Conţinut
- Ce înseamnă să te pledezi împotriva cancerului?
- Importanța auto-advocacy
- Aflați despre cancerul dvs.
- Întreabă întrebări
- A doua opinie
- Găsirea de informații medicale bune online
- Conectarea cu comunitatea cancerului
- Cum să luați decizii medicale bune
- Când te lupți să fii propriul tău avocat
- Avocatul dvs. cu asigurări medicale
- Următorii pași în advocacy
Totuși, cum începi? Cei dintre noi care ne-am născut înainte de generația Y am crescut cu o filozofie diferită în ceea ce privește rolul pacienților și al furnizorilor de servicii medicale în îngrijirea cancerului. A existat o relație paternalistă nerostită în care pacienții prezentau simptome, medicul a pus un diagnostic și a recomandat tratamentul, apoi pacientul a fost supus acelui tratament.
Medicina se schimbă. Expresia „medicină participativă” se referă la o relație în care, în locul acestui model depășit, pacienții lucrează activ alături de medicii lor pentru a alege cel mai bun curs de tratament pentru cancer.
S-ar putea să vă întrebați: „Cum pot lua aceste decizii fără să merg la școala medicală? Cum încep să pledez pentru mine? Citiți mai departe pentru a înțelege de ce aceste întrebări sunt importante și pentru a descoperi sfaturi pentru a începe.
Ce înseamnă să te pledezi împotriva cancerului?
A pleda pentru tine ca pacient bolnav de cancer înseamnă pur și simplu să-ți asumi un rol activ în diagnosticul și planul de tratament. Înseamnă că îți înțelegi diagnosticul, ai luat în considerare riscurile și beneficiile opțiunilor de tratament și alegi un tratament care se potrivește cel mai bine pentru tine ca persoană.
Desigur, pentru a participa la acest proces decizional, este important să înțelegem mai mult decât pacientul din trecut. Mai târziu, vom împărtăși idei despre cum să faci asta.
Dacă vă gândiți la advocacy, s-ar putea să vă gândiți la oameni care protestează și luptă pentru drepturile lor. Acest lucru nu ar putea fi mai departe de adevăr atunci când vine vorba de auto-advocacy pentru cancer. A fi propriul dvs. avocat nu înseamnă să aveți o relație contradictorie cu medicul dumneavoastră. În schimb, înseamnă să lucrezi împreună cu medicul tău ca echipă pentru a veni cu cel mai bun plan de tratament pentru tine; un plan de tratament care este mai satisfăcător pentru medicul dumneavoastră, precum și care se va potrivi mai bine nevoilor dvs. specifice pentru cea mai bună îngrijire posibilă.
Importanța auto-advocacy
Conceptul de „auto-advocacy” nu este doar o modă trecătoare, ci poate face literalmente diferența între viață și moarte. Studiile ne spun că pacienții (și cei dragi ai bolnavilor de cancer) care află mai multe despre boala lor și sunt implicați mai activ în îngrijirea lor medicală, au o calitate a vieții mai bună. Unele studii sugerează chiar că pot avea și rezultate mai bune.
Odată cu progresele în tratamentul cancerului, există tot mai multe opțiuni disponibile pentru persoanele care suferă de cancer. Uneori există mai multe opțiuni în ceea ce privește tratamentul și numai dvs. puteți cunoaște opțiunea cea mai potrivită pentru dvs. Estetu trăiești cu cancer și doar tu știi cât de agresiv vrei să fii cu tratamentul și ce efecte secundare ești dispus să tolerezi. Oncologul dvs., prietenii dvs. și chiar soția și copiii dvs. pot decide asupra unui alt plan dacă s-au confruntat cu cancer. Să te onorezi înseamnă nu doar să iei decizia potrivită numai pentru tine, ci să poți face față opiniilor altora care pot diferi în ceea ce privește preferințele.
În același timp în care cercetarea se extinde exponențial, pacienții au acum acces aproape nelimitat la aceste informații cu care să se educe. Bazele de date, cum ar fi PubMed, oferă rezumate pentru nenumărate jurnale medicale, iar site-urile web pentru afecțiuni medicale abundă. Un prieten de-al meu a vorbit recent cu o clasă de studenți la medicină care făcea această afirmație: „Datorită accesului la informații medicale online, combinat cu motivația, mulți pacienți vor ști mai multe despre bolile lor decât voi!”
Auto-advocacy nu numai că te ajută să-ți alegi opțiunile și să descoperi noi tratamente, dar reduce anxietatea și frica asociate cu cancerul. Vă lasă să vă simțiți împuterniciți și pe scaunul șoferului.
Aflați despre cancerul dvs.
Primul pas în a fi propriul tău avocat este să înveți cât mai multe despre cancerul tău. Există multe modalități de a face acest lucru.
- Puneți întrebări - multe întrebări.
- Luați în considerare obținerea unei a doua opinii, în mod ideal la un centru de cancer care tratează un număr mare de persoane cu cancer similare cu ale voastre.
- Consultați informațiile furnizate de oncolog și de alți membri ai echipei de îngrijire a cancerului.
- Cercetează-ți cancerul online sau în bibliotecă.
- Vă recomandăm să vă alăturați unei comunități online de cancer, unei organizații pentru cancer sau unui grup de sprijin pentru cancer.
Întreabă întrebări
A pune întrebări este extrem de important atunci când vorbești cu oncologul tău. În timp ce acești medici sunt obișnuiți să explice pacienților cancerul, toate intră într-un diagnostic de cancer cu experiențe diferite. Nu vă fie teamă să repetați întrebări până nu sunteți mulțumit că înțelegeți răspunsurile.
Aducerea unui prieten cu dumneavoastră la programări poate fi foarte utilă, deoarece mai târziu încercați să vă amintiți ce a spus medicul dumneavoastră. Unii oameni consideră că este util să ia notițe sau ca un prieten să ia notițe în timp ce discută cu medicul lor. S-ar putea să doriți, de asemenea, să aduceți pentru a aduce împreună informații care vi s-au oferit de prieteni sau le-ați găsit online.
Nu vă fie teamă că vă ocupați prea mult din timpul medicului dumneavoastră. Oncologii recunosc importanța abordării întrebărilor. De asemenea, vă poate economisi timp mai târziu și durerea de cap a apelurilor telefonice, pentru a vă asigura că părăsiți sala de examen cu răspunsurile la întrebări.
Păstrați un blocnotes între vizite și, dacă întrebările nu sunt urgente, scrieți-le proprii pentru a le pune la următoarea vizită.
A doua opinie
Probabil ați auzit vechea zicală „2 capete sunt mai bune decât 1.” Și în medicină sună adevărat și se acceptă, în general, că mulți oameni cu cancer vor cere o a doua opinie.
Este important să rețineți că un medic nu poate ști totul despre fiecare tip și subtip al fiecărui cancer. Împreună cu acest lucru, progresele în tratamentul anumitor tipuri de cancer crește, de exemplu, au fost aprobate mai multe medicamente noi pentru tratamentul cancerului pulmonar în perioada 2011-2015 decât în cei 40 de ani anteriori anului 2011. Pe lângă tratamentele aprobate, unii oncologi pot fiți mai familiarizați cu studiile clinice în curs de desfășurare pentru studiile dvs. de cancer, care pot fi specifice profilului molecular particular al cancerului dumneavoastră.
S-a constatat că rezultatele chirurgicale pentru cancer pot varia în funcție de centrul medical. De exemplu, volumul ridicat de tratament (cu alte cuvinte, un număr mare de intervenții chirurgicale efectuate) a fost puternic legat de supraviețuirea în rândul persoanelor cu cancer pulmonar. Consultați aceste sfaturi despre alegerea unui centru de tratament pentru cancer.
Un alt factor uneori trecut cu vederea este personalitatea medicului dumneavoastră. Când vine vorba de cancer, este posibil să colaborați cu medicul dumneavoastră pentru o perioadă lungă de timp. Merită să găsești un medic care să se potrivească personalității tale și să te lase să te simți confortabil și încrezător în îngrijirea ta.
Ceea ce unii oameni nu reușesc să realizeze este că, chiar dacă medicul dvs. de a doua (sau a treia sau a patra) opinie recomandă același plan de tratament ca primul, veți avea asigurarea că nu ați lăsat nicio frunză descoperită pe măsură ce mergeți mai departe cu îngrijire. Liniștea sufletească poate fi de neprețuit.
Găsirea de informații medicale bune online
Deși există o mulțime de informații medicale care pot fi găsite online, în prezent nu există reglementări cu privire la cine poate publica aceste informații. În consecință, poate fi dificil să știi dacă informațiile care apar pe o căutare pe Google sunt scrise de un consiliu de medici sau de fiul de 13 ani al vecinului tău alăturat.
Ce ar trebui să căutați pentru a găsi informații medicale bune pe internet?
- Verificați adresa URL. Dacă se termină cu .gov, .org sau .edu este mai fiabil decât un site care se termină cu .com. Există câteva site-uri .com excelente, dar verificați alte criterii în evaluarea informațiilor.
- Cine este scriitorul? Persoana responsabilă pentru articol este un profesionist medical?
- Articolul este examinat de un medic, de un alt furnizor de servicii medicale sau de un consiliu medical?
- Sursele informațiilor sunt listate? Dacă da, aceste informații de referință de calitate, cum ar fi studiile publicate în reviste medicale evaluate de colegi?
- Puteți distinge clar informațiile discutate de reclame?
- Există legături către informații suplimentare dacă doriți să cercetați subiectul mai în profunzime?
Conectarea cu comunitatea cancerului
După cum sa menționat mai devreme, conectarea cu un grup de sprijin pentru cancer, o comunitate online de cancer sau o organizație pentru cancer poate fi de neprețuit în educarea ta despre cancer.
O avertizare este că este important să rețineți că informațiile din camerele de chat și de la pacienții individuali pot să nu vă aparțină sau ar putea fi chiar greșite. Totuși, aceste comunități pot fi un punct de plecare excelent, mai ales dacă nu sunteți sigur ce întrebări ar trebui să vă puneți. De exemplu, de ce ar trebui să-l întrebi pe medicul tău despre profilarea moleculară dacă ai cancer pulmonar?
Înainte de a trimite orice informații personale, consultați aceste sfaturi privind siguranța social media pentru pacienții cu cancer.
Cum să luați decizii medicale bune
După ce ați pus întrebări și ați adunat informații medicale, cum puteți lua o decizie medicală bună despre îngrijirea dumneavoastră? Spre deosebire de trecut, când existau puține opțiuni pentru tratamentul cancerului, acum există adesea o multitudine de opțiuni - atât aprobate, cât și disponibile în studiile clinice - pentru care puteți alege.
La fel ca atâtea decizii pe care le luăm în viața noastră, descompunerea procesului poate ușura un pic, mai ales atunci când faceți față emoțiilor care însoțesc un diagnostic de cancer.
- Nu vă grăbiți. Deciziile cu privire la tratamentul cancerului nu sunt de obicei urgente, adică puteți lua adesea câteva zile sau câteva săptămâni pentru a vă așeza și a vă analiza alegerile.
- Vorbește cu ceilalți. Treceți alegerile voastre de către cei dragi; discutați-le cu echipa dvs. de asistență medicală și luați în considerare discutarea cu alții prin intermediul unui grup de sprijin pentru cancer sau al unei comunități online de cancer. Rețineți că această contribuție poate fi neprețuită, dar decizia finală depinde în cele din urmă de dvs. Nu vă simțiți presat să luați o decizie care nu este potrivită pentru dvs. personal.
- Cântărește avantajele și dezavantajele alegerilor tale. În plus față de înțelegerea eficacității tratamentelor, va trebui să luați în considerare alți factori, cum ar fi efectele secundare, riscurile, costurile suplimentare pe care le acoperă asigurarea dvs. și factorii logistici, cum ar fi nevoia de a călători pentru tratament, îngrijirea copilului și timpul liber de la serviciu.
Luarea deciziilor comune înseamnă mai mult decât să ascultați sfatul medicului dumneavoastră sau să acordați consimțământul informat. Acest proces, pe lângă evaluarea beneficiilor și riscurilor opțiunilor de tratament, ia în considerare valorile personale, obiectivele și prioritățile ca bază pentru alegerile pe care le faceți.
Când te lupți să fii propriul tău avocat
Dacă nu ești foarte asertiv și nu-ți place confruntarea? Ce se întâmplă dacă ai tendința de a fi timid și nu îți place în mod deosebit să pui întrebări? Am auzit oameni spunând că vor să fie un „pacient bun” sau se tem că, dacă pun prea multe întrebări sau vin prea puternic, medicului lor nu le vor plăcea.
Alții se tem că vor părea a fi hipocondriaci dacă se plâng de prea multe simptome. De exemplu, pot ezita să aducă durere de teamă că, dacă vor avea ulterior simptome și mai grave, vor fi respinși.
Dacă te simți reticent să pledezi pentru tine, ia în considerare modul în care ai pleda pentru un prieten într-o situație similară. Ce ai cere? Ce-ai zice? Dacă ai vrea să vorbești pentru un prieten, vorbește pentru tine.
Dacă vă este încă dificil, o opțiune este să aveți un prieten sau un iubit avocat alături de dvs. Am făcut asta personal pentru prietenii cu cancer. S-ar putea să vă fie mai ușor să puneți pe altcineva să pună întrebări dificile sau să prezentați moduri în care nu sunteți complet mulțumiți de îngrijirea dvs. În această setare, prietenul tău îl poate „juca pe cel rău” în timp ce tu interpretezi rolul de „pacient drăguț”.
Avocatul dvs. cu asigurări medicale
Este posibil să nu aveți nevoie doar de sănătatea dvs., ci și de buzunar. Cu vasta varietate de planuri de asigurare, dintre care majoritatea au limite și niveluri diferite de tratament, alegerile dvs. pentru un plan de tratament pot depăși preferințele dvs. personale. Poate că ați auzit de o abordare a tratamentului tipului dvs. de cancer, care este oferită doar la un centru de cancer care nu se încadrează în furnizorii preferați (primul nivel) din planul dvs. de asigurare.
Citiți cu atenție polița de asigurări de sănătate. Greșelile obișnuite, cum ar fi faptul că nu se negociază costul îngrijirii în afara rețelei, pot fi foarte costisitoare, dar sunt ușor de prevenit cu o mică gândire. Discutați cu compania dvs. de asigurări despre orice domenii care vă lasă să vă simțiți nesiguri și solicitați revizuirea cazului dvs. dacă credeți că vă aflați sub excepția uneia dintre reguli.
Dacă nu vă înțelegeți factura sau vedeți taxe la care nu vă așteptați, nu o acceptați doar. Sună. Uneori, amestecurile prostești pot provoca o respingere a cererii de asigurare, chiar și ceva la fel de simplu ca introducerea incorectă a datei de naștere pe un formular de clinică. Consultați aceste sfaturi despre cum să combateți o respingere a cererii de asigurare.
Unii oameni ar putea dori să ia în considerare angajarea unui avocat pentru facturarea medicală atunci când sunt copleșiți de întregul proces de asigurare. Este posibil să nu vă înțelegeți facturile, să fiți înghițiți de cei care refuză să vă plătească asigurarea sau să fiți atât de bolnavi încât gândul de a selecta aceste hârtii este prea extenuant. S-ar putea să ezitați să luați această abordare, deoarece acesta este un serviciu plătit - nu este gratuit - dar, în funcție de situația dvs., poate fi un prost înțelept să mergeți singur. Facturile medicale sunt, de fapt, principala cauză a falimentului personal în Statele Unite.
Următorii pași în advocacy
A învăța să fii propriul tău avocat al cancerului este ca și cum ai urca pe un munte. Unii oameni, după ce și-au găsit drumul spre summit, doresc să împărtășească ceea ce au învățat cu alții care își încep călătoria; o nevoie de a da înapoi într-un fel.
Cu siguranță, cancerul este epuizant și nu toată lumea se va simți așa. Cu toate acestea, sprijinul și sfaturile celor care „au fost acolo” reprezintă un confort extraordinar pentru alții.
Nu trebuie să alergi maratonuri sau să vorbești la nivel internațional pentru a face diferența; nici nu trebuie să pleci de acasă. Utilizarea rețelelor sociale în rândul persoanelor cu cancer crește în fiecare zi; cu multe comunități, inclusiv o combinație de pacienți, îngrijitori de familie, avocați, cercetători și profesioniști din domeniul sănătății. De fapt, unul dintre cele mai mari progrese recente în managementul cancerului a fost „cercetarea condusă de pacienți” - cercetarea și studiile clinice care se desfășoară ca răspuns direct la sugestiile făcute de persoanele care trăiesc cu boala.
Multe dintre organizațiile de cancer, de exemplu, LUNGevity și Lung Cancer Alliance pentru cancerul pulmonar sau Inspire, au comunități minunate de oameni în toate locurile în călătoria lor împotriva cancerului. Unele dintre aceste organizații oferă, de asemenea, servicii de potrivire (de exemplu, LUNGevity Lifeline,) în care cineva nou diagnosticat poate fi conectat cu cineva care trăiește cu boala de ceva timp.
Într-o notă finală, indiferent unde vă aflați în călătoria dvs. împotriva cancerului, este bine să rămâneți informat. Cercetările sunt efectuate nu numai pentru tratamente, ci și pentru posibile modalități de a reduce riscul ca un cancer să revină.