Conţinut
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Trăind cu fibroză chistică
Cu câteva decenii în urmă, diagnosticul de fibroză chistică (CF) aproape a garantat o speranță de viață semnificativ mai scurtă decât media. Nu era de așteptat ca copiii care au fost diagnosticați să trăiască mult și chiar cu doar câteva decenii în urmă, era rar ca un copil cu CF să ajungă la maturitate.
Astăzi, datorită medicinei moderne și unei înțelegeri îmbunătățite a bolii, persoanele cu CF pot duce o viață plină și semnificativă.
Persoane celebre cu fibroză chistică
Acești oameni celebri cu fibroză chistică au depășit diagnosticul pentru a dovedi că poți duce o viață completă cu FC.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, născută în 1968, este o triatletă canadiană. Diagnosticată la 20 de ani, a depășit speranța medie de viață pentru cei cu CF și continuă să ducă o viață extrem de activă. Bentley subliniază importanța respectării stricte a regimurilor de tratament și a exercițiilor fizice pentru persoanele care trăiesc cu CF. A câștigat 11 competiții Ironman și este unul dintre cei mai de succes triatleti.
În loc să-și vadă starea ca pe un prejudiciu, Bently a scris într-un blog din decembrie 2016, „adversitatea duce la măreție”. În ceea ce privește împărtășirea speranței pe care și-a găsit-o cu ceilalți, afirmă, „de fiecare dată când am alergat, știam că rasa mea avea un scop mai înalt pentru a da familiilor speranța că copiii lor cu CF ar putea realiza lucruri similare în viață”. Mulțumesc, Lisa, că ne-ai adus speranță.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, născut în 1991, este fiul fostei vedete de fotbal NFL Boomer Esiason și a soției sale Cheryl. Gunnar a fost diagnosticat cu fibroză chistică la vârsta de doi ani. În mod ironic, Boomer a fost implicat în campanii de conștientizare a fibrozei chistice și de strângere de fonduri timp de câțiva ani înainte ca fiul său să fie diagnosticat. Boomer este fondatorul Fundației Boomer Esiason, o organizație non-profit care încearcă să promoveze cercetarea privind CF și să îmbunătățească viața persoanelor cu fibroză chistică. Gunnar este absolvent al Boston College și antrenează fotbalul de liceu pe Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, fost jucător de baschet și antrenor asistent de baschet la Universitatea Anderson din Carolina de Sud, născut în 1982, a fost diagnosticat cu fibroză chistică când era copil. S-a luptat cu o creștere slabă când era adolescent, dar a prosperat după ce i-a fost pus un tub de alimentare în stomac. Jucătorul de baschet de 6’1 ”a cucerit în cele din urmă un loc în echipa de baschet a lui Anderson. La fel ca mulți alți sportivi cu fibroză chistică, Gottlieb subliniază importanța activității fizice pentru persoanele cu CF și speră că povestea sa va inspira alți tineri care se luptă cu boala să-și urmărească visele.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, născut în 2006, este fiul prim-ministrului britanic Gordon Brown și a fost diagnosticat cu fibroză chistică ca urmare a testelor de screening de rutină pentru nou-născuți. Diagnosticul a venit ca o surpriză pentru Browns, care nu știau că sunt purtători ai bolii. Povestea sa este o mărturie a beneficiilor screening-ului nou-născut al fibrozei chistice.
Cu screening-ul nou-născutului, tratamentul poate fi început imediat, mai degrabă decât așteptarea semnelor și simptomelor fibrozei chistice, cum ar fi malnutriția sau suferința respiratorie.
Testul efectuat în prezent pe nou-născuți este doar un test de screening; sunt necesare teste suplimentare pentru copiii care dau test pozitiv pentru a determina dacă au sau nu fibroză chistică.
5. Alice Martineau
Alice Martineau a fost o cântăreață pop britanică. A absolvit cu o diplomă de primă clasă la King's College din Londra și a avut o carieră de modelare și cântat relativ de succes. Martineau a scris și a vorbit adesea despre starea ei și despre așteptarea unui transplant triplu (inimă, ficat și plămâni). A murit în 2003 din cauza complicațiilor legate de CF la 30 de ani. Din fericire, chiar și în scurtul timp de la moartea ei până în prezent, s-au făcut progrese semnificative în tratamentul fibrozei chistice.
6. Travis Flores
Travis Flores, născut în 1991 și diagnosticat cu CF la vârsta de patru luni, a scris o carte pentru copii numită „Păianjenul care nu a renunțat niciodată” cu ajutorul Fundației Make-A-Wish. El a folosit o parte din vânzările din cartea sa pentru a dona înapoi fundației, precum și organizațiilor și cercetării FC. A strâns peste un milion de dolari pentru Fundația pentru Fibroză Chistică și este un vorbitor frecvent și purtător de cuvânt al organizației. A obținut o diplomă în actorie de la Marymount Manhattan College și o diplomă de masterat la New York University (NYU) și în prezent locuiește în Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, născut în 1989, este un jucător de rugby de succes din Australia. El a fost diagnosticat cu CF când era copil. Medicii au spus familiei lui Charles că nu va trăi după a zecea aniversare. Aproape două decenii mai târziu, Charles joacă poziția de prostituată și a câștigat mai multe campionate. Charles servește acum ca ambasador pentru Fibroza chistică Australia.
Se crede că Nathan Charles este prima persoană cu CF care practică un sport de contact profesional.
Un cuvânt de la Verywell
După cum este clar din învățarea acestor supraviețuitori și înfloritori ai fibrozei chistice, mulți oameni sunt acum capabili să ducă o viață plină și notabilă cu boala. Există mult mai mulți oameni care, deși nu sunt faimoși, trăiesc cu siguranță vieți profund semnificative datorită progreselor imense în tratament care au avut loc în ultimele decenii. În prezent, speranța de viață a bolii este aproape de vârsta de 40 de ani, cu speranța că îmbunătățirile ulterioare vor crește mult mai mult.
Ghid de discuții despre medicul pentru fibroză chistică
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
