Făcând față limfomului

Conţinut

• Emoţional
• Fizic
• Social
• Practic

Primirea unui diagnostic de limfom poate fi înfricoșător și confuz, în parte deoarece boala nu are un curs stabilit. Există multe tipuri diferite de limfom, fiecare cu propriul curs de tratament și rezultatele scontate. În unele cazuri, este posibil să nu aveți nevoie nici măcar de un tratament imediat, care poate crea stres, deoarece sunteți forțați să așteptați pe cârlige, întrebându-vă dacă și când va evolua boala.

Pentru a face față mai bine stresului unui diagnostic de limfom, trebuie să vă folosiți de resurse pentru a depăși provocările emoționale, fizice și practice cu care se confruntă invariabil persoanele care trăiesc cu boala.

Sfaturi pentru a face față cancerului

Emoţional

Când auzi pentru prima dată cuvântul „limfom”, poți fi lovit de orice număr de emoții, de la panică și frică la furie sau vinovăție. Sau, s-ar putea să vă simțiți amorțit și să nu puteți procesa știrile. Toate aceste sentimente sunt normale; nu există modalități greșite sau corecte de a simți.

Ca și în cazul oricărui cancer, este nevoie de timp pentru a ajunge la un acord cu diagnosticul de limfom. În timp ce unele forme ale bolii necesită acțiuni imediate, majoritatea cazurilor nu sunt urgențe în sine. De obicei, puteți face un pas înapoi, dacă este necesar, pentru a vă respira și a vă ordona sentimentele.

Acestea fiind spuse, oamenii tind să se descurce mai bine dacă știu ce urmează. Chiar dacă este pentru a programa o întâlnire de urmărire în următoarele câteva zile, asigurați-vă că aveți un fel de plan de joc în loc înainte de a părăsi cabinetul medicului.

Și, nu vă fie teamă să anunțați medicul cum vă simțiți, chiar dacă este vorba de „Nu știu ce simt”. Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă poată oferi sfaturi sau referințe care vă pot ajuta.

Comunicarea

Comunicarea eficientă este esențială pentru a face față limfomului. Dacă nu înțelegeți ce vă spune medicul, spuneți-l. Ca persoană care trăiește cu boala, este important ca orice informație să vă fie comunicată într-un limbaj clar și ușor de înțeles, astfel încât să faceți alegeri în cunoștință de cauză. Aceasta include înțelegerea:

• Ce este limfomul
• Ce înseamnă diagnosticul
• Ce tip de limfom aveți
• Ce teste suplimentare pot fi necesare
• Cât de repede sau încet crește cancerul
• Opțiunile de tratament
• Ratele de răspuns ale diferitelor tratamente
• Care este rezultatul dvs. așteptat (prognosticul)

Dacă nu primiți răspunsurile de care aveți nevoie, nu ezitați să căutați o a doua opinie sau să solicitați o trimitere către un asistent social oncologic care este instruit pentru a ajuta oamenii să facă față provocărilor de a trăi cu cancer.

Ar trebui să solicitați medicului dumneavoastră materiale educaționale de calitate, scrise în limba dorită. Cu cât înțelegeți mai multe despre limfom, inclusiv opțiunile de tratament disponibile, cu atât puteți face alegeri mai bune.

Dacă nu reușiți să faceți față și simțiți anxietate sau depresie extremă, nu ezitați să cereți o sesizare către un psiholog sau psihiatru care vă poate oferi consiliere individuală, de grup sau de familie, precum și medicamente pentru a vă stabiliza stările tale de spirit.

Aceasta include persoanele care au finalizat tratamentul cu limfom, dintre care mulți vor avea tulburări de stres post-traumatic (PTSD).

Ce înseamnă să ai cancer?

Fizic

Chiar dacă nutriția și condiția fizică nu modifică inerent cursul limfomului, alimentația corectă, exercițiile fizice de rutină și renunțarea la țigări vă pot ajuta să faceți față rigorilor tratamentului și să vă accelerați recuperarea ulterior. Reducerea stresului este, de asemenea, cheia succesului dumneavoastră.

Rămânând în stare bună de sănătate, s-ar putea să descoperiți că vă sunt disponibile mai multe tratamente. De asemenea, este posibil să tolerați doze mai mari de chimioterapie și să vă protejați de infecțiile secundare prin consolidarea sistemului imunitar.

Scăderea riscului de infecție în timpul chimio

Dieta și nutriția

Nu există o „dietă limfomatică” stabilită. Pur și simplu trebuie să mențineți o dietă sănătoasă și echilibrată, care să includă carbohidrați complecși (cum ar fi cerealele integrale), proteine ​​slabe, lactate cu conținut scăzut de grăsimi, multe fructe și legume și grăsimi sănătoase mononesaturate și polinesaturate.

Planurile alimentare pot fi, de asemenea, necesare pentru a ajuta la depășirea efectelor secundare ale tratamentului, inclusiv greață, pierderea poftei de mâncare, diaree, constipație și răni la gură și gât.

Printre cele mai utile sfaturi dietetice:

• Consumați mese mai mici și frecvente de patru până la șase ori pe zi.
• Beți apă sau lichide pe tot parcursul zilei pentru a evita deshidratarea (în mod ideal nu mai puțin de opt pahare de 8 uncii pe zi).
• Limitați aportul de cofeină, inclusiv cafea, care poate crește urinarea și poate promova deshidratarea.
• Dacă aveți diaree, încercați dieta BRAT constând din banane, orez, mere și pâine prăjită pentru a ajuta la legarea scaunelor libere.
• Dacă aveți constipație, creșteți aportul de fibre dietetice și lichide nealcoolice.
• Dacă aveți nevoie de calorii suplimentare, folosiți sosuri, sosuri, brânză sau toppinguri.
• Dacă alimentele au gust blând sau metalic, folosiți condimente, pansamente de oțet și condimente pentru a ascunde gustul. De asemenea, ajută băuturile acide, cum ar fi limonada.
• Dacă aveți răni la gură, alegeți alimente care pot fi gătite până se înmoaie sau beți shake-uri bogate în calorii, piureuri sau supe. Evitați orice picant sau acid.
• Pentru a evita infecțiile transmise de alimente, spălați și curățați produsele, evitați lactatele nepasteurizate sau carnea sau peștele puțin gătite și spălați-vă bine mâinile și suprafețele de gătit înainte și după pregătirea mesei.

Practici de siguranță alimentară pentru persoanele cu chimio

Exercițiu și relaxare

Un raport din 2018 în Journal of Global Oncology a concluzionat că exercițiul și relaxarea au fost la fel de importante în îmbunătățirea simptomelor la persoanele cu limfom, atât în ​​timpul tratamentului, cât și după acesta.

Deși nu există un consens cu privire la planurile de fitness care sunt cele mai eficiente, efectuarea a 30 de minute de exerciții moderate cel puțin cinci zile pe săptămână este asociată cu rate crescute de supraviețuire la persoanele cu limfom. Mai mult, exercițiul de rutină se traduce prin îmbunătățirea nivelului social, emoțional și fizic. bunăstare în comparație cu adulții cu limfom sedentar.

Planurile de exerciții fizice trebuie să fie progresive, combinând antrenamentul de rezistență cu activitățile aerobe pentru a construi mușchiul slab, pentru a îmbunătăți sănătatea cardiovasculară și pentru a preveni constipația. Acest lucru poate chiar îmbunătăți starea de spirit și depăși oboseala prin stimularea substanțelor chimice „bine-simțite” cunoscute sub numele de endorfine.

Se știe că stresul complică limfomul amplificând sentimentele de anxietate sau depresie, reducând în același timp calitatea generală a vieții. Aceasta include persoanele cu limfom non-Hodgkin de grad scăzut, care deseori nu necesită tratament imediat, dar suportă în continuare greutatea emoțională a bolii.

Pe lângă exerciții și odihnă, există o serie de terapii minte-corp care vă pot ajuta să gestionați mai bine stresul în mod continuu. Acestea includ:

• Meditaţie
• Tai chi
• Yoga
• Pranayama (exerciții de respirație controlată)
• Imagini ghidate
• Relaxare musculară progresivă (PMR)

Deși pierderea în greutate este esențială pentru obținerea unei sănătăți optime dacă sunteți supraponderal sau obez, inițierea unui program de slăbire în timpul chimioterapiei sau al recuperării nu este niciodată o idee bună.

Țigări

Fumatul are atât un efect direct cât și indirect asupra limfomului. Unul dintre cele mai mari studii care au investigat asocierea dintre țigări și limfom a constatat că fumatul a crescut riscul de limfom folicular cu 41% la femei, în timp ce crește riscul de limfom cu celule T la bărbați cu 67% comparativ cu populația generală.

Deși alte tipuri majore de limfoame (cum ar fi limfoamele cu celule B și leucemia limfocitară cronică) au apărut neafectate de țigări, fumatul este cunoscut pentru a crește incidența și severitatea efectelor secundare ale chimioterapiei, reducând în același timp eficacitatea generală a tratamentului.

Discutați cu medicul dumneavoastră despre modalități eficiente de a renunța la fumat, inclusiv despre ajutoarele pentru renunțarea la fumat oferite de asigurătorul dvs. de sănătate. Conform Legii privind îngrijirea accesibilă (ACA), multe dintre aceste ajutoare sunt oferite gratuit ca parte a beneficiilor esențiale pentru sănătate (EHB) ale ACA. Sunt permise mai multe încercări de renunțare, având în vedere numărul mare de încercări necesare în general pentru a lovi obiceiul.

Cum să renunți la fumat cu succes

Social

Cheia pentru a face față oricărui diagnostic de cancer este o rețea solidă de sprijin formată din familie, prieteni și echipa dvs. de oncologie. Deși este posibil să fiți reticenți să vă împărtășiți diagnosticul cu alții, acest lucru vă poate ajuta să normalizați boala în viața dvs., mai degrabă decât să păstrați secrete față de cei cu care comunicați în mod regulat. Aceasta include angajatorii sau colegii la care s-ar putea să trebuiască să vă adresați pentru asistență sau timp liber în timpul tratamentului.

Acestea fiind spuse, vrei să fii selectiv cu cine împărtășești știrile. În cele din urmă, nu aveți nevoie de stresul altor persoane pentru a vă compune propriul. De asemenea, nu vi se cere să spuneți angajatorului despre boala dumneavoastră, chiar dacă vă asigură sănătatea.

Atunci când faceți dezvăluiri, alegeți persoane despre care știți că vor fi de sprijin și vă vor oferi sprijinul practic și emoțional de care veți avea nevoie dacă lucrurile devin dificile.

De asemenea, vă ajută să vă alăturați unui grup de sprijin pentru a vă conecta cu alții care înțeleg direct ceea ce treceți. Puteți găsi grupuri de asistență pentru limfom pe Facebook sau puteți solicita recomandări offline prin intermediul oncologului sau capitolelor locale ale Societății Americane de Cancer sau Societății pentru Leucemie și Limfom.

Singurul lucru pe care tu nu Vrei să faci este să te izolezi. Potrivit unui studiu din 2019 publicat în Scientific World Journal, o rețea puternică de sprijin promovează comportamente adaptative (un „spirit de luptă”) la persoanele cu cancer, reducând în același timp sentimentele de speranță și preocuparea adesea debilitantă cu moartea și boala.

Practic

Există multe provocări practice cu care se confruntă persoanele cu limfom. Principalele dintre acestea sunt efectele secundare ale tratamentului și costurile financiare pentru terapie.

Pierderea parului

Efectele secundare ale tratamentului cu limfom sunt frecvente. Una dintre cele mai frecvente preocupări este căderea părului. Din păcate, nu există nicio modalitate de a prezice cine va experimenta pierderea părului indusă de chimioterapie sau în ce măsură va avea loc pierderea părului.

Cu câteva modalități viabile de prevenire a căderii părului, ajută adesea să vă planificați din timp și să începeți să vă gândiți la peruci, eșarfe sau alte acoperiri ale capului dacă ar trebui să apară căderea părului (de obicei la două până la patru săptămâni după începerea tratamentului).

Persoanele supuse chimioterapiei pentru limfom trebuie să evite răcirea scalpului, o tehnică utilizată pentru a reduce pierderea părului în alte forme de cancer, dar care poate împiedica diseminarea medicamentelor chimioterapice în cancerele de sânge.

Medicamentele pentru chimioterapie sunt cele mai susceptibile de a provoca căderea părului

Oboseală

Oboseala este, de asemenea, frecventă cu chimioterapia, radioterapia și medicamentele biologice vizate, cum ar fi Remicade (rituximab). Dacă vă confruntați cu oboseală legată de tratament, există lucruri pe care le puteți face pentru a face față mai bine:

• Programați pauze frecvente de odihnă pe tot parcursul zilei.
• Prioritizează sarcinile, astfel încât să le poți realiza pe cele mai importante atunci când ai cea mai mare energie.
• Reglați-vă spațiul de lucru, astfel încât să nu trebuie să vă îndoiți sau să ajungeți.
• Folosiți un cărucior pentru a transporta alimente și alte încărcături grele.
• Evitați temperaturile extreme, inclusiv dușurile fierbinți.
• Mențineți o alimentație bună cu calorii și proteine ​​abundente pentru a construi rezerve de energie și, respectiv, masa musculară slabă.
• Delegați sarcini altora sau cereți prietenilor ajutor.

Greaţă

Greața, lângă oboseală, se numără printre cele mai frecvente efecte secundare ale chimioterapiei. Greața provocată de chimioterapie este adesea mai gravă, cu stomacul gol, așa că aveți întotdeauna gustări ușoare la îndemână în cazul în care începeți să vă simțiți greață.

De asemenea, ar trebui să evitați alimentele cu miros puternic sau orice altceva care este condimentat sau gras (inclusiv sosuri smântână și alimente prajite). Alimentele care provoacă gaze, cum ar fi fasolea, varza și sifonul, pot agrava greața.

Unii oameni tratează greața, ciugulind biscuiți de sodă uscați. Alții jură cu ceai de ghimbir sau vor suge bomboane de ghimbir ori de câte ori grețurile vor apărea. Dacă greața dvs. este neîncetată și interferează cu capacitatea dvs. de a funcționa, adresați-vă medicului dumneavoastră despre medicamentele anti-greață. Unele dintre opțiunile medicamentoase mai eficiente includ:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazină (proclorperazină)
• Decadron (dexametazonă)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (prometazină)
• Reglan (metoclopramidă)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Infertilitatea

Unele dintre tratamentele utilizate pentru limfom sunt cunoscute pentru a provoca amenoree (absența menstruației) sau menopauză timpurie la femei. Deși amenoreea poate fi inversată odată ce tratamentul este finalizat, menopauza timpurie este de obicei permanentă și ireversibilă.

Unii bărbați pot prezenta, de asemenea, infertilitate din cauza azoospermiei (absența spermei viabile). Acest lucru poate fi, de asemenea, reversibil sau permanent.

Riscul de infertilitate permanentă este crescut dacă suferiți proceduri intensive, cum ar fi un transplant de celule stem mieloablative sau chimioterapia BEACOPP. Dacă sunteți mai tânăr și vă confruntați cu astfel de riscuri, există o serie de opțiuni de fertilitate pe care le puteți explora înainte de tratament:

• Crioconservarea embrionilor („congelarea ouălor”) este o procedură de rutină, dar care necesită o întârziere a tratamentului de cel puțin patru săptămâni.
• Serviciile bancare de spermă iar crioconservarea este, de asemenea, o opțiune pentru bărbați.
• Crioconservare ovariană, care implică îndepărtarea întregului ovar, este promițător, dar până acum a produs doar un număr mic de sarcini și nașteri.

Dacă vi se confruntă cu orice fel de tratament cu limfom, discutați cu medicul dumneavoastră despre probabilitatea infertilității și despre ce opțiuni de fertilitate vă sunt disponibile. Chiar dacă nu v-ați gândit niciodată să aveți copii înainte, pierderea fertilității poate fi extrem de dificil de rezolvat.

A rămâne însărcinată în timp ce tu sau partenerul tău urmează chimioterapie nu este niciodată o idee bună, deoarece unele dintre medicamente pot provoca leziuni fetale. Discutați cu medicul dumneavoastră despre formele adecvate de contracepție pentru a preveni sarcina neintenționată.

Asistență financiară

Chiar și cu o bună asigurare de sănătate, costul tratamentului cu limfom poate fi copleșitor. Potrivit studiului din 2018 comandat de Societatea pentru leucemie și limfom, costul tratamentului cancerelor de sânge îl eclipsează pe cel al tuturor celorlalte forme de cancer, în parte din cauza nevoii continue de tratament.

Pentru a face față mai bine cheltuielilor din buzunar, discutați cu un consilier de ajutor financiar înainte de a fi supus tratamentului. Majoritatea practicilor oncologice mai mari mențin un consilier în personal pentru astfel de scopuri. De asemenea, puteți lucra cu un asistent social oncologic cu experiență în navigarea diferitelor programe de asistență disponibile pentru persoanele cu cancer. Acestea includ:

• Programul de asistență pentru plată în caz de îngrijire a cancerului (866-552-6729) ajută la acoperirea unora dintre costurile de coplată ale chimioterapiei și ale tratamentelor specifice.
• Coaliția de Asistență Financiară pentru Cancer (800-813-4673) este un grup de organizații naționale care oferă ajutor financiar persoanelor cu cancer.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) este o organizație non-profit care ajută persoanele cu boli cronice care modifică viața să-și permită medicamentele.
• Programul de ajutor pentru pacienți al societății de leucemie și limfom (800-955-4572) oferă coplată limitată și asistență financiară celor care au nevoie financiară semnificativă.
• Fundația de cercetare a limfomului (800-500-9976) oferă subvenții anuale de până la 15.000 de dolari pentru persoane fizice și 25.000 de dolari pentru familiile care urmează tratament pentru limfom.
• Fundația Națională pentru Transplanturi (800-489-3863) oferă asistență persoanelor care au nevoie de transplant de măduvă osoasă și celule stem.

Eligibilitatea pentru asistență financiară variază în funcție de program, dar se bazează de obicei pe un venit anual de sub 300% până la 500% din limita federală de sărăcie (FPL).

Puteți apela direct programul pentru a stabili criteriile de eligibilitate și pentru a solicita un formular de cerere. De asemenea, va fi necesară verificarea diagnosticului dvs. în curs de desfășurare.

17 Resurse de ajutor financiar pentru persoanele cu cancer