Trăind cu scleroză multiplă

Conţinut

• Emoţional
• Fizic
• Social
• Practic

Nu se poate evita faptul că trăirea cu scleroză multiplă (SM) poate fi plină de dificultăți. Majoritatea oamenilor se gândesc adesea la cele fizice, cum ar fi durerea, oboseala și problemele de mobilitate. Dar s-ar putea să vă confruntați și cu provocări emoționale, cum ar fi furia, schimbările în interacțiunile dvs. sociale și probleme practice care pot face ca trecerea zilei să fie dificilă.

Puteți învăța să rezolvați toate acestea în măsura posibilităților. Cheia este să nu abordăm totul dintr-o dată. Concentrați-vă pe o problemă sau pe un set de probleme conexe la un moment dat și vă puteți vedea viața îmbunătățindu-se, câte puțin.

Emoţional

Dacă aveți SM, pot exista momente în care vă simțiți destul de cumplit și vă este greu să găsiți ceva de care să vă bucurați. E firesc. Ai voie să ai aceste sentimente. Cheia este să nu te blochezi în ele.

Recunoașteți când lucrurile sunt grele

Uneori, cel mai bun lucru de făcut este să vă permiteți să vă simțiți trist sau furios. Încercarea de a te forța să fii fericit poate duce la frustrare sau chiar la disperare.

Mai degrabă decât să dai în gânduri negative, depășește-le amintindu-ți că aceste sentimente rele sunt temporare. S-ar putea să nu o crezi la început, dar continuă să ți-o spui.

Sfaturi pentru a face față zilelor proaste cu SM

Recunoaște când ești fericit

Combaterea constantă a simptomelor SM poate consuma atât de mult timp, încât atunci când ești tu do ia o pauză, s-ar putea să uiți de lucrurile pozitive din viața ta. Și mai rău, atunci când simptomele sunt mai puțin severe, s-ar putea să petreci o mare parte din timp îngrijorându-te când vor reveni.

Verificați-vă cu dvs. de câteva ori pe zi și vedeți dacă puteți găsi momente în care sunteți fericiți. Petreceți ceva timp gândindu-vă la cele mai bune părți ale vieții dvs. De asemenea, s-ar putea să vă fie de ajutor să începeți un jurnal de recunoștință.

3:38

3 pacienți cu SM împărtășesc sfaturile lor pentru gestionarea stresului

Nu te compara cu alții

Oamenii ar putea crede că sunt de ajutor atunci când spun lucruri de genul: „Alții o au mult mai rău decât tine. Gândește-te la ei și îți vei da seama că viața ta nu este atât de rea”. Desigur, de multe ori nu este deloc util.

De asemenea, v-ar putea face să vă simțiți mai rău să vă gândiți cât de grea trebuie să fie viața altora sau să vă facă să vă simțiți vinovați pentru plângere.

Faceți tot posibilul pentru a evita să mergeți pe calea comparației. Amintiți-vă că durerea altcuiva nu o invalidează pe a voastră.

Construiește-ți rezistența

Abilitatea de a face față și de a vă adapta la probleme într-un mod sănătos se numește reziliență și este un lucru important de avut atunci când trăiți cu o afecțiune cronică.

Probabil că vă confruntați cu bariere în calea rezistenței din cauza SM. Mai multe dintre acestea au fost identificate printr-un studiu publicat în Handicap și reabilitareAcestea includ:

• Izolarea socială și singurătatea
• Stigmă
• Gânduri și sentimente negative
• Oboseală

Vestea bună este că puteți învăța sau îmbunătăți această abilitate de a „reveni” din cauza adversității. Unele metode pentru aceasta implică tipuri specifice de tratament și terapie, cum ar fi tratamentul pentru depresie și anxietate, dacă acestea sunt probleme pentru dvs.

Dacă credeți că aveți nevoie de ajutor pentru a vă îmbunătăți rezistența, luați în considerare solicitarea asistenței unui psiholog.

Modalități simple de a vă îmbunătăți bunăstarea psihologică

Faceți față într-un mod sănătos

Mânia este o problemă obișnuită în SM. Nu numai că este o consecință naturală a unei afecțiuni cronice, leziunile cerebrale cauzate de SM pot declanșa furie, așa cum vă pot estompa vederea sau vă pot face stângaci.

Un studiu publicat în jurnalScleroză multiplă sugerează că menținerea furiei îmbuteliate poate agrava calitatea vieții persoanelor cu această boală.

Fie că te lupți cu furia sau alte emoții, este imperativ să găsești modalități sănătoase de a face față. Ceea ce vă va fi cel mai util va fi foarte personal, dar este o idee bună să vorbiți cu un terapeut care vă poate ajuta să puneți un nume pe ceea ce simțiți și să vă ofere strategii care funcționează cel mai bine pentru dvs.

De asemenea, s-ar putea să vă fie de ajutor să vorbiți și să auziți de la alții cu SM care înțeleg foarte intim experiența acestei boli. Puteți căuta un grup de asistență în zona dvs. vizitând site-ul web al Societății Naționale pentru Scleroză Multiplă.

O notă specială despre alcool

Folosirea alcoolului pentru a „amorți” sentimentele nu este niciodată o soluție bună pentru nimeni. Și, deși dependența de alcool poate fi suficient de dăunătoare pe cont propriu, consumul de alcool poate, de asemenea, să agraveze temporar simptomele SM. Unele medicamente pentru SM pot avea și interacțiuni periculoase cu alcoolul.

În plus, persoanele cu SM, deoarece sunt mai predispuse la abuzul de alcool din cauza depresiei, care poate duce la a trăi cu o problemă cronică de sănătate, de multe ori limitativă.

Acordați atenție cantității de alcool pe care o consumați, cât de des și cum vă afectează. Și dacă descoperiți că sentimentele voastre sunt cele care vă fac să ajungeți la o băutură, discutați cu un terapeut despre modalitățile prin care puteți face față fără alcool.

Fizic

SM cauzează o mulțime de simptome fizice care vă pot împiedica funcționalitatea și calitatea vieții. Este important să continuați să lucrați cu medicul dumneavoastră pentru a găsi tratamente care în mod eficient gestionează-ți simptomele fizice.

Simptomele invizibile ale SM sunt adesea cele mai greu de tratat. Pentru mulți oameni, cele mai importante sunt durerea, oboseala și disfuncția cognitivă.

Durere

Durerea este o realitate pentru aproximativ 50% dintre persoanele cu SM. Se întâmplă deoarece demielinizarea face ca semnalele nervoase să fie direcționate greșit către receptorii de durere, care la rândul lor trimit semnale de durere către creier. Când creierul tău primește un semnal de durere, simți durere, chiar dacă se pare că nu există niciun motiv pentru care să faci rău.

Durerea legată de afectarea nervilor se numește neuropatie sau durere neuropatică. În SM, tipurile de durere neuropatică pot include arsuri, furnicături sau amorțeli; nevralgia trigeminală, îmbrățișarea MS și nevrita optică.

SM implică, de asemenea, ceva numit durere paroxistică - adesea senzații intens dureroase care apar brusc și dispar rapid. Problemele de spasticitate și mers ale MS pot duce la dureri articulare și musculare.

Un set complex de simptome ale durerii necesită o abordare complexă. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să găsiți medicamente care vă diminuează durerea. Puteți beneficia, de asemenea, de masaj, kinetoterapie sau tratamente la domiciliu, cum ar fi căldura sau analgezicele topice.

MS: Nedureroasă?

Medicii erau atât de siguri că SM a fost o „boală nedureroasă” încât plângerile de durere i-au determinat să o mute pe lista posibilelor diagnostice. Din fericire, nu mai este cazul.

Oboseală

Oboseala se numără printre cele mai debilitante simptome ale SM. Poate rezulta din boala însăși, precum și din medicamente pentru SM, depresie, stres și tulburări de somn suprapuse.

Este important să colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a descoperi cauza (cauzele) în cazul dvs. și pentru a găsi tratamente care funcționează. Acest lucru ar putea implica schimbarea medicamentelor, schimbarea orei din zi în care luați anumite medicamente, tratarea tulburărilor de somn și îmbunătățirea igienei somnului. Terapia cognitiv-comportamentală vă poate ajuta și la gestionarea stresului.

În plus, puteți încerca zilnic pui de somn, meditație, yoga sau alte exerciții ușoare.

Cum să combateți oboseala MS

Disfuncție cognitivă

Problemele cognitive afectează cel puțin 50% dintre persoanele cu SM. În mod obișnuit, acestea implică probleme precum nepomenirea în nume, dificultăți în procesarea informațiilor noi sau rezolvarea problemelor și incapacitatea de concentrare, printre altele. Depresia, somnul slab și unele medicamente pot agrava aceste probleme.

Aceste simptome pot fi frustrante și chiar jenante. Când sunt severi, pot deveni un motiv major pentru a părăsi un loc de muncă sau pentru a opta pentru izolare față de evenimentele sociale.

Este posibil să aveți succes în a găsi modalități de a compensa, cum ar fi păstrarea unui calendar foarte organizat sau configurarea alertelor pe telefonul dvs. pentru a vă reaminti întâlnirile.

Dar dacă problemele cognitive vă afectează în mod semnificativ viața, discutați cu medicul dumneavoastră despre reabilitarea cognitivă, care vă poate ajuta să vă îmbunătățiți memoria și capacitatea de a face față acestor probleme. De asemenea, vă recomandăm să luați în considerare medicamente precum Ritalin (metilfenidat), care poate îmbunătăți concentrația și atenția.

Social

Acest aspect al tratării cu SM este unul care îi surprinde pe mulți oameni. Relațiile pot fi afectate într-o serie de moduri care sunt importante de conștientizat. Iată o privire la unele dintre provocările sociale comune ale SM.

Spunând oamenilor

Ce să le spui oamenilor despre sănătatea ta și când, este unic pentru aproape orice situație. Conversațiile pe care le purtați cu familia și prietenii apropiați, de exemplu, vor fi probabil foarte diferite de cele cu care aveți, să zicem, șeful sau cineva cu care vă întâlniți recent.

În unele cazuri, poate fi un beneficiu real să purtați o conversație devreme. De exemplu, dacă managerul dvs. nu știe că aveți o boală cronică, este posibil să nu înțeleagă problemele cum ar fi lipsa muncii sau greșeala. Dezvăluirea stării dumneavoastră de sănătate la locul de muncă vă dă dreptul și la o acomodare rezonabilă, ceea ce vă poate face mai ușor să continuați să lucrați.

Pe de altă parte, doar pentru că este ilegal să discriminezi un angajat din cauza dizabilității lor nu înseamnă că nu se întâmplă niciodată. Unii oameni se tem în mod justificat că vor fi transferați pentru promoții sau penalizați la locul de muncă din cauza MS.

În cele din urmă, tu ești singurul care poate decide când să le spui oamenilor despre starea ta și cât să împărtășești.

Vorbind cu alții despre SM

Când decideți să dezvăluiți faptul că aveți SM, luați în considerare lucruri precum:

• Nivelul dvs. de confort cu persoana respectivă
• Nivelul de apropiere emoțională în relație
• Cât de confortabil vorbești cu totul despre starea ta
• Cât de mult trebuie să știe pentru a înțelege lucrurile care se pot întâmpla, cum ar fi anularea planurilor, apelarea bolnavilor la serviciu sau reacția dvs. la dureri bruște, intense
• Consecințele negative potențiale ale povestirii lor acum față de cele ulterioare

Creșterea copilului

SM poate fi o provocare pentru toată lumea din familie și vă poate face să vă faceți griji cu privire la tipul de părinte pe care îl puteți fi.

Un lucru cheie de reținut este că o mulțime de oameni cu SM și alte boli debilitante au crescut copii sănătoși, fericiți, bine echilibrați. Iubirea și sprijinul pot merge mult.

Experții consideră că cel mai bine este să fii deschis cu copilul tău de la început. Copiii știu adesea că ceva nu este în regulă chiar și atunci când nu li se spune, iar acest lucru le poate provoca multă îngrijorare și stres. Cercetările sugerează că copiii care au o înțelegere adecvată vârstei a SM pot face față mai bine.

Copiii pot avea reacții diferite la boala dumneavoastră, atât la primii, cât și chiar la ani după diagnostic. Dacă reacționează cu furie sau frustrare, amintiți-vă că sunt tineri și se confruntă cu ceva dificil. Încercați să nu o luați personal, chiar dacă felul în care o exprimă este personal.

Dacă copilul dumneavoastră are multe probleme, vă recomandăm să vă adresați consiliere sau terapie familială. Discutați cu medicul pediatru, precum și cu propria echipă de asistență medicală pentru îndrumare.

A avea un părinte cu o boală cronică poate avea chiar un avantaj. Mulți copii ai părinților cu SM spun că au mai multă empatie și o perspectivă mai bună asupra a ceea ce este important în viață. De asemenea, poate ajuta la întărirea capacității lor de a face față.

Relații intime

În timp ce sexul este un act fizic, este unul care joacă un rol important într-o căsătorie sau altă relație intimă. Este important ca dvs. și partenerul dvs. să discutați deschis despre modul în care SM ar putea afecta această parte a vieții dvs. Consilierea cuplurilor vă poate ajuta atât să vă articulați sentimentele, cât și să găsiți modalități de a restabili intimitatea.

Acestea pot fi conversații dificil de purtat. Când faceți:

• Fii sincer cu partenerul tău despre ceea ce ești și nu simți. Ajută-i să înțeleagă ceea ce experimentezi, astfel încât să poată ajuta să găsească soluții.
• Asigurați-vă partenerul că încă îi doriți. Nu presupuneți că „știu deja” sau credeți că le arătați suficient. Spune-o.
• Nu creați așteptări false. Concentrați-vă asupra micilor schimbări și vedeți ce se întâmplă.

Înțelegeți că partenerul dvs. poate ezita sau evita sexul, deoarece se tem că vă pot face rău. Învățați-i ce vă face și ce nu vă provoacă durere, astfel încât să poată fi mai încrezători și mai confortabili.

Ați putea lua în considerare și ...

• Experimentarea cu noi poziții sexuale, dacă unele sunt dureroase.
• Folosirea unui lubrifiant vaginal pe bază de apă pentru a ușura disconfortul în timpul actului sexual.
• Explorarea utilizării vibratoarelor, mai ales dacă aveți amorțeală sau senzații afectate.

De asemenea, poate fi foarte util să vă extindeți ideea despre ce este sexul. Doar pentru că nu ai energia pentru actul sexual nu înseamnă că nu poți avea o experiență intimă satisfăcătoare. Îmbrățișarea, sărutul, atingerea, masturbarea reciprocă și chiar vorbirea te pot ajuta să te conectezi și să fii la fel de excitant.

Merită să discutați cu medicul dumneavoastră despre modul în care SM vă poate afecta și viața sexuală. Factorii fizici, cum ar fi disfuncția sexuală, pierderea libidoului și sensibilitatea genitală redusă, pot compune cu siguranță factori psihologici care interferează cu sexul și pot exista soluții simple care vă pot ajuta.

Medicamentele prescrise pentru SM pot provoca, de asemenea, disfuncții sexuale. În majoritatea cazurilor, acest lucru poate fi îmbunătățit prin ajustarea momentului dozei. În alte cazuri, un medicament similar poate avea un risc mai mic de a avea acest efect secundar.

Iată câteva exemple despre cum pot fi gestionate medicamentele:

• Dacă vi s-a prescris un medicament anticolinergic pentru a trata o problemă de control al vezicii urinare, luați-l cu 30 de minute înainte de sex pentru a minimiza contracțiile vezicii urinare și pentru a preveni scurgerile urinare în timpul actului sexual.
• Dacă luați medicamente injectabile care modifică boala, coordonați momentul împușcăturilor astfel încât efectele secundare să fie mai puțin susceptibile să interfereze cu sexul.
• Dacă luați un antidepresiv și aveți libido scăzut, discutați cu medicul dumneavoastră. Antidepresivele sunt frecvent asociate cu afectarea sexuală. Este posibil ca o simplă schimbare a medicamentelor să fie tot ceea ce este necesar pentru a vă îmbunătăți starea.
• Dacă luați medicamente pentru combaterea oboselii, luați-le cu o oră înainte de sex, astfel încât nivelul de energie să atingă vârful exact în momentul potrivit.
• Dacă luați un medicament care vă obosește, nu luați-l decât după ce ați făcut sex.

Practic

O cheie pentru a trăi bine cu boala dvs. este să vă recunoașteți și să acceptați limitările. Lupta împotriva acestora necesită prea multă energie limitată și, după cum probabil ați descoperit deja, nu vă ajută situația.

2:16

3 femei își împărtășesc experiențele Gestionarea SM în frig

Ai grijă de tine

Un pas crucial pentru gestionarea practică a simptomelor este învățarea de a vă asculta corpul. Acordați atenție semnalelor că vă suprasolicitați. Aflați ce poate declanșa recidive și ce vă ajută să obțineți și să susțineți remisia.

Ceva deosebit de important este să înveți să spui „nu”. În timp ce tu tehnic ar putea participați la o cină la care v-ați angajat, de exemplu, veți putea să vă gestionați mai bine boala dacă vă retrageți și veți obține odihna de care aveți nevoie într-o zi în care vă simțiți deosebit de epuizați.

Acest lucru poate fi dificil și poate dura ceva timp din partea dvs. Și, pe măsură ce vă ajustați, trebuie și cei din jur. Deși este posibil să nu fiți la înălțimea așteptărilor lor cu deciziile pe care le luați, veți face ceea ce este mai bine pentru dvs. - și asta este ceva pe care majoritatea oamenilor cărora le pasă de dvs. vor ajunge la preț, chiar dacă s-ar putea să nu primul.

Prioritizează-ți nevoile. Spune „nu” și fii ferm în această privință, cu tine și cu ceilalți. Și puneți-vă energia în angajamente atunci când aveți de dat.

Voiaj

Călătoriile pot fi stresante și provocatoare din punct de vedere fizic atunci când aveți SM. Totuși, dacă vă pregătiți bine pentru călătorie, puteți evita unele capcane comune:

• Transportul medicamentelor: Mai ales dacă călătoriți în străinătate, este inteligent să purtați rețeta originală și scrisoarea de la medicul dumneavoastră care să indice că medicamentele sunt „medicamente pentru boli cronice administrate prin injecție pentru uz personal”. Acest lucru vă va ajuta în cazul în care sunteți interogat de securitate.
• Păstrarea medicamentului la rece: Dacă trebuie să țineți medicamentele reci, un răcitor mic este o opțiune bună. Dacă zburați, asigurați-vă că este aprobat ca un bagaj de mână, astfel încât să nu trebuie să îl verificați și să riscați să se piardă. De asemenea, sunați înainte la hotel și întrebați dacă poate fi așezat un mini-frigider în cameră. (Notă: Unele medicamente pentru păstrare la rece pot fi menținute la temperatura camerei pentru o perioadă scurtă de timp. Întrebați farmacistul dacă acest lucru se aplică celor pe care le luați.)
• Căutarea ajutorului când zburați:Verificați înainte pentru a vedea cât de departe sunt porțile dvs. pentru zborurile de legătură. Dacă este foarte departe, sunați în avans pentru a organiza asistența pentru scaunul cu rotile sau o plimbare pe un cărucior electric. Întrebați despre orice alte servicii de accesibilitate oferite de aeroport pentru a facilita securitatea și check-in-ul înainte de zbor.
• Călătorind ușor: Tot ce împachetezi trebuie transportat la un moment dat sau altul. Limitați ceea ce luați la elemente esențiale și îmbrăcăminte pe care să le puteți amesteca și combina. Profitați de serviciile de spălătorie ale hotelului.
• Stai hidratat: Acest lucru poate ajuta la prevenirea constipației, poate atenua unele dintre efectele negative ale jet lag (inclusiv oboseala, iritabilitatea și lipsa de concentrare) și poate reduce riscul unei infecții aeriene.

Ocazii speciale

Evenimentele speciale îți pot delimita într-adevăr eforturile de gestionare a simptomelor. Amintiți-vă că nu trebuie să țineți pasul cu toată lumea și că puteți (și ar trebui) să alegeți ce veți face, contribui și participa. Participarea și șederea doar pentru o perioadă scurtă de timp este o strategie bună dacă simțiți că este tot ce poți face.

Pentru a naviga în unele dintre provocările care pot veni cu SM și socializare, luați în considerare:

• Evitarea petrecerilor în care nu cunoașteți mulți oameni, astfel încât să nu fiți stresați în privința învățării numelor (util dacă aveți disfuncții cognitive)
• Găsirea unor colțuri liniștite unde puteți purta conversații mai intime
• Vaccinarea atât împotriva gripei sezoniere, cât și împotriva H1N1 și evitarea vizitelor cu persoanele bolnave
• Mâncați înainte de a merge la o întâlnire, astfel încât să puteți socializa fără a declanșa probleme de înghițire
• Îmbrăcați-vă în straturi, astfel încât să puteți îndepărta sau adăuga haine pentru a compensa sensibilitatea la temperatură
• Fiind cât mai strict posibil cu orele de culcare și cu somnurile programate

Sărbătorile pot fi deosebit de stresante și dificile pentru gestionarea simptomelor. Vă poate ajuta:

• Cumpărați înainte de graba sezonieră sau, chiar mai bine, cumpărați online
• Planificați toate meniurile cu mult timp în avans și primiți produse alimentare livrate
• Limitați numărul de invitații de vacanță pe care le veți accepta
• Folosiți locuri de parcare cu handicap dacă aveți permis
• Delegați ori de câte ori este posibil

Un cuvânt de la Verywell

Învățarea de a gestiona toate acestea poate fi copleșitoare. Educați-vă pe voi înșivă și pe oamenii apropiați și luați-l câte unul. În cele din urmă, totul va deveni a doua natură și nu va trebui să vă gândiți atât de mult la ea.