Conţinut
- Ce este Hospice?
- Este important să vorbiți despre Hospice atunci când vă simțiți bine
- Ce servicii sunt oferite de Hospice?
- Puteți primi în continuare tratament în timp ce vă aflați în îngrijirea unui ospital?
- Opțiuni mai noi de tratament de luat în considerare înainte de a alege Hospice
- Cum să găsiți cele mai bune îngrijiri pentru Hospice
Hospice este de obicei recomandat atunci când riscurile și efectele secundare ale tratamentelor suplimentare vor depăși beneficiile. Cu siguranță, acesta este un echilibru pe care fiecare persoană trebuie să-l cântărească, iar răspunsul poate varia foarte mult între diferite persoane. Nu există un bine și un rău în acest spectru; doar o decizie care este cea mai bună pentru tine și familia ta.
Ce trebuie să știți pentru a fi împuterniciți în luarea unei decizii cu privire la ospiciu; atât asigurându-vă că nu „săriți arma” dacă rămân tratamente eficiente care ar putea prelungi viața cu puține efecte secundare, cât și alegând această formă de îngrijire suficient de curând încât să puteți beneficia de beneficii?
Ce este Hospice?
Scopul ospiciului este tratarea persoanei, mai degrabă decât boala, într-un mod care nu grăbește și nici nu amână moartea.
Mulți oameni sunt confundați între îngrijirea hospice și îngrijirea paliativă, deoarece ambele se concentrează pe ameliorarea simptomelor și oferă sprijin fizic, emoțional și spiritual. O diferență principală este că îngrijirea paliativă poate fi utilizată oricând, chiar și cu cancer vindecabil, dar îngrijirea hospice este concepută pentru persoanele din ultimele șase luni de viață.
Nu toate îngrijirile hospice sunt la fel și există de fapt patru niveluri diferite de îngrijire hospice bazate pe o definiție Medicare. Acestea includ:
- Nivelul 1: Asistență medicală de rutină. Această îngrijire oferă servicii de bază, de la asistență medicală la sprijin emoțional.
- Nivelul 2: Îngrijire continuă la domiciliu. Îngrijirea continuă la domiciliu este de obicei o opțiune pe termen scurt utilizată atunci când sunt prezente dureri severe sau dificultăți de respirație. Îngrijirea este reevaluată în fiecare zi și o asistentă medicală sau asistență medicală la domiciliu este prezentă între 8 și 24 de ore pe zi.
- Nivelul 3: Îngrijire generală internată. Acest serviciu este similar cu îngrijirea continuă la domiciliu, dar în schimb este destinat persoanelor care preferă îngrijirea într-o unitate de spitalizare.
- Nivelul 4: Îngrijirea răgazului. Îngrijirea de răgaz este o opțiune de internare temporară pentru cei care primesc îngrijire hospice de nivel 1, dar stresul îngrijitorului provoacă dificultăți, iar familia are nevoie de o scurtă pauză. Există, de obicei, o limită de cinci zile pentru această îngrijire.
Este important să vorbiți despre Hospice atunci când vă simțiți bine
Dintre persoanele cu cancer pulmonar, știm că hospice este subutilizat. Știm, de asemenea, că mulți oameni aleg hospice doar la sfârșitul vieții - ultimele zile și poate săptămâni - lipsesc multe dintre beneficiile acestui program.
Din nefericire, studiile ne spun că mulți medici nu reușesc să aducă îngrijire la ospici. Ceea ce înseamnă acest lucru este că este posibil ca dvs. și familia dvs. să aveți nevoie să inițiați o discuție cu medicul dumneavoastră și, de preferință, înainte de a apărea nevoia.
În plus față de posibilitatea de a beneficia de servicii de hospice, un studiu din 2017 a constatat că o discuție timpurie despre hospice cu persoane cu cancer pulmonar a dus la un tratament agresiv mai puțin inutil la sfârșitul vieții. (Nu a existat nicio diferență în rata de supraviețuire între cei care au avut un tratament agresiv la sfârșitul vieții și cei care nu au avut-o.) Într-un alt studiu, membrii familiei persoanelor cu cancer pulmonar care au avut o înscriere timpurie la hospice au avut o percepție mai bună despre îngrijirea sfârșitului vieții pentru persoana iubită decât cei care au nu a făcut-o.
Întrebări de pus înainte de a alege Hospice
Decizia de a alege hospice poate fi copleșitoare, dar poate ajuta să puneți mai multe întrebări:
- Există opțiuni de tratament rămase? Când puneți această întrebare, vă recomandăm să întrebați în mod special despre opțiunile de chimioterapie, opțiunile de terapie vizate, opțiunile de imunoterapie și posibilitatea oricărui studiu clinic care ar fi potrivit pentru dvs.
- Care este calitatea ta de viață astăzi? Ce ți-ai dori să fie calitatea ta de viață? Ar mai avea vreun tratament suplimentar calitatea vieții dvs.?
- Ați avut un consult de îngrijire paliativă? Îngrijirea paliativă este îngrijirea care se adresează bunăstării dvs. fizice, emoționale și spirituale chiar dacă intenția dvs. este un remediu.
- Cum se simte familia ta cu privire la decizia ta?
- Este îngrijirea hospice acoperită de asigurarea dumneavoastră medicală sau hospice Medicare?
Ce servicii sunt oferite de Hospice?
Este mai ușor să înțelegeți serviciile oferite de hospice dacă înțelegeți că hospice este conceput pentru a avea grijă de o persoană fizic, emoțional și spiritual, și nu doar persoana care moare, ci întreaga familie. Unele dintre serviciile oferite de hospice includ:
- Controlul simptomelor: Echipa dvs. de îngrijire a ospiciului lucrează pentru a oferi medicamente și sprijin pentru a ajuta la simptome precum durere, dificultăți de respirație, greață sau vărsături și alte simptome ale cancerului sau efectele secundare ale tratamentelor pe care le-ați avut.
- Îngrijirea internată: Majoritatea oamenilor pot alege fie îngrijire la domiciliu, fie îngrijire internă. Pentru cei care aleg îngrijirea la domiciliu, îngrijirea internată de răgaz (pentru o perioadă de până la cinci zile) este oferită atunci când membrii familiei devin copleșiți sau au nevoie de o pauză din orice motiv.
- Îngrijire spirituală: Echipa dvs. de îngrijire a ospiciului include clerici care vă pot ajuta cu întrebările dificile cu care se confruntă la sfârșitul vieții. Această îngrijire este concepută pentru nevoile dvs. specifice și nu promovează sau exclude o practică religioasă față de alta.
- Acces 24/7: Veți putea contacta echipa de îngrijire a ospiciului în orice moment al zilei sau al nopții pentru orice întrebări sau nelămuriri.
- Suport familial: Echipa hospice este centrată pe familie și, pe lângă faptul că vă ajută familia să înțeleagă cu ce vă confruntați din punct de vedere medical, se oferă sprijin pentru întrebările și luptele lor emoționale. De asemenea, întâlnirile de familie pot avea loc, astfel încât membrii familiei să poată împărtăși ceea ce simt și să vorbească despre temerile și preocupările lor.
- Îngrijirea de doliu: Pentru o perioadă de un an întreg după deces, ospiciul oferă servicii membrilor supraviețuitori ai familiei. Aceasta poate include consiliere sau clerici personal sau telefonic.
Puteți primi în continuare tratament în timp ce vă aflați în îngrijirea unui ospital?
Mulți oameni sunt înspăimântați de alegerea unui hospice, deoarece cred că tratamentul se oprește complet. Nu este adevarat. Atunci când alegeți ospiciul, luați o decizie împotriva urmăririi activ tratamentul cancerului pulmonar, dar acest lucru nu înseamnă că toate tratamentele se vor opri. Diferența este că tratamentele se concentrează pe ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții, mai degrabă decât tratarea cancerului în sine.
Diferiti furnizori de hospice au orientari diferite cu privire la ceea ce constituie tratament activ. De exemplu, utilizarea unui tub de alimentare poate fi sau nu considerată îngrijire paliativă, în funcție de agenția de hospice specială. Cu cancerul pulmonar în mod specific, programele de îngrijire hospice pot diferi în ceea ce este acceptabil, cum ar fi gestionarea unui revărsat pleural malign (acumulare de lichid în jurul plămânilor care conțin celule canceroase).
Unele programe pot lua în considerare scurgerea fluidului sau instalarea unui șunt; măsuri paliative care îmbunătățesc dificultăți de respirație. Un alt exemplu ar fi durerea sau fracturile datorate metastazelor osoase. Radioterapia (sau agenții care modifică oasele) sunt uneori folosite pentru a reduce durerea, dar pot fi sau nu considerate o formă de „tratament activ”, în funcție de agenția de hospice specială. O altă considerație poate fi utilizarea fluidelor intravenoase dacă o persoană este simptomatică din cauza deshidratării.
Desigur, tratamente care abordează în primul rând durerea, dificultățile de respirație și greața sunt acoperite, deoarece scopul este să vă maximizați calitatea vieții.
Opțiuni mai noi de tratament de luat în considerare înainte de a alege Hospice
În trecut, cu cancer pulmonar inoperabil, existau doar câteva opțiuni. Radioterapia în cadrul cancerului pulmonar avansat este în primul rând proiectată paliativ pentru a reduce durerea și suferința. Care cel mai adesea a lăsat chimioterapia singură ca o opțiune care ar putea prelungi viața; și cântărirea riscurilor și beneficiilor schemelor de chimioterapie a fost întrebarea principală.
Acest lucru s-a schimbat considerabil cu opțiunile de tratament mai noi, cum ar fi terapiile țintite și imunoterapia. Este important ca toți cei cu cancer pulmonar cu celule mici să aibă profiluri moleculare (testarea genelor) asupra tumorii lor, deoarece nu toți cei eligibili pentru aceste tratamente sunt conștienți că sunt disponibili. Dacă o mutație vizabilă, cum ar fi o mutație EGFR, rearanjarea ALK sau rearanjarea genei ROS1.
Imunoterapia este o altă opțiune care este uneori eficientă (și dramatic pentru unii oameni) cu cancer pulmonar avansat. Aceste tratamente sunt mai susceptibile de a fi eficiente dacă aveți teste PD-L1 care dezvăluie niveluri ridicate. Deși medicamentele cu imunoterapie nu funcționează pentru toată lumea, ele pot duce la un răspuns durabil pentru unii oameni (controlul îndelungat al cancerului).
Cum să găsiți cele mai bune îngrijiri pentru Hospice
Disponibilitatea îngrijirii hospice variază în funcție de locul în care locuiți și este adesea mai ușoară dacă locuiți într-o regiune urbană, mai degrabă decât rurală. Prima decizie este de a decide dacă doriți să aveți un hospice la domiciliu sau dacă doriți să vă aflați într-un centru de hospice. Nu există o alegere corectă, iar cea mai bună decizie este ceea ce tu și familia ta simțiți potrivit pentru dvs.
Multe comunități au mai mulți furnizori de servicii medicale, deci va trebui să alegeți care dintre ele satisface cel mai bine nevoile dvs. Oncologul și asistenta medicală oncologică vă pot ajuta. Dacă sunteți implicat într-un grup sau comunitate locală de susținere a cancerului pulmonar, puteți cere recomandări și acestor persoane. Există, de asemenea, organizații de stat și naționale, cum ar fi organizația de hospice a statului dvs., pe care le puteți contacta cu întrebări.
Un cuvânt de la Verywell
A vorbi despre ospiciu este o discuție dificilă atât pentru persoanele cu cancer, cât și pentru oncologii lor. Din păcate, știm că prea puțini oameni optează pentru ospiciu până când sunt foarte aproape de moarte și ratează multe dintre serviciile minunate pe care hospice le poate oferi. Decizia despre hospice cu cancer pulmonar implică în mod specific mai multe întrebări și considerații decât în trecut, datorită progreselor în tratamentul cancerului pulmonar avansat, cum ar fi terapiile țintite și imunoterapia.
Nu există două persoane sau două tipuri de cancer similare și nimeni nu poate lua această decizie importantă pentru dvs. Este important să înțelegeți toate opțiunile dvs. și apoi să faceți o alegere care să vă onoreze propriile nevoi și cele ale familiei dvs. Acestea fiind spuse, mai multe studii au descoperit că familiile de persoane cu cancer pulmonar cred că calitatea vieții cuiva iubit a fost mult mai bună atunci când îngrijirea hospice a fost aleasă mai devreme decât mai târziu în etapele finale ale bolii.