Conţinut
Învățarea modului de a face față epilepsiei este la fel de importantă ca și tratarea acesteia. A avea epilepsie vă va afecta viața de zi cu zi într-o oarecare măsură și a fi conștienți de lucruri precum impactul său emoțional, provocările la locul de muncă, problemele de siguranță și multe altele vă pot ajuta să vă gestionați mai bine starea și viața de zi cu zi. Toată lumea face față diferit și poate avea niveluri diferite de nevoi. Folosiți aceste strategii pentru a afla ce este mai bine pentru dvs. și pentru a obține ajutorul celorlalți în timp ce lucrați pentru a le angaja.
Emoţional
A fi diagnosticat cu epilepsie poate fi devastator din cauza drumului modificat pe care știți că este în față. Nu numai că această afecțiune vă afectează fizic prin convulsii, dar vă poate afecta și emoțional, ducând la sentimente de durere, tristețe sau chiar furie.
Deși ar putea fi tentant să evitați să aflați despre epilepsia dvs., învățarea despre cauzele afecțiunii dvs., precum și despre tratamentele pe care vi le prescrie medicul dumneavoastră, poate fi foarte împuternicitoare. De asemenea, ajută să puteți separa faptele de miturile și concepțiile greșite pe care probabil le-ați auzit despre epilepsie. Verywell și site-ul web al Fundației Epilepsie sunt locuri excelente pentru a începe.
Se estimează că depresia afectează una din trei persoane cu epilepsie la un moment dat în viața lor. Dacă observați simptome de depresie clinică și / sau anxietate la dumneavoastră sau copilul dumneavoastră cu epilepsie, discutați cu medicul dumneavoastră.
Tratamentul pentru depresie vă poate ajuta și îmbunătăți calitatea vieții extraordinar. De asemenea, poate fi util să țineți un jurnal. Scrierea gândurilor vă poate ajuta să vă ordonați sentimentele.
Epilepsia poate fi o călătorie accidentată și este important să aveți un medic cu care vă simțiți confortabil și care înțelege nivelurile emoționale și minimele pe care le veți experimenta.
Dacă nu poți spune asta despre a ta, ar putea fi timpul să găsești una nouă. Probabil că veți vedea această persoană destul de des în viitorul apropiat, așa că asigurați-vă că este cineva în care puteți avea încredere și cu care să comunicați deschis. Abilitatea de a discuta preocupările și progresele cu medicul dumneavoastră vă va ajuta pe amândoi să găsiți cel mai bun tratament pentru epilepsie și vă va face să vă simțiți mai încrezători. Puteți folosi Ghidul nostru de discuții despre doctor de mai jos pentru a vă ajuta să începeți conversația.
Ghid de discuții despre medicul de epilepsie
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
Fizic
Epilepsia poate afecta aspecte fizice ale vieții, cum ar fi somnul și exercițiile fizice. Anumite obiceiuri pot ajuta la diminuarea impactului fizic.
Luați medicamentele conform indicațiilor
Medicamentele pe care le luați pentru a vă controla convulsiile sunt vitale pentru tratamentul dumneavoastră. Este important să nu săriți niciodată o doză, deoarece acest lucru ar putea însemna o pierdere a controlului asupra convulsiilor. La fel, nu ar trebui să încetați niciodată să luați medicamentele fără aprobarea și supravegherea medicului dumneavoastră, deoarece acest lucru poate duce la complicații grave și chiar la deces.
Dacă efectele secundare ale medicamentelor dvs. devin foarte deranjante sau dacă rețeta dumneavoastră nu vă controlează complet convulsiile, discutați acest lucru cu furnizorul dvs. de asistență medicală. El sau ea poate decide să vă schimbe doza, să schimbați medicamentul sau să adăugați un alt medicament sau tratament la regimul dumneavoastră.
Deoarece respectarea strictă a regimului dumneavoastră de medicamente este o necesitate absolută, poate fi util să rețineți aceste sfaturi:
- Cumpărați un organizator de pilule ieftin și completați-l cu o săptămână înainte de timp. De asemenea, vă poate ajuta să vă scoateți medicamentele pe măsură ce le luați, pe hârtie sau folosind o aplicație.
- Setați o alarmă pe ceas sau smartphone pentru a vă reaminti să luați medicamentul sau luați în considerare utilizarea unei aplicații legate de medicamente. Nu vă fie teamă să înrolați pe cineva, cum ar fi un partener sau un prieten, pentru a vă reaminti, de asemenea, cel puțin devreme.
- Dacă nu vă puteți permite medicamentele, discutați cu medicul dumneavoastră. Unele companii farmaceutice oferă planuri de reduceri pe baza veniturilor. Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă poată schimba și la un medicament mai puțin costisitor.
- Dacă dezvoltați greață și vărsături din orice motiv care vă determină să nu vă puteți menține medicamentul, contactați imediat medicul dumneavoastră. Uneori sunt necesare medicamente pentru convulsii intravenoase până când puteți lua din nou medicamente pe cale orală.
- Păstrați reîncărcările la zi. Încercați întotdeauna să umpleți din nou medicamentul cu trei până la patru zile înainte (și mai mult dacă primiți rețete de comandă prin poștă). Dacă intenționați o călătorie, discutați cu farmacistul cu mult timp înainte; el sau ea poate fi capabil să colaboreze cu compania dvs. de asigurări pentru a acorda o excepție pentru o reumplere anticipată sau pentru a aranja ca rețeta dvs. să fie completată la o altă farmacie.
Aveți o intervenție chirurgicală?
Dacă aveți o intervenție chirurgicală și vi se spune să țineți post înainte, ar trebui să luați în continuare medicamentele pentru convulsii, cu o înghițitură mică de apă, cu excepția cazului în care neurologul vă spune altfel. Asigurați-vă că echipa chirurgicală știe despre epilepsie și că neurologul dumneavoastră știe despre operație.
Dormi suficient
Pentru mulți oameni, privarea de somn este un factor semnificativ de declanșare a crizei. Cantitatea și calitatea somnului pe care îl primiți vă pot afecta durata, frecvența, calendarul și apariția convulsiilor. Din această cauză, este important să vă acordați prioritate somnului și să lucrați pentru a vă asigura că este cât mai înaltă calitate.
Dacă aveți convulsii noaptea, acestea vă pot determina să vă treziți frecvent și să dormiți ușor fragmentat. Acest lucru poate duce la somnolență în timpul zilei. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă convulsiile vă cauzează pierderea somnului, deoarece acest lucru poate duce la apariția mai multor convulsii în general.
Unele medicamente pentru prevenirea convulsiilor pot provoca reacții adverse, cum ar fi somnolență, insomnie sau dificultăți de a adormi sau de a rămâne adormit. Asigurați-vă că discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru și dacă aceste tulburări de somn sunt severe sau nu dispar. S-ar putea să încercați în schimb un alt medicament.
Nu excludeți sporturile și activitățile
În trecut, persoanele cu epilepsie nu aveau voie să participe la sport. Dar exercițiile fizice sunt benefice pentru epilepsie, așa că rămâneți activ ar trebui încurajat. Alegerea activităților cu înțelepciune este însă importantă.
Liga Internațională împotriva Epilepsiei (ILAE) oferă îndrumări pe care medicii le pot folosi pentru a recomanda activitate fizică persoanelor de toate vârstele cu epilepsie.
Diferitele tipuri de exerciții, activități și sporturi sunt împărțite în trei categorii în funcție de risc. Dacă aveți epilepsie, medicul dumneavoastră vă va recomanda activitate fizică pe baza tipului de criză pe care o aveți și a cât de des apar.
Discutați cu medicul dumneavoastră despre activitățile și sporturile potrivite pentru dvs. și starea dumneavoastră și asigurați-vă că purtați o conversație deschisă cu antrenorii despre situația dvs. și măsurile de siguranță, dacă aveți o criză în timp ce participați.
Social
Interacțiunea cu alții care au și epilepsie nu numai că vă poate ajuta să faceți față epilepsiei, ci vă poate ajuta și să o gestionați. Obținerea de sfaturi, sfaturi și auzirea despre experiențele altora te poate face să te simți mai puțin izolat și singur.
Sunt grupuri de sprijin care se întâlnesc față în față, dar există și multe forumuri online dedicate în mod special persoanelor care suferă de epilepsie. Fundația Epilepsie are forumuri comunitare, o sală de chat și o linie de asistență 24/7 pentru a răspunde la întrebări. De asemenea, puteți contacta afiliatul local al Fundației Epilepsie, care este o resursă minunată pentru informații, asistență și educație.
Cei dragi sunt și aliați importanți. Discuția cu prietenii și familia despre epilepsie deschide calea spre înțelegere și acceptare atât pentru dvs., cât și pentru ei. Spuneți-le ce se întâmplă în timpul convulsiilor, ce constituie o urgență și cum vă face să vă simțiți acest diagnostic.
Poate doriți să vă gândiți să le spuneți colegilor dvs. de lucru despre diagnosticul dvs. și despre cum să faceți față și o criză. A fi pregătit pentru o situație în care aveți o criză, mai ales dacă se transformă într-o situație de urgență, vă va ajuta pe toți să vă simțiți mai puțin anxioși.
Iată o listă generală a lucrurilor de făcut atunci când cineva are un sfat de confiscare pe care îl puteți împărtăși cu cei cu care petreceți cantități semnificative de timp:
- Rămân calm. Convulsiile pot fi înfricoșătoare, dar multe convulsii sunt în general inofensive și trec în câteva minute.
- Îndepărtați persoana de orice lucru care i-ar putea face rău dacă sechestrul implică convulsie.
- Rulați persoana pe partea sa.
- Nu pune nimic în gura persoanei.
- Cronometreazăți sechestrul cât mai aproape posibil.
- Urmăriți cu atenție pentru a vedea ce se întâmplă în timpul crizei. Dacă aveți permisiunea persoanei în avans, înregistrați-o video, deoarece acest lucru poate fi util în scopuri de tratament.
- Dacă criza durează mai mult de cinci minute, este urmată îndeaproape de o altă criză, persoana nu se trezește sau dacă persoana respectivă v-a instruit să primiți ajutor ori de câte ori apare o criză de orice fel, primiți ajutor de urgență.
- Dacă nu sunteți sigur dacă persoana are nevoie de ajutor de urgență, sunați oricum. Este mai bine să fii prea precaut.
- Rămâneți cu persoana respectivă până când ajunge ajutorul.
Practic
Există tot felul de aspecte practice la care să ne gândim atunci când vine vorba de a face față epilepsiei.
Timpul ecranului
Jocurile video, computerele, tabletele și smartphone-urile sunt o parte importantă a culturii noastre, s-ar putea să vă faceți griji cu privire la imaginile în mișcare rapidă și la luminile intermitente sau strălucitoare care provoacă convulsii, mai ales dacă copilul dumneavoastră are epilepsie.
Luminile intermitente sau puternice pot declanșa convulsii, dar apar doar la aproximativ 3% dintre persoanele cu epilepsie.
Cunoscută sub denumirea de epilepsie fotosensibilă, aceasta este mai frecventă la copii și adolescenți, în special la cei care au epilepsie mioclonică juvenilă sau epilepsie generalizată și este rar până când copiii devin adulți.
Pentru persoanele care au epilepsie fotosensibilă, este nevoie, de obicei, de combinația corectă de factori specifici pentru a provoca o criză: un anumit nivel de luminozitate, viteza luminii intermitente, lungimea de undă a luminii, distanța față de lumină și contrastul dintre fundal și sursa de lumină.
Starea departe de luminile stroboscopice, așezarea la cel puțin două metri distanță de ecranele televizorului într-o cameră bine luminată, folosirea unui monitor de computer cu o protecție împotriva orbirii și reducerea luminozității pe ecrane vă poate ajuta. Medicamentul funcționează bine pentru a controla multe cazuri de epilepsie fotosensibilă.
Expunerea la acești stimuli nu determină apariția epilepsiei fotosensibile. Fie cineva are această sensibilitate, fie nu are.
Şcoală
Potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), aproximativ 470.000 de copii din Statele Unite au epilepsie, ceea ce înseamnă că un număr mare de districte școlare din întreaga țară au sau au avut înscriși la un moment dat unii elevi cu epilepsie. Cu toate acestea, epilepsia fiecărei persoane este diferită.
Ca părinte, este treaba ta să pledezi pentru nevoile copilului tău. Pentru a face acest lucru, trebuie să înțelegeți care sunt aceste nevoi și ce opțiuni sunt disponibile copilului dvs. la școală. Actul educațional pentru persoanele cu dizabilități (IDEA) a fost scris pentru a ajuta atât părinții, cât și elevii să găsească sprijin.
Deoarece epilepsia apare adesea în condiții precum autismul, dizabilitățile de învățare sau tulburările de dispoziție, fiecare copil se confruntă cu provocări unice. Într-un cadru școlar, nevoile unui copil se încadrează în trei categorii, inclusiv:
Medical
Copilul dumneavoastră poate avea nevoie de ajutor pentru gestionarea medicamentelor pentru convulsii și / sau a unei diete speciale, precum și de cineva care să răspundă la convulsii, dacă acestea apar la școală. Dacă există o asistentă medicală școlară, el sau ea va fi sursa dvs. și trebuie să fie ținut la curent cu tot ce ține de cazul copilului dumneavoastră, de la potențiale efecte secundare ale medicamentelor până la factorii de stres care pot declanșa o criză. Este posibil ca profesorii copilului dumneavoastră să fie necesari și instruiți în gestionarea unei crize. Este o idee bună să vorbești cu administrația școlii, asistenta medicală și educatorii copilului tău despre un plan de răspuns la convulsii înainte de începerea școlii pentru anul acesta.
Academic
Chiar dacă copilul dvs. nu are dificultăți de învățare, epilepsia poate afecta atenția și memoria. Convulsiile pot interfera cu capacitatea copilului dvs. de a lua notițe, de a acorda atenție sau de a participa la curs, iar medicamentele pentru convulsii pot face copilul să fie somnoros sau cețos . Aceste probleme ar trebui discutate și înainte de începerea școlii. Copilul dvs. ar putea avea nevoie de un plan de educație individualizat (IEP) sau un plan 504, ambele fiind concepute pentru a satisface nevoile sale specifice. Puteți citi mai multe despre drepturile pe care le are copilul dvs. de a primi o gamă largă de servicii și sprijin la școală într-un manual cuprinzător și aprofundat de la Fundația Epilepsie.
Nevoi sociale
Copiii cu epilepsie se confruntă uneori cu provocări sociale semnificative, fie din cauza epilepsiei în sine, fie din condiții coexistente precum tulburări de dispoziție sau autism. Este posibil ca semenii să nu înțeleagă epilepsia și să se teamă de ea. Este posibil ca participarea la anumite activități să nu fie posibilă din cauza nevoilor medicale. Medicația poate avea efecte secundare, cum ar fi stricăciunea, care îi îngreunează interacțiunea cu ceilalți. Un plan IEP sau 504 poate ajuta la abordarea provocărilor sociale, punând la dispoziție locuri de cazare pentru ca copilul dvs. să participe la activități și evenimente. Lucrul la abilitățile sociale poate fi, de asemenea, benefic.
Siguranța la domiciliu
Când aveți epilepsie, mai ales dacă aveți dificultăți în gestionarea acesteia, este important să vă gândiți să vă faceți casa un loc sigur în cazul în care aveți o criză. Tipul de modificări pe care le faceți va depinde de ce fel de crize aveți, de cât de des le aveți, dacă sunt sau nu controlate și, eventual, de vârsta dvs.
Iată câteva sfaturi pentru a vă face acasă și activitățile zilnice mai sigure:
- Luați dușuri în loc de băi. Datorită potențialului de a avea o criză oriunde, oricând, persoanele cu epilepsie prezintă un risc mult mai mare de înec în timpul înotului sau al scăldării decât altele. Dacă copilul dumneavoastră are epilepsie și este prea mic pentru un duș, asigurați-vă că rămâneți întotdeauna cu el sau ea în timpul băii.
- Vorbește sau cântă în timp ce ești la duș, astfel încât oamenii care locuiesc cu tine să știe că ești bine.
- Agățați ușa de la baie, astfel încât să se balanseze. În acest fel, dacă aveți o criză în timp ce sunteți în baie, cineva poate intra pentru a vă ajuta chiar dacă blocați ușa.
- În loc să încuiați ușa, folosiți un semn pentru a arăta că baia este ocupată.
- Folosiți benzi antiderapante în fundul căzii.
- Așezați o șină în cadă sau duș.
- Folosiți o perdea de duș în locul unei uși de duș.Acest lucru facilitează accesul altcuiva pentru a vă ajuta, dacă este necesar.
- Dacă aveți convulsii frecvente sau convulsiile dvs. tind să vă provoace căderea, stați în cadă sau folosiți un scaun de duș cu un cap de duș portabil.
- Scapă de dezordinea din jurul casei tale. Cu cât aveți mai multe lucruri în jur, cu atât este mai probabil să vă răniți dacă aveți o criză.
- Folosiți căptușeală sau huse de protecție pe orice margini sau colțuri ascuțite. Ancorați obiecte grele care ar putea cădea și vă pot răni dacă le ciocniți, cum ar fi televizoarele, computerele și bibliotecile.
- Dacă locuiți singur, luați în considerare un sistem de alertă pentru medic, astfel încât să puteți obține ajutor dacă aveți nevoie de el.
- Priviți în jurul fiecărei camere pentru a vedea ce ar putea fi dăunător dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți o criză acolo. Dacă aveți nevoie de ajutor în acest sens, discutați cu medicul dumneavoastră despre potențiale resurse.
Probleme de memorie
Problemele de memorie sunt foarte frecvente atunci când aveți epilepsie. Atenția dvs. și capacitatea dvs. de a procesa, stoca și prelua informații pot fi toate afectate de epilepsie. Dacă întâmpinați probleme de memorie:
- Faceți o listă de sarcini care conține memento-uri, cum ar fi termenele limită, sarcinile importante pentru ziua respectivă și programările.
- Folosiți un calendar pentru a vă aminti de datele importante, indiferent dacă este vorba de hârtie sau digitală.
- Păstrați un pix și o bucată de hârtie în apropiere sau în buzunar sau poșetă pentru a vă nota / reaminti conversațiile importante pe care le-ați putea avea în acea zi, o nouă sarcină pe care ați învățat-o la locul de muncă sau un număr de telefon important. De asemenea, puteți utiliza smartphone-ul pentru aceasta.
De asemenea, este o idee bună să scrieți orice și tot ce are legătură cu epilepsia dvs., de la simptome la sentimente și experiențe. Acest lucru vă poate ajuta pe dvs. și pe furnizorul dvs. de asistență medicală să identificați declanșatorii convulsiilor și să vă urmăriți progresul.
Munca contează
În ciuda numeroaselor opțiuni de tratament disponibile pentru a ajuta la gestionarea convulsiilor, este posibil să vă fie teamă că veți avea probleme la obținerea unui loc de muncă sau la păstrarea unuia chiar și atunci când convulsiile dvs. sunt bine gestionate. Cu toate acestea, studiile arată că persoanele cu epilepsie care sunt angajate au o calitate a vieții mai bună, deci există un stimulent bun pentru a obține și a păstra un loc de muncă.
Este un mit că, dacă ai epilepsie, ești mai puțin capabil decât alții când vine vorba de performanța la locul de muncă. Persoanele cu epilepsie au performanțe bune în multe domenii de muncă, inclusiv în birouri înalte. Judecătorul-șef al Curții Supreme, John Roberts, ar fi fost diagnosticat cu epilepsie după o sechestru în 2007.
Discriminare
Există legi federale și de stat care sunt concepute pentru a împiedica angajatorii să discrimineze persoanele cu epilepsie. Una dintre aceste legi, Legea americanilor cu dizabilități (ADA), interzice discriminarea împotriva persoanelor cu orice tip de dizabilitate.
De exemplu, angajatorilor le este interzis să vă întrebe dacă aveți epilepsie sau orice altă afecțiune înainte de a face o ofertă de muncă și nu vi se cere să vă dezvăluiți afecțiunea în timpul procesului respectiv. Angajatorii vă pot întreba despre starea dumneavoastră de sănătate și pot necesita chiar un examen medical în urma unei oferte de muncă, dar trebuie să trateze toți solicitanții în mod egal.
Există câteva motive întemeiate pentru a vă dezvălui epilepsia angajatorului și există și câteva motive întemeiate pentru a nu face asta. Aceasta este o decizie personală, nu o cerință.
Dacă slujba dvs. necesită un test de depistare a medicamentelor în urină, rețineți că, dacă luați anticonvulsivante precum fenobarbitalul pentru tratarea epilepsiei, aceste medicamente pot produce rezultate pozitive la teste.
Cazări speciale
Dacă aveți epilepsie, nu sunt necesare acomodări speciale în timp ce vă aflați la locul de muncă. Cu toate acestea, la fel ca în cazul oricărei afecțiuni cronice de sănătate, este crucial să vă luați medicamentele și să aveți grijă de dumneavoastră și de sănătatea dumneavoastră generală. Dacă aveți o slujbă foarte solicitantă, care vă cere să lucrați ore lungi sau schimburi diferite, asigurați-vă că dormiți suficient și că nu omiteți nicio doză de medicamente.
Siguranță
Siguranța locului de muncă este, de asemenea, importantă, mai ales dacă convulsiile nu sunt complet controlate. Există multe mici ajustări pe care le puteți face, astfel încât mediul dvs. de lucru să fie mai sigur în cazul în care apare o criză în timp ce vă aflați la locul de muncă. Puteți, de asemenea, să vă uitați să lucrați de acasă.
Cerințele de siguranță pentru pozițiile în care trebuie să conduceți variază de la un stat la altul. Dacă aveți epilepsie, unele state ar putea cere să nu fiți convulsii pentru o anumită perioadă de timp înainte de a vi se permite să conduceți, în timp ce altele pot necesita aprobarea unui furnizor de servicii medicale.
Un cuvânt de la Verywell
Pe măsură ce înveți să faci față epilepsiei, ai răbdare cu tine însuți. Așteptați-vă să aveți vremuri mai bune și vremuri mai rele și să știți că ceea ce treceți este comun și natural. Schimbările care par provocatoare sau imposibile acum vor deveni în cele din urmă a doua natură. Luați mici modificări, una câte una, și continuați să mergeți înainte. Și nu ezitați să cereți ajutor - inclusiv ajutor de la un profesionist în sănătate mintală - dacă aveți nevoie de el.