Conţinut
Deși scleroza multiplă benignă (SM) ar putea suna ca un oximoron, nu este cea mai ușoară formă de SM. Nu există un consens cu privire la ceea ce face ca SM să fie „benignă”, dar este întotdeauna un diagnostic care se dă retrospectiv, de obicei la 10-15 ani de la debutul bolii, odată ce medicul dumneavoastră poate vedea cum a afectat boala dumneavoastră. Acest lucru se datorează faptului că este imposibil să se prevadă răsucirile pe care le poate lua MS la fiecare individ.1:53
5 mituri despre viața cu SM
Definiție
SM benign este de fapt un termen oarecum controversat, deoarece definiția nu este convenită universal și unii experți cred că nu există. În primele două decenii, cam așa, SM benignă pare să se manifeste ca scleroză multiplă ușoară recidivantă-remitentă (SMRR) în care apar puține recidive. Aceste recidive tind să producă simptome senzoriale care dispar și lasă foarte puține sau deloc leziuni motorii reziduale sau dizabilități.
Cea mai frecvent utilizată definiție a SM benigne utilizează Scala de stare a dizabilității extinse (EDSS), care vă evaluează gradul de dizabilitate. SM benignă este adesea diagnosticată cu un scor EDSS scăzut, de obicei 3 sau mai mic, ceea ce înseamnă că aveți o anumită dizabilitate, dar sunteți în continuare capabil să mergeți la 10-15 ani (sau mai mult) după un diagnostic de SM.
Înțelegerea scalei extinse a stării de handicap (EDSS)
Prevalenta
Este imposibil să știm exact cât de frecvent apare SM benignă. Un motiv pentru aceasta este că există un număr de persoane care au un singur eveniment de sindrom izolat clinic și nu urmăresc niciodată, precum și cei care nu văd niciodată un medic. Dintre acești pacienți care au un eveniment, aproximativ 15% nu experimentează niciodată altul.
Multe simptome ale sclerozei multipleStudiile care estimează prevalența SM benigne sunt peste tot în hartă, în principal pentru că nu există o singură definiție convenită și parțial pentru că se uită la populații diferite.
De exemplu, un studiu din 2019 al pacienților cu SM din Regatul Unit a analizat un registru bazat pe populație, în care cercetătorii au găsit 1.049 de pacienți care au fost diagnosticați cu SM de cel puțin 15 ani. Dintre acestea, 200 au avut un scor EDSS recent de 4 sau mai puțin. Un eșantion de 60 dintre acești pacienți a fost evaluat personal pentru a vedea cine a îndeplinit definiția cercetătorilor de SM cu adevărat benignă, inclusiv:
- Un scor EDSS mai mic de 3
- Nu am primit niciodată medicamente care modifică boala
- Fără întreruperi ale ocupării forței de muncă
- Fără oboseală serioasă
- Fără simptome de depresie
- Fără afectare cognitivă
Nouă dintre cei 60 de pacienți se potrivesc criteriilor cercetătorilor pentru SM cu adevărat benignă (15%). Cercetatorii au extrapolat acest numar pentru a estima ca 30 din cei 1.049 de pacienti au SM cu adevarat benigna, care se ridica la 2,9 la suta - mult sub majoritatea celorlalte estimari. Ca o comparație, Institutul Național pentru Tulburări Neurologice și AVC (NINDS) spune că SM benignă apare la 10% până la 20% dintre pacienții cu SM.
Un alt exemplu al gamei largi de prevalență estimată în studii provine dintr-un studiu din 2019 publicat în Creierul și comportamentul, care a analizat 125 de pacienți din Statele Unite cu SM posibil, benignă. Cercetătorii estimează că atunci când se urmărește doar definiția EDSS, SM benignă afectează aproximativ 23% din persoanele cu SM de 15 ani sau mai mult. Cu toate acestea, dacă deficiența cognitivă este inclusă în definiție, acest număr scade la 16%.
Linia de fund
Prevalența SM benigne depinde de definiția utilizată - cu cât criteriile sunt mai stricte, cu atât prevalența este mai mică.Atunci când se utilizează definiția bazată pe EDSS, un procent mai mare de persoane îndeplinește criteriile, deoarece EDSS vizează doar mobilitatea și dizabilitatea fizică.
Controversă
În general, mulți neurologi și cercetători preferă să nu folosească termenul „SM benignă” din cauza lipsei unei definiții exacte, acceptate. Există o varietate de simptome debilitante ale SM, pe lângă capacitatea motorie, și multe dintre ele pur și simplu nu sunt luate în considerare în definiția EDSS. Aceste simptome mai puțin vizibile ale SM includ:
- Oboseală
- Depresie
- Anxietate
- Dificultăți cognitive
- Durere
Aceste simptome pot fi la fel de invalidante ca abilitatea motorie - dacă nu chiar mai mult - în ceea ce privește calitatea vieții și capacitatea de a efectua activități zilnice de viață.
De exemplu, un studiu din 2012 în Scleroză multiplă a constatat că după 10 ani, 81% dintre persoanele diagnosticate inițial cu SM benignă au prezentat o înrăutățire semnificativă a funcției lor cognitive, oboseală, durere sau depresie-simptome ale SM care nu sunt evaluate în EDSS.
În același studiu, 74 la sută dintre persoanele cu SM benignă au avut o creștere semnificativă a numărului de leziuni MS noi sau mărite pe scanările lor de imagistică prin rezonanță magnetică (IRM), fără o modificare a EDSS. Aceasta înseamnă că imagistica sistemului nervos central a arătat o progresie a SM, chiar dacă abilitățile lor fizice (cum ar fi mersul pe jos) nu au fost afectate.
O progresie a SM nu ar fi fost niciodată cunoscută dacă nu ar fi suferit RMN-uri.
SM benignă auto-raportată
În studiul populației din Marea Britanie din 2019 menționat mai sus, atunci când i s-a dat o definiție generală a unei afecțiuni benigne - are puține sau deloc efecte adverse, nu are complicații și un prognostic bun - 39 din cei 60 de pacienți și-au raportat SM ca fiind benigne. Cercetătorii au descoperit că la acești pacienți a existat o asociere semnificativă cu scoruri EDSS mai mici, mai puține simptome de depresie, mai puțină oboseală și un impact global mai scăzut al simptomelor SM decât la cei care nu s-au auto-raportat SM benignă.
Cu toate acestea, starea reală a SM benigne auto-raportate nu a fost nici pe departe îndeplinirea criteriilor cercetătorilor și doar oarecum apropiată de definiția EDSS. Toate acestea ilustrează nu numai diferența dintre modul în care pacienții și medicii definesc SM benignă, ci și ideea că percepția pacientului asupra bolii sale poate influența impactul simptomelor SM asupra vieții sale.
De fapt, 2019 Creierul și comportamentul Autorii studiului au propus ca SM benignă să fie cel puțin parțial definită de pacienții care sunt educați despre SM și pot observa și estima tipul de impact pe care îl are asupra vieții lor. În acest studiu, 75 la sută dintre pacienți și-au raportat auto-SM ca fiind benigne.
Predictori
Deși nu există niciodată nicio modalitate de a ști exact cum va evolua SM, chiar dacă simptomele sunt ușoare la început, cercetările au descoperit unele aspecte comune care pot indica un model benign în cursul bolii.
O revizuire din 2017 a studiilor privind SM benignă a găsit următorii predictori puternici pentru a avea SM benignă și pentru menținerea acelui statut timp de încă 10 ani:
- Un debut al SM recidivant-remitent (RRMS)
- Doar o recidivă în primii cinci ani după diagnostic
- Un EDSS de 2 sau mai puțin cinci ani după diagnostic sau de 3 sau mai puțin 10 ani după diagnostic
Chiar dacă ați fost diagnosticat cu SM benignă, acest lucru nu înseamnă că va rămâne benign. Există întotdeauna posibilitatea să progresați într-o formă mai severă de SM.
Tratament
Deoarece nu este posibil să se prezică la debutul simptomelor care pacienți vor avea SM benignă, majoritatea neurologilor recomandă pacienților lor MS un agent modificator al bolii la scurt timp după diagnostic.
Cum este tratată scleroza multiplăOutlook
Perspectivele pentru SM benigne nu sunt clare. Unii oameni cărora li s-a diagnosticat cu aceasta nu au niciodată o evoluție mai gravă a bolii, în timp ce alții o fac. Amintiți-vă, doar pentru că aveți simptome ușoare atunci când sunteți diagnosticat pentru prima dată cu SM nu înseamnă că vor rămâne așa. Rețineți, de asemenea, că este nevoie de cel puțin 10 ani, dacă nu chiar 15, pentru a obține chiar și un diagnostic de SM benignă.
Un cuvânt de la Verywell
Indiferent de terminologia precisă, SM este o boală complexă, iar evoluția și simptomele tuturor sunt unice. Chiar dacă aveți un diagnostic de SM benignă nu vă împiedică să aveți simptome precum oboseală, tulburări cognitive sau depresie. Modul individual în care se prezintă această boală doar subliniază importanța urmăririi strânse cu neurologul și a rămâne proactiv în sănătatea SM.