Conţinut
Dacă dumneavoastră sau o persoană dragă ați fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), numită și boala Lou Gehrig, este posibil să aveți întrebări cu privire la prognosticul bolii. ALS are un impact semnificativ asupra speranței de viață, dar există tratamente care pot încetini pierderea funcției fizice și pot prelungi viața.
Ce este ALS?
SLA este o boală neurodegenerativă care afectează celulele nervoase din creier și măduva spinării. Este o boală progresivă care afectează neuronii motori care ajung de la creier la măduva spinării. Acești neuroni controlează mușchii din tot corpul. În timp, creierul își pierde capacitatea de a controla mișcarea musculară din cauza morții acestor neuroni motori.
Speranța de viață pentru persoanele cu SLA
Potrivit Asociației SLA, speranța medie de viață a unei persoane cu SLA este de doi până la cinci ani de la momentul diagnosticului. Cu toate acestea, variază foarte mult:
- Peste 50% dintre persoanele cu SLA trăiesc mai mult de trei ani.
- Douăzeci la sută trăiesc cinci ani sau mai mult.
- Zece la sută trăiesc 10 sau mai mulți ani.
- Cinci la sută vor trăi mai mult de 20 de ani.
Modalități de creștere a speranței de viață
Deși nu există nici un remediu pentru SLA sau modalități de a opri progresia bolii complet, există câteva lucruri pe care le puteți face pentru a îmbunătăți speranța de viață. Acestea includ:
- Medicament: Riluzolul este utilizat din 1995 și a fost demonstrat în studii clinice randomizate dublu-orb pentru a prelungi speranța de viață timp de aproximativ două până la trei luni, deși alte studii mai puțin riguroase au arătat că medicamentul are un efect ușor mai mare. , alte medicamente sunt utilizate pentru gestionarea simptomelor care pot ajuta la îmbunătățirea calității vieții și la prelungirea funcționării. Radicava (edaravone) a fost aprobat în 2017. În studiile clinice, a diminuat declinul funcționării fizice.
- Ventilație neinvazivă: Utilizarea ventilației neinvazive (NEV) s-a dovedit a prelungi supraviețuirea între șapte și 11 luni, în funcție de cât timp a fost utilizată în fiecare zi și de caracteristicile diferite ale pacientului. Modul principal al NEV este ventilația cu presiune pozitivă, care este practic respirația printr-o mască care se potrivește peste gură și nas.
- Gastronomie endoscopică percutană (PEG): Un tub de alimentare este plasat în stomac și duce în afara corpului prin peretele abdominal. Deși studiile nu au reușit să demonstreze un impact consecvent asupra timpului de supraviețuire, studiile au arătat că această procedură este un protocol nutrițional sigur la pacienții cu un sistem gastro-intestinal funcțional. începe să te hrănești în acest fel.
Un cuvânt de la Verywell
În ultimii ani s-au făcut progrese în sprijinul și tratamentul SLA. Educarea asupra opțiunilor de tratament și îngrijire pentru SLA vă poate ajuta să înțelegeți acest diagnostic dificil și complicat. Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce puteți face pentru a ajuta persoana cu SLA să trăiască mai confortabil cât mai mult timp.