Conţinut
- Durere și crampe
- Cunoaștere
- Starea de spirit
- Dormi
- Comunicare
- Utilizarea îngrijirilor paliative pentru SLA
- Importanța planificării în față
- Resurse și asistență SLA
Durere și crampe
Prin determinarea degenerării neuronilor din cornul anterior al măduvei spinării, ALS deconectează semnalele trimise de la creier la mușchi. Pe lângă slăbiciune, mușchii pot simți o senzație de crampe. Mai mult, persoanele cu SLA pot fi prea slabe pentru a face nenumăratele schimbări mici într-o poziție pe care majoritatea oamenilor o fac în mod obișnuit pentru a sta confortabil, ceea ce poate duce la disconfort și durere semnificative.
Nu este clar cum să ameliorăm cel mai bine disconfortul care poate fi asociat cu SLA. Studiile au arătat că exercițiile fizice au unele beneficii. Intinderi simple și kinetoterapie pot ajuta la ameliorarea spasticității asociate bolii. Unele medicamente care s-au dovedit a ajuta includ baclofenul, dantrolenul și tizanidina pentru spasmele musculare. Durerea asociată cu SLA poate fi tratată cu aceleași medicamente utilizate în mod obișnuit pentru a trata disconfortul, cum ar fi ibuprofenul sau acetaminofenul, conform instrucțiunilor unui medic. Pe măsură ce boala progresează, pot fi necesare medicamente mai puternice pe bază de opiacee, dar trebuie utilizate cu precauție din cauza riscului lor de depresie respiratorie, în special la cineva deja slăbit de boala lor.
Cunoaștere
Scleroza laterală amiotrofică apare uneori mână în mână cu demența. Se estimează că 15 până la 41% dintre pacienții cu SLA au modificări cognitive, în funcție de modul în care sunt testate aceste modificări. Cel mai frecvent tip de demență asociată cu SLA este demența frontotemporală, cu modificări ale personalității și un control al impulsurilor mai redus. Există un consens mic asupra modului în care aceste demențe pot fi gestionate cel mai bine, dar cu siguranță nu există o vindecare ușoară. Uneori, demența aparentă poate fi de fapt rezultatul somnului inadecvat sau al depresiei, deci este important să vă asigurați că acești factori sunt tratați. În caz contrar, gestionarea acestor demențe se bazează pe lucrul cu o echipă care poate include un asistent social, neurolog și psihiatru pentru a gestiona comportamentul pacientului. Ca întotdeauna, planificarea în avans este cheia.
Starea de spirit
Cu toate modificările negative care vin odată cu diagnosticul de SLA, trebuie așteptate unele depresii și anxietate. În mod surprinzător, aceste sentimente tind să fie mai puțin frecvente în rândul celor cu SLA decât alte boli, cum ar fi epilepsia. Dacă aceste sentimente sunt prezente, acestea sunt cel mai bine gestionate printr-o combinație de consiliere, terapie și medicamente, cum ar fi antidepresivele.
SLA poate provoca alte modificări care imită depresia și anxietatea. De exemplu, ceea ce se poate simți ca depresie poate fi de fapt oboseală datorită efortului muscular și somnului slab. Mai mult, din cauza modificărilor neurologice ale SLA, pacienții pot suferi o afectare pseudobulbară, cunoscută și sub denumirea de tulburare de expresie emoțională involuntară sau IEED. Aceasta înseamnă că emoțiile lor sunt instabile și se pot trezi râzând sau plângând în situații nepotrivite. O combinație de dextrometorfan și chinidină s-a dovedit a fi eficientă în ajutarea acestui simptom.
Dormi
Insomnia în SLA poate agrava oboseala, starea de spirit și concentrarea. În SLA, o capacitate diminuată de a adormi sau de a rămâne adormit rezultă probabil din slăbiciune respiratorie timpurie, anxietate, depresie sau durere. Cea mai bună abordare este să încercați să tratați problema de bază. De exemplu, sa dovedit că terapia respiratorie adecvată este adesea benefică pentru pacienții cu SLA care suferă de probleme de somn. Dacă este posibil, trebuie evitate medicamentele sedative sau hipnotice, cu excepția cazului în care sunt recurs în ultimă instanță, deoarece acestea scad adesea impulsul respirator.
Comunicare
Unul dintre cele mai deranjante aspecte ale SLA este pierderea capacității de comunicare normală. Pe măsură ce mușchii feței și laringele slăbesc, vor trebui explorate noi modalități de comunicare.Din fericire, există un număr mare de dispozitive de comunicații diferite disponibile, inclusiv plăci alfabetice, sisteme computerizate, cod Morse, utilizarea sfincterului anal și mișcări infraroșii ale ochilor, în funcție de nivelul nevoilor persoanei. Lucrul cu un logoped poate asigura că abilitatea de a comunica rămâne intactă cât mai mult timp posibil.
Utilizarea îngrijirilor paliative pentru SLA
Experții în îngrijiri paliative sunt specializați în menținerea confortabilă a pacienților. Acest lucru nu este același lucru cu hospice, care este o formă de îngrijire paliativă rezervată pacienților din ultimele șase luni de viață. Pe măsură ce simptomele SLA progresează, mulți oameni beneficiază de colaborarea cu specialiști în îngrijiri paliative și hospice pentru a se asigura că confortul și demnitatea lor sunt menținute cât mai bine posibil.
Importanța planificării în față
O parte din a te simți confortabil astăzi este să știi că există un plan pentru mâine. SLA este o boală terminală, care duce de obicei la deces în termen de cinci ani. În timp ce unii oameni cu SLA trăiesc mai mult, este esențial să planificați în avans. În plus, o pierdere inevitabilă a mijloacelor normale de comunicare face cu atât mai importante planurile foarte clare pentru asistența medicală viitoare. Exact ce tipuri de tratamente ar fi de dorit în anumite condiții, cum ar fi paralizia completă și posibila demență, trebuie luate în considerare și discutate. Acestea sunt decizii foarte personale și este important ca dorințele dvs. să fie respectate. Aranjarea unui testament de viață sau a unei procuri vă poate ajuta să vă asigurați că dorințele dvs. sunt respectate.
Resurse și asistență SLA
Dacă ați fost diagnosticat recent cu SLA sau cu o altă boală a neuronilor motori, nu sunteți singur. Alții au trecut prin ceea ce experimentați și există multe cărți și alte resurse disponibile pentru dvs. Lucrul cu o clinică de neurologie multidisciplinară este probabil cel mai bun pentru îmbunătățirea calității vieții și optimizarea furnizării asistenței medicale. De asemenea, veți avea nevoie de ajutor de la prieteni, familie și, eventual, de îngrijitori pe măsură ce starea dumneavoastră progresează. Nu ezitați să contactați cei care doresc să vă susțină.