Conţinut
Scleroza sistemică este o afecțiune care este marcată de creșterea anormală a țesutului conjunctiv, cum ar fi colagenul, în corpul dumneavoastră. Acest țesut vă susține pielea și organele interne.Este considerată o boală autoimună; sistemul imunitar al corpului începe să trateze pielea și alte țesuturi ca un invadator străin. Apoi începe să atace colagenul care alcătuiește pielea și organele interne. Când scleroza sistemică vă afectează pielea, aceasta este denumită în mod obișnuit sclerodermie.
Dacă bănuiți că ați putea avea scleroză sistemică, unul dintre cele mai importante lucruri pe care le puteți face este să obțineți un diagnostic precis al afecțiunii. Diagnosticarea corectă a stării dumneavoastră vă poate asigura că veți primi cel mai bun tratament.
Primii pasi
Diagnosticul sclerozei sistemice se face de obicei în timpul unui examen clinic de către medicul dumneavoastră. Examinarea pielii și a altor simptome vă poate determina medicul să suspecteze scleroză sistemică sau sclerodermie. Simptomele pe care le puteți prezenta dacă aveți scleroză sistemică includ:
- Îngroșarea sau strângerea pielii degetelor și în jurul gurii
- Piele lucioasă
- Căderea inexplicabilă a părului
- Episoade de modificări ale culorii provocate de frig și dureri la nivelul degetelor și, uneori, de la picioare (fenomenul Raynaud)
- Dureri articulare
- Depozite mici de calciu sau noduli sub piele
- Balonare abdominală după masă
- Constipație
- Dificultate la inghitire
- Respirație scurtă
Simptomul distinctiv al sclerodermiei este îngroșarea pielii degetelor.
Dacă aveți oricare dintre aceste simptome, consultați imediat medicul dumneavoastră. El sau ea poate suspecta scleroza sistemică. Dacă acesta este cazul, se pot face alte teste pentru a ajuta la stabilirea diagnosticului. Testele de diagnostic pot include:
• Radiografia toracică, CT toracică și testele funcției pulmonare pentru a căuta implicarea pulmonară
- Analize de sânge pentru a căuta autoanticorpi
- Analize de sânge și urină pentru a căuta afectarea rinichilor
- O EKG și ecocardiograma pentru a căuta implicarea inimii
- Rar, este necesară o biopsie a pielii afectate
Odată ce aveți un diagnostic de scleroză sistemică, este timpul să începeți tratamentul. În prezent, nu există nici un remediu pentru boală, dar există multe abordări pentru reducerea simptomelor, îmbunătățirea funcției de zi cu zi și limitarea progresiei bolii.
Întrebări de pus în timpul procesului de diagnosticare
În timpul procesului de diagnosticare, probabil că veți avea multe întrebări. Acest lucru este normal și este important să înțelegeți pe deplin starea dvs. pentru a vă asigura că o tratați corect.
Întrebările frecvente pe care trebuie să le adresați medicului dumneavoastră în timpul procesului de diagnostic pot include:
- Cine primește sclerodermie sistemică? Scleroza sistemică apare mai frecvent la femei decât la bărbați, iar vârsta medie de debut este de obicei de la 30 la 50 de ani, deși poate afecta oricine la orice vârstă.
- De ce ai primit asta? Medicii și oamenii de știință nu sunt siguri de ce oamenii suferă de scleroză sistemică sau sclerodermie. Nu ai făcut nimic personal pentru a obține boala.
- Este tratabilă sclerodermia sistemică? Scleroza sistemică este o afecțiune tratabilă. Regimurile de tratament se concentrează pe ameliorarea simptomelor și controlul răspunsului autoimun subiacent.
- Care este prognosticul dumneavoastră? Nu există un remediu pentru scleroza sistemică, deci controlul inflamației și a răspunsului imunitar este o componentă importantă în îngrijirea dumneavoastră.
- Cum ar trebui să începeți tratamentul? Medicul dumneavoastră va colabora cu dvs. pentru a vă asigura că luați medicamentele potrivite pentru tipul dumneavoastră specific de scleroză sistemică. De obicei, scleroza sistemică este gestionată de un medic specialist numit reumatolog.
Cel mai important lucru pe care îl puteți face în timpul procesului de diagnostic este să aflați tot ce puteți despre starea dumneavoastră și să colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a începe cel mai bun tratament.
După diagnosticul dvs.
După ce a fost diagnosticat cu scleroză sistemică, medicul dumneavoastră vă poate ajuta să obțineți tratamentul adecvat pentru afecțiune. Există diferite tipuri de scleroză sistemică, iar tipul pe care îl aveți poate ghida deciziile de tratament ale medicului dumneavoastră. Aceste tipuri includ:
- Scleroza sistemică cutanată limitată (lcSSc): Implicarea pielii este limitată la mâini / brațele inferioare, picioarele / picioarele inferioare și fața. Sindromul CREST este o formă de lcSSC. CREST reprezintă caracteristicile sale cele mai proeminente: calcinoza, fenomenul lui Reynaud, disfuncția esofagiană, sclerodactilia și telangiectaziile. Persoanele cu lcSSc pot dezvolta complicații vasculare severe, inclusiv leziuni ale degetelor cauzate de fenomenul Raynaud și hipertensiune pulmonară (hipertensiune arterială între inimă și plămâni).
- Scleroza sistemică cutanată difuză (dcSSc): Implicarea pielii începe ca în lsSSc, dar implică în cele din urmă întregul membru și adesea trunchiul. Persoanele cu dcSSc pot dezvolta afectarea plămânilor, a inimii sau a rinichilor.
- Scleroză sistemică sinusoidală (fără) sclerodermie: Un mic procent din persoanele cu SSc nu au o afectare detectabilă a pielii, dar au alte caracteristici ale SSc.
- Morphea: O formă de sclerodermie localizată care duce la pete întărite de piele care sunt adesea ovale sau de formă rotundă. Vasele de sânge și organele interne nu sunt implicate.
Pe lângă medicamente pentru controlul sistemului imunitar și reducerea inflamației, există și alte tratamente disponibile pentru a vă ajuta să gestionați scleroza sistemică. Acestea pot include:
- Terapie cu lumină pentru tratarea etanșeității pielii
- Kinetoterapie pentru a menține mobilitatea și funcția optimă
- Exercițiu general
- Unguent pentru zonele localizate de etanșeitate a pielii
Întrucât toată lumea are un set diferit de simptome cu scleroză sistemică, găsirea celui mai bun tratament pentru dumneavoastră ar putea fi de folos.Tratamentul exact trebuie să fie specific afecțiunii dvs. și este esențial să lucrați cu medicul dumneavoastră pentru a vă gestiona scleroza sistemică.
Un cuvânt de la Verywell
Dacă observați roșeață, patch-uri strălucitoare și etanșeitate la nivelul pielii, este posibil să aveți sclerodermie sistemică, o boală autoimună care afectează țesutul de colagen din corpul dumneavoastră. Trebuie să vă adresați medicului dumneavoastră pentru a obține un diagnostic precis. O examinare simplă, analiza de sânge și analiza urinei pot fi utilizate pentru a vă confirma diagnosticul, iar apoi puteți fi pe drumul către un tratament adecvat.
Obținând un diagnostic precis, puteți obține cel mai bun tratament pentru starea dumneavoastră pentru a vă asigura că vă mențineți nivelul optim de activitate și funcție.