Conţinut
A face față leucemiei presupune mult mai mult decât să găsești un medic bun și să treci prin tratament. Va trebui să gestionați problemele fizice, cum ar fi prevenirea infecțiilor sau a problemelor noi care pot apărea ani sau decenii după supraviețuirea voastră. Muntele rusesc emoțional al tratamentului prelungit, așa cum îl descriu mulți, devine mai mult o provocare de rezistență decât un sprint. Chiar și viața de zi cu zi poate fi afectată, de la probleme sociale, cum ar fi schimbările de relație, până la necesitatea de a aborda acum boala, pe lângă responsabilitățile de rutină. Trăiți-vă cea mai bună viață cu leucemie adoptând strategii care vă pot ajuta să vă ușurați calea.Emoţional
Emoțiile asociate cu un diagnostic de leucemie nu pot fi descrise într-unul, două sau chiar o duzină de cuvinte. Mulți oameni experimentează emoții cu fluctuații mari, uneori într-o singură zi. Deși unii oameni sunt surprinși de varietatea și profunzimea sentimentelor, nu există o modalitate corectă sau greșită de a simți în același timp.
Sus si jos
Puțini oameni, chiar și cei care au trăit cu alte tipuri de cancer, înțeleg pe deplin plimbarea cu roller-coaster a leucemiei.
Unii oameni cred că cancerul este ceva care este tratat, iar apoi o persoană trăiește sau moare; mai puțini oameni înțeleg că tratamentul poate dura mult timp sau poate dura toată viața.
În cazul leucemiilor acute, tratamentele de inducție pot fi agresive, iar tratamentele de consolidare și întreținere pot continua ani de zile. În cazul leucemiei cronice, tratamentul poate continua tot restul vieții. Chiar și atunci când scopul este un remediu, poate dura ani până să ajungă acolo.
Izolare
Oboseala și natura pură a tratamentului cu leucemie pot duce la izolare. Chimioterapia de inducție și, în special, chimioterapia cu doze mari administrate înainte de transplantul de celule stem, pot pune oamenii într-un risc foarte real și grav de infecție. Și chiar și atunci când prietenii și familia sunt sănătoși, se recomandă adesea precauții speciale în timpul vizitelor. În cazul leucemiilor acute, cum ar fi LMA, tratamentul inițial necesită adesea spitalizare timp de cel puțin patru până la șase săptămâni, ceea ce este destul de diferit de perfuziile ambulatorii făcute la fiecare câteva săptămâni pentru alte tipuri de cancer cu care mulți sunt familiarizați.
Modificări pozitive
Apelurile telefonice, textele și videoconferința pot ajuta oamenii să rămână în contact și să aibă un impact extraordinar. Poate că va trebui să îi invitați pe ceilalți să comunice cu dvs. în acest fel - chiar spunând că ar fi util - întrucât unii ar putea simți că întind mâna „vă deranjează”.
Unele dintre cele mai bune suporturi emoționale pot proveni de la cei care știu direct ceea ce experimentați. Participarea la un grup de susținere a leucemiei poate fi de neprețuit, deoarece puteți vorbi cu alții pentru a face față anumitor provocări. Puteți vorbi cu asistenta medicală oncologică despre întâlnirile în persoană sau puteți verifica grupurile locale de sprijin prin intermediul Societății pentru leucemie și limfom. Puteți căuta, de asemenea, un grup online, care vă poate fi de ajutor în special dacă nu vă puteți deplasa fizic sau părăsiți spitalul.
Deși nimeni nu și-ar dori vreodată să fie diagnosticat cu leucemie, drumul nu este totul negativ.
Studiile ne spun acum că cancerul poate schimba oamenii în moduri pozitive.
Știind că compasiunea, empatia și scopul vieții se îmbunătățesc pentru majoritatea persoanelor cu cancer, cu siguranță nu ar determina pe nimeni să își dorească diagnosticul. Dar, atunci când trăiești acele momente întunecate de izolare, tristețe sau teamă, gândirea la aceste căptușeli de argint poate fi oarecum confortabilă.
O notă despre infertilitate
Chimioterapia, radioterapia, măduva osoasă și transplanturile de celule stem pot afecta fertilitatea. De fapt, acesta este un eveniment frecvent la pacienții cu leucemie, în special cei cu leucemie acută.
Dacă doriți să aveți copii, medicul dumneavoastră a discutat probabil despre opțiunile de conservare a fertilității înainte de începerea tratamentului și este posibil să aveți deja un plan în legătură cu momentul în care puteți lua în considerare încercarea de a rămâne gravidă și ce ar putea implica, fizic.
Perspectiva provocărilor privind fertilitatea poate fi copleșitoare. Luați în considerare vorbirea cu un terapeut dacă vă simțiți așa.
Fizic
Există o serie de probleme fizice care pot apărea în timpul tratamentului cu leucemie sau chiar după ce acesta este în spatele dumneavoastră.
Transfuzii
Nevoia de transfuzii (globule roșii, trombocite, globule albe din sânge, plasmă și crioprecipitat, gamma globulină sau albumină) este foarte frecventă cu unele forme de leucemie. Nu numai că celulele canceroase din măduva osoasă pot duce la producerea scăzută a diferitelor tipuri de celule sanguine, dar tratamentele pentru leucemie pot reduce și numărul de sânge. Deși acum sunt foarte sigure (sângele este examinat pentru multe boli infecțioase), există întotdeauna un risc mic asociat cu transfuziile de sânge.
Dacă veți avea transfuzii, este important să vă familiarizați cu semnele unei reacții de transfuzie, cum ar fi febră și frisoane, erupții cutanate sau mâncărime, dificultăți de respirație, urină întunecată și altele.
Semne ale unei reacții de transfuzie
- Febră
- Frisoane
- O erupție sau mâncărime
- Respirație scurtă
- Urină închisă la culoare
- Nu te simți ca tine
Deoarece mulți oameni care au o reacție afirmă că primele simptome se simt pur și simplu „diferite” sau „ciudate”, spuneți medicului dumneavoastră dacă aveți simptome care vă preocupă.
Pe termen lung, transfuziile pot duce la supraîncărcare cu fier. Când corpul primește prea mult fier, așa cum se poate întâmpla în cazul acestui tratament, el stochează fierul suplimentar în ficat, inimă și glande endocrine. Pentru cei care au multe transfuzii (în general, mai mult de 20), terapia de chelare poate fi luată în considerare în funcție de un test de sânge numit feritină serică.
Îngrijirea gurii
Medicamentele pentru chimioterapie, în special antraciclinele, cum ar fi cerubidina (daunorubicina), pot duce la inflamații și răni la nivelul gurii (mucozită), precum și modificări ale gustului.
Deși este o problemă majoră, rănile bucale pot interfera cu o nutriție bună și pot crește riscul de infecții secundare, cum ar fi aftele. Asigurându-vă că vă spălați dinții și gingiile în mod regulat cu un moale periuța de dinți și pasta de dinți ușoară (cum ar fi bicarbonatul de sodiu) sunt importante.Evitați apa de gură, deoarece poate agrava simptomele.
Unele persoane au folosit clătiri bucale pentru remedii la domiciliu, cum ar fi o linguriță în bicarbonat de sodiu într-o ceașcă de apă, dar medicul oncolog poate prescrie o clătire a gurii cunoscută sub numele de amestec triplu sau apă de gură magică. Cu oricare dintre aceste soluții, clătirea este de obicei a învârtit și învârtit în gură timp de aproximativ 30 de secunde, apoi a scuipat fără să înghită.
Pentru rănile bucale, este util să evitați alimentele picante, sărate sau care conțin acid citric, cum ar fi roșiile. Alimentele moi precum piureul de cartofi și brânza de vaci sunt de obicei bine tolerate, la fel ca pepenii, căpșunile și sucul de mere.
Schimbările de gust ale „gurii metalice” nu sunt de obicei grave, dar pot fi foarte enervante. Unii oameni consideră că este util să folosiți veselă din plastic și să mâncați o varietate de alimente reci sau refrigerate. Carnea de vită și carnea de porc tind să fie cele mai deranjante alimente. Deoarece o mare parte a gustului provine din simțul mirosului, consumul de lichide prin paie poate reduce și acest simptom.
Oboseală
Oboseala este unul dintre cele mai frecvente simptome pe care oamenii le menționează în timp ce fac față leucemiei. Oboseala de cancer, spre deosebire de oboseala obișnuită, persistă de obicei chiar și cu odihnă și limitează activitățile zilnice.
Unele cauze ale oboselii cancerului pot fi tratate și este important să discutați cu medicul dumneavoastră, chiar dacă credeți că simptomul este în primul rând o pacoste și nu este grav.
Abordarea oboselii în timpul tratamentului poate fi ușurată prin cererea de ajutor (și permițând alții pentru a ajuta), prioritizarea activităților, stimularea dvs. pentru a nu exagera în zilele în care vă simțiți bine și planificarea activităților care trebuie făcute la momentul zilei în care vă simțiți cel mai bine. Unele dintre tratamentele alternative pentru cancer, cum ar fi yoga, meditația, relaxarea, imagini ghidate și multe altele, au fost, de asemenea, eficiente în reducerea oboselii pentru unii oameni.
Controlul durerii
Unele persoane cu leucemie au dureri semnificative, în timp ce altele au dureri minime sau deloc. Primul pas în a face față durerii este să înțelegeți că nu trebuie să o tolerați pur și simplu pentru a fi considerat „curajos”. Uneori, cel mai curajos lucru pe care îl poate face o persoană este să recunoască la oncologul său că suferă și vorbește despre modalități de abordare. Durerea poate avea un impact negativ atât emoțional, cât și fizic atunci când trăiești cu cancer.
Primul pas în evaluarea durerii cauzate de cancer este determinarea tipului de durere. Există multe tipuri diferite de durere cu leucemie, variind de la dureri osoase (datorate măduvei osoase hiperactive) până la dureri legate de nervi (dureri neuropatice) și fiecare este tratată în mod unic.
Există o serie de metode de gestionare a durerii cauzate de cancer și o combinație a câtorva dintre ele este de obicei cea mai reușită. Aceasta poate include atât medicamente pentru durere opioide, cât și non-opioide, tehnici de durere intervențională, cum ar fi blocajele nervoase și stimularea măduvei spinării, precum și terapii integrative, cum ar fi stimularea nervului electric transcutanat (TENS), acupunctura și masajul (care poate elibera endorfine). De asemenea, s-a constatat că reducerea stresului reduce cantitatea de durere pentru persoanele care suferă de cancer. Dacă vă confruntați, medicul oncolog vă poate îndruma la un specialist în durere.
Imunizări
Există câteva probleme importante în ceea ce privește imunizările pentru persoanele care suferă de cancer. Vaccinurile vii sunt organisme vii, dar atenuate, care au potențialul de a provoca o infecție la persoanele imunosupresate. Vaccinurile vii nu trebuie administrate persoanelor care au neutropenie din cauza tratamentului cancerului.
Persoanele care sunt imunosupresate ar trebui, de asemenea, să evite contactul cu alții care au primit vaccinuri vii, deoarece există potențialul de vărsare virală și, prin urmare, riscul de infecție. Exemple de vaccin viu includ FluMist (vaccinul împotriva gripei nazale), vaccinul împotriva febrei galbene, Varivax (vaccinul împotriva varicelei), Zostivax (vaccinul împotriva zosterului), Rotarix (pentru rotavirus), BCG (vaccinul împotriva tuberculozei), adenovirusul și vaccinurile tifoide orale.
Există câteva imunizări recomandate în timpul tratamentului împotriva cancerului, iar vaccinurile pot fi luate în considerare dacă riscul de infecție datorat bacteriilor sau virusului este mai mare decât riscul vaccinului în sine. Deși vaccinurile inactivate sunt de obicei sigure (cu câteva excepții), ele nu sunt întotdeauna eficiente atunci când sistemul imunitar nu funcționează normal. Imunizările pot fi, de asemenea, ineficiente pentru cei care sunt tratați cu Rituxan (rituximab) sau alți anticorpi monoclonali pentru leucemie.
În urma unui transplant de celule stem, primitorii nu primesc niciun beneficiu din vaccinul antigripal în primele șase luni de la transplant. Persoanele care utilizează steroizi ca parte a unui regim de chimioterapie pot prezenta un risc crescut de vaccin antigripal.
Este important să discutați cu oncologul dvs. despre sincronizare, deoarece toată lumea este diferită, dar imunizările funcționează mai bine dacă sunt administrate cu cel puțin două săptămâni înainte de începerea chimioterapiei sau la patru săptămâni după finalizarea chimioterapiei. Dacă se administrează în timpul chimioterapiei, mulți oncologi recomandă vaccinarea chiar înainte de următorul ciclu, când numărul celulelor albe din sânge este cel mai mare, dar acest lucru poate varia în funcție de regimul specific de chimioterapie.
În timp ce persoanele cu cancer nu sunt mai susceptibile de a dezvolta următoarele infecții, cei care se infectează sunt mai predispuși să se îmbolnăvească sau să moară cu boala.
- Pneumonie: Pneumonia pneumococică este principala cauză de deces prevenită prin vaccinare. Pentru persoanele cu cancer care nu au fost vaccinate anterior, Prevnar (PCV13) trebuie administrat mai întâi, urmat de PPSV23.
- Gripa: conform Centrelor pentru Controlul Bolilor (CDC), gripa a cauzat 959.000 de spitalizări și 79.400 de decese în sezonul gripal 2017–2018 din Statele Unite. Fluzona este forma vaccinului antigripal recomandat persoanelor care sunt imunosupresate.
Risc de infecție
Infecțiile sunt principala cauză de boli și decese în rândul persoanelor care primesc tratamente precum chimioterapie sau transplanturi de celule stem pentru leucemie. Există o serie de moduri în care oamenii pot reduce riscul de infecții în timp ce sunt imunosupresate, inclusiv:
- Practicarea măsurilor de precauție cu animalele de companie: cel mai bine este ca cineva să curățe cușca, acvariul sau cutia de gunoi sau să ridice după câine. De asemenea, se recomandă evitarea reptilelor.
- Practicarea măsurilor de precauție cu alimentele: bolile de origine alimentară pot fi grave. O dietă neutropenică, care este adesea recomandată, încurajează practici precum evitarea ouălor crude, a cărnii sau a fructelor de mare; inspectarea și spălarea atentă a tuturor fructelor și legumelor; evitarea brânzeturilor moi, cum ar fi brie sau brânză albastră; evitarea mierii și multe altele.
- Evitând mulțimile și oamenii bolnavi
- Spălarea frecventă a mâinilor (și asigurarea faptului că prietenii și familia le spală și pe ale lor)
Pentru cei care au fost expuși gripei, tratamentul poate reduce riscul de infectare și reduce durata acesteia dacă vă îmbolnăviți. Medicamentele precum Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) și Rapivab (peramivir) sunt cele mai eficiente atunci când sunt inițiate cât mai curând posibil după expunere.
Ghid de discuții despre medicul leucemiei
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
Social
Cercul tău social și locul în el se pot schimba atunci când ai leucemie, la fel și interacțiunile tale cu ceilalți. Prietenii apropiați pot dispărea pentru că nu sunt siguri de cum să facă față lucrurilor. Pot apărea noi prieteni, adesea cei care s-au confruntat cu ei înșiși sau într-o persoană dragă. Rolul tău în familia ta se poate schimba, ceea ce poate fi atât de ajutor, cât și de stres. Cu siguranță, nu este cazul tuturor, dar este bine să fii conștient de această posibilitate.
În plus, interacțiunile dvs. cu ceilalți pot deveni tensionate sau chiar împovărătoare pe măsură ce lucrați pentru a vă orienta spre boală și pentru a vă concentra asupra a ceea ce este cel mai important - sănătatea dumneavoastră.
Comunicare
Ca și în alte situații din viață, o comunicare bună este esențială. Acest lucru poate include să spui nu atunci când ai spus că da și să păstrezi limite puternice, chiar dacă trebuie să le întărești mereu.
Este important să vă onorați propriile dorințe și nevoi.
Cu numărul de opțiuni de tratament disponibile acum cu leucemie, conflictul apare cu ușurință atunci când prietenii și familia exprimă faptul că preferă să adoptați o abordare diferită. Este posibil să trebuiască să mulțumești cu calm și sinceritate oamenilor pentru sugestiile lor, dar anunță-i cu fermitate că alegerea este doar a ta.
Rețineți și reamintiți-vă celor dragi că nimeni nu poate citi mințile. A fi direct, mai degrabă decât a spera pur și simplu ca cineva să vadă o nevoie sau să recunoască un sentiment, poate diminua șansa ca dumneavoastră sau persoana iubită să fiți răniți sau să aveți resentimente.
Când vă confruntați cu leucemie, veți avea energie limitată și nu va trebui să returnați fiecare apel pe care îl primiți. Acordarea permisiunii de a vorbi doar cu cei cu care simți că vor să vorbească poate contribui la reducerea stresului și la gestionarea oboselii.
Pentru a-i ține pe cei dragi în cunoștință de cauză și a profita de ofertele lor de asistență, luați în considerare utilizarea unuia dintre multele instrumente online disponibile doar în acest scop sau pentru ca cineva să facă acest lucru pentru dvs.
Site-uri precum CaringBridge și altele vă pot ajuta să oferiți actualizări tuturor membrilor familiei și prietenilor dvs. fără a petrece ore întregi la telefon. Unii oameni se bucură să scrie intrări în jurnal, în timp ce alții desemnează un prieten pentru a face actualizări periodic. Citirea comentariilor vă poate ajuta să vă simțiți conectat și să vă oferiți asistență. MyCancerCircle este o comunitate de asistență privată de îngrijitori care îngrijesc un prieten sau un membru al familiei cu cancer. Lotsa Helping Hands este un alt site unde oamenii se pot înscrie pentru a vă aduce mese, pentru a vă oferi plimbări și multe altele.
Practic
Când ești diagnosticat cu cancer, ar fi frumos dacă lumea ar încetini puțin. Dar problemele de zi cu zi nu dispar și se pot simți copleșitoare atunci când sunt combinate cu munca cu normă întreagă de a trăi cu multe tipuri de leucemie.
Finanțe
Facturile medicale pot scurge chiar și un portofoliu robust având în vedere tipurile și lungimile tratamentelor utilizate pentru multe forme de leucemie. Ca prim pas, revizuiți cu atenție polița de asigurare, apelând și punând întrebări despre orice nu înțelegeți. Este posibil să fie necesară autorizarea prealabilă pentru tratamente și poate fi necesar să se ia anumite măsuri pentru a vă asigura că sunteți acoperit.
Există opțiuni pentru sprijin financiar împotriva cancerului, dar acest lucru poate necesita și câteva săpături. Discutați cu cineva din centrul dvs. de cancer despre opțiunile disponibile. Unele dintre organizațiile de caritate și organizațiile pentru cancerul de sânge vă pot oferi, de asemenea, asistență financiară sau vă pot indica unde să căutați. Cu copiii, vă recomandăm să consultați și unele dintre organizațiile care acordă dorințe.
Fii propriul tău avocat
Când vine vorba de a trăi cu leucemie, poate cel mai important sfat este să fii propriul tău avocat în îngrijirea cancerului. Aceasta include învățarea cât mai mult despre tine sau despre cancerul persoanei iubite. Înseamnă a pune multe întrebări. Înseamnă să contactați alții care pot avea răspunsuri - pentru probleme care variază de la opțiuni de tratament până la ajutor financiar - atunci când nu aveți răspunsurile dvs.
Pledarea pentru tine nu numai că te poate ajuta să simți mai mult controlul a ceea ce se întâmplă, dar poate îmbunătăți și rezultatele.
Pentru prieteni și familie
Puțini oameni experimentează cancerul izolat, iar leucemia ar trebui considerată o „boală de familie”, deoarece cei dragi sunt afectați în atât de multe moduri. Sentimentul de neputință poate fi deosebit de provocator. Conflictul este, de asemenea, extrem de frecvent. Nu există două persoane asemănătoare și pot apărea dezacorduri în ceea ce privește opțiunile de tratament și multe altele.
În plus față de respectarea dorințelor persoanei dragi și de a-ți lua timp pentru a asculta (și a-ți da seama că nu e nevoie și de multe ori nu poți „repara” lucrurile), asigurarea grijii pentru tine este esențială. Lipsa somnului, omiterea meselor și lipsa perioadelor de nefuncționare sunt cauze majore de stres care nu numai că vă pot afecta, ci și capacitatea de a oferi sprijin.
Supraviețuirea
Odată cu îmbunătățirea tratamentelor cu leucemie și a ratelor de supraviețuire, mulți oameni trăiesc ani sau decenii după tratament (sau în timp ce continuă tratamentul), iar conceptul de „supraviețuire” este abordat acum mai frecvent.
Îngrijire de supraviețuire
Când tratamentul este finalizat, mulți oncologi finalizează acum un plan de îngrijire de supraviețuire pentru pacienții lor.
Societatea Americană de Oncologie Clinică are acum îndrumări privind îngrijirea supraviețuitorilor. Aceasta include îndrumări de urmărire pe termen lung pentru copii, adolescenți și tineri supraviețuitori ai cancerului, precum și îndrumări pentru screeningul și gestionarea efectelor tardive ale tratamentului pentru cancer.
Din păcate, chiar și atunci când oamenii supraviețuiesc leucemiei și sunt considerați „vindecați”, problemele de sănătate legate de tratament pot reduce calitatea vieții. Prevalența efectelor tardive la adulți este mai puțin cunoscută, dar s-a constatat că între 60% și 90% dintre supraviețuitorii cancerului la copil au una sau mai multe probleme de sănătate cronice legate de tratamentele anterioare pentru cancer, cum ar fi chimioterapia.
Unele dintre efectele tardive ale tratamentului împotriva cancerului întâlnite atât la adulți, cât și la copii includ oboseala de lungă durată, probleme cognitive („chemobrain”), subțierea oaselor și osteoporoză, probleme cardiace, neuropatie periferică și cancere secundare.
Așa cum au fost elaborate planuri și orientări pentru îngrijirea supraviețuitorilor, reabilitarea cancerului (cum ar fi programul STAR) a fost adoptată în multe centre de cancer pentru a ajuta oamenii să facă față acestor efecte pe termen lung. Pentru multe dintre aceste probleme, există terapii care pot îmbunătăți calitatea vieții.
Efectele tardive ale tratamentului pot fi, de asemenea, sociale și practice, cum ar fi problemele de învățare la copii, discriminarea la locul de muncă și dificultatea de a obține asigurări de sănătate și de viață la adulți. Mai multe organizații pot ajuta oamenii să facă față acestor preocupări. Un exemplu este Cancerul și carierele non-profit, o organizație care ajută persoanele cu cancer să navigheze la locul de muncă atât în timpul tratamentului, cât și după acesta.
Cum vă puteți reduce riscul de leucemie?