au PD continuă să se angajeze în activități plăcute și productive de-a lungul întregii vieți.

Mulți doriți să contactați grupurile de sprijin PD din zona dvs., astfel încât să puteți beneficia de camaraderie, sfaturi și un sentiment de comunitate cu alții care trăiesc, de asemenea, cu această afecțiune.

Există, de asemenea, organizații naționale care pledează pentru conștientizarea și cercetarea PD, iar aceste organizații pot fi resurse excelente pentru a vă ajuta să găsiți informații actualizate despre cele mai noi opțiuni de tratament pentru PD. De asemenea, aceștia pot avea informații despre studii de cercetare la care ați putea participa.

Îngrijitori

A fi îngrijitorul principal pentru o persoană care are PD poate fi dificil. Boala este gestionabilă, totuși, deoarece este atât de variabilă, poate fi greu să știi la ce să te aștepți.

Asigurați-vă că solicitați ajutor în programarea dozelor de medicamente dacă dozele sau perioadele de oprire devin copleșitoare. Setarea mementourilor temporizate și utilizarea containerelor de pastile organizaționale pot ajuta la programare.

Dacă vă asumați sarcina responsabilității din cauza bolii partenerului sau a părintelui, este important să cereți prietenilor sau membrilor familiei ajutor pentru sarcini, cum ar fi conducerea vehiculului, astfel încât să puteți lua o pauză pentru propria îngrijire.

Este posibil să fiți îngrijorat de faptul că persoana iubită va cădea acasă, iar acest lucru vă poate face să ezitați să ieșiți din casă. Este important să găsiți o modalitate de a face pauze în timp ce, de asemenea, să fiți siguri că persoana iubită este în siguranță.

Unele familii se mută la o casă fără scări dacă instabilitatea posturală este o problemă. Alții se asigură că au un dormitor la etajul principal pentru a evita mersul frecvent pe scări.

Labilitatea emoțională asociată cu PD, afectarea plană, depresia și anxietatea vă pot afecta, de asemenea, în calitate de îngrijitor. Dacă puteți încerca să vă conectați cu alți îngrijitori sau cu alte persoane care au PD, puteți vedea efectele bolii asupra celorlalți, în afară de persoana iubită, astfel încât să nu luați răspunsurile emoționale personal.

Îngrijirea unui iubit cu boala Parkinson

Practic

Cu PD, pot exista mai multe provocări de zi cu zi. Este o boală progresivă încet, ceea ce înseamnă că problemele legate de conducere, siguranța la domiciliu și abilitatea de a lucra pot apărea încet, oferindu-vă timp să vă gândiți la opțiunile dvs. și să vă pregătiți pentru preocupările care pot apărea în viitor.

Sarcini de zi cu zi

Cu PD, mulți oameni pot continua să cumpere, să gătească, să conducă, să aibă grijă de facturi și să se bucure de eforturi creative, cum ar fi grădinăritul, pictura sau muzica. S-ar putea să observați că trebuie să încetiniți uneori, dar este o idee bună să continuați să faceți cel puțin unele dintre activitățile care vă plac și care vă fac să vă simțiți competenți și capabili.

Munca și ocuparea forței de muncă

PD se caracterizează printr-un tremur de odihnă, care se îmbunătățește de obicei cu mișcarea. Din acest motiv, mulți oameni care au PD pot lucra. De asemenea, boala nu afectează în mod obișnuit funcția cognitivă (gândirea și rezolvarea problemelor) în primele etape, deci există multe locuri de muncă pe care le poți continua să le faci dacă ai această afecțiune.

Cu toate acestea, dacă trebuie să îndepliniți funcții fizice complexe și de răspuns rapid la locul de muncă - dacă sunteți operator de macarale, chirurg sau pilot, de exemplu - este posibil să nu vă puteți îndeplini sarcinile de serviciu din cauza PD.

Uneori, PD este considerat a fi un handicap care face imposibilă îndeplinirea sarcinii tale. Echipa dvs. medicală vă poate ajuta să vă ghidați, astfel încât să puteți obține serviciile corecte în ceea ce privește beneficiile.

Conducerea auto și boala Parkinson

Planificare pentru îngrijiri viitoare

PD este o afecțiune neurodegenerativă, ceea ce înseamnă că se agravează progresiv de-a lungul anilor. Este posibil să aveți nevoie de asistență la mers, cum ar fi un baston sau un mers. Deși nu este comun, unele persoane cu PD pot avea nevoie de un scaun cu rotile. Aflați mai devreme despre resursele dvs. și despre costul financiar al acestor dispozitive vă poate liniști pe dvs. și familia dvs.

Dacă anticipați că s-ar putea să nu puteți conduce sau urca scări, mutarea într-un cartier plimbabil și într-o casă fără scări vă poate ajuta să vă bucurați de casă și împrejurimi dacă abilitățile dvs. fizice devin mai limitate.

Iar aranjarea pentru ajutor în casă sau pentru transport vă poate oferi liniște sufletească și familiei pe măsură ce vă deplasați de-a lungul anilor.

Îngrijirea pentru cineva cu boala Parkinson

• Acțiune
• Flip
• E-mail