Conţinut
A face față cancerului esofagian și a-ți trăi cea mai bună viață poate fi o provocare în multe feluri. Fizic, problemele legate de înghițire și pierderea în greutate necesită adesea atenție. Din punct de vedere emoțional, puteți trăi momente de furie, neîncredere și frustrare. Viața se schimbă social pentru aproape toți cei care se confruntă cu cancer, pe măsură ce rolurile familiei se schimbă și unele prietenii se aprofundează, în timp ce altele cad.Viața nu se oprește atunci când oamenii primesc un diagnostic de cancer, iar chestiuni practice, de la finanțe la probleme de asigurare, se adaugă la stres.
Acestea fiind spuse, există o serie de instrumente care vă pot ajuta să faceți față și să primiți sprijinul de care aveți nevoie pe măsură ce vă confruntați cu această boală.
Emoţional
Fie că aveți un cancer esofagian în stadiu incipient sau o tumoră metastatică avansată, primirea diagnosticului este aceeași. Este un șoc care îți răstoarnă viața. Mulți oameni comentează că încep să se uite la viața lor ca „BC” și „AC”, referindu-se la „înainte de cancer” și „după cancer”.
Asta nu înseamnă că nu vei avea momente de bucurie și nici măcar un sentiment de recunoștință și apreciere pentru viață pe care nu ți l-ai fi putut imagina înainte. Oricine a făcut comentariul „trebuie să experimentezi minime în viață pentru a aprecia pe deplin maximele” s-ar fi putut confrunta cu ceva ca tine acum.
Emoțiile Array
A avea una sau două persoane în viața ta cu care poți fi sincer și sincer poate fi de neprețuit în timp ce faci față cancerului.
Cancerul este un roller coaster de maxime și minime și o gamă completă de emoții. De cele mai multe ori aceste sentimente nu apar în niciun tipar stabilit și puteți trece de la a vă simți vesel și optimist la deprimat și copleșit, într-o zi sau chiar într-un minut. Este complet normal să experimentezi furie, frică, frustrare și resentimente. La urma urmei, tocmai vi s-a dat un diagnostic pe care nimeni nu îl merită și pe el nu este corect.
Este important și, de fapt, te onorezi, să vorbești despre aceste sentimente cu o altă persoană. Înainte de a face acest lucru, însă, gândește-te la cine știi în viața ta, care nu este judecător și poate asculta. Mulți oameni încearcă să „remedieze” lucrurile chiar dacă sunt lucruri care nu pot fi rezolvate. Dar doar pentru că un prieten nu are soluția, nu înseamnă că nu doriți să vă ventilați sentimentele.
Rețineți că nu trebuie să aveți o atitudine pozitivă cu cancerul tot timpul. Deși este posibil să auziți adesea acest comentariu, nu avem studii care să ne spună că menținerea pozitivă îmbunătățește rezultatele.
Exprimarea emoțiilor negative, cum ar fi fricile, furia, resentimentele și frustrările tale pot reduce stresul, precum și hormonii inflamatori pe care corpii noștri îi produc atunci când sunt stresați.
Resurse pentru coping
Multe centre de cancer oferă acum consiliere pentru persoanele cu cancer și pentru cei dragi. Acest lucru nu numai că poate ajuta familiile să comunice și să îi ajute pe cei care trăiesc cu cancer să facă față, dar unele studii au constatat că poate avea un impact chiar asupra supraviețuirii (cel puțin la persoanele cu cancer de sân).
Pentru cei care se luptă să vadă un "terapeut", este posibil să doriți să-l considerați ca fiind preventiv sau ca o asigurare împotriva unora dintre factorii de stres cu care vă veți confrunta în mod inevitabil în călătoria voastră.
Căptușeli de argint
Cu siguranță nu vrem să discredităm provocările foarte reale și nu am sugera niciodată unei persoane să nu mai exprime temerile și furia foarte reale pe care le aduce cancerul. Dar pentru cei care se luptă, poate fi util să știm că cercetarea ne spune că cancerul schimbă oamenii în moduri bune, precum și modurile evidente pe care le-ați experimentat. Mulți oameni cu cancer observă o nouă apreciere pentru viață, mai multă compasiune pentru ceilalți, mai multă forță internă și o aprofundare a relațiilor bune în viața lor.
Dacă ți se pare greu să găsești căptușeli de argint, unii supraviețuitori au descoperit că păstrarea unui jurnal de recunoștință te ajută. În jurnal puteți scrie trei lucruri pentru care sunteți recunoscători pentru fiecare zi. Câteva zile, s-ar putea să puteți scrie doar: „Niciunul dintre becurile din casa noastră nu a ars azi”. Cu toate acestea, încă mulți oameni au găsit acest lucru de ajutor.
O altă tehnică care i-a ajutat pe mulți supraviețuitori să facă față este „reformularea”. Reîncadrarea trăiește în esență aceeași situație, dar o interpretează într-o altă lumină.
De exemplu, mai degrabă decât să vă jeli părul subțire de la chimioterapie, poate vă puteți bucura de pauza de la ras.
Fizic
Cancerul esofagian este unul dintre cele mai provocatoare forme de cancer, deoarece interferează cu o activitate zilnică pe care majoritatea dintre noi o considerăm de la sine înțeles: mâncarea și înghițirea alimentelor. Pierderea poftei de mâncare, pierderea în greutate și oboseala sunt, de asemenea, aproape universale și pot afecta în continuare modul în care vă simțiți fizic și emoțional.
Din fericire, oncologii pun acum un accent mult mai mare pe calitatea vieții în timpul tratamentului și se pot face multe. Nu ezitați niciodată să menționați un simptom.
De fapt, este un act de curaj să-ți împărtășești preocupările cu medicul tău și să ceri ajutor. Preocupările fizice comune includ următoarele.
Dificultăți de înghițire
Până la diagnosticarea cancerului esofagian, mulți oameni și-au modificat deja dieta și au eliminat alimentele precum carnea și legumele crude. De multe ori, esofagul se îngustează în momentul diagnosticului și după operație. Dar există multe lucruri care se pot face.
Oncologul dvs. vă poate cere să lucrați cu un logoped pentru a învăța cum să înghițiți fără să vă sufocați. S-ar putea să vă prezinte la un nutriționist oncologic care vă poate ajuta să vă ghidați către alimente pe care le veți putea tolera cel mai bine. Durerea poate fi tratată cu medicamente.
Există o serie de proceduri diferite care pot fi făcute pentru a deschide și esofagul, variind de la radioterapie și tratamente cu laser până la plasarea unui stent și multe altele. Dacă întâmpinați dificultăți în obținerea unei alimentații adecvate, ea vă poate recomanda un tub de alimentare.
Pierderea în greutate și pierderea poftei de mâncare
Pierderea în greutate poate fi, de asemenea, o provocare și mulți oameni au scăzut cel puțin câteva kilograme până când sunt diagnosticați. Învățăm că cachexia cancerului, o constelație de simptome care include pierderea în greutate, pierderea masei musculare și pierderea apetitului, nu numai că reduce calitatea vieții, ci este o cauză importantă a mortalității.
Pe lângă faptul că vorbești cu un nutriționist oncologic, medicul oncolog poate recomanda suplimente. Există, de asemenea, unele medicamente care pot fi utilizate pentru a îmbunătăți pofta de mâncare.
Oboseală
Oboseala este aproape universală și poate afecta și bunăstarea emoțională. Puteți deveni frustrat că nu puteți participa la activități pe care le-ați făcut anterior. Cei din jurul tău care nu înțeleg diferența dintre oboseala cancerului și oboseala normală s-ar putea să nu înțeleagă și acest lucru poate contribui și mai mult la frustrarea ta. Oboseala care duce la cancer nu poate fi ușor eliminată cu o noapte bună de somn.
Câteva sfaturi care au ajutat unii oameni să facă față oboselii cancerului includ:
- Învățarea de a cere și a primi ajutor: Acceptarea ajutorului poate fi dificilă dacă ați fost întotdeauna independent. Totuși, o modalitate de a vă gândi la acest lucru este să vă gândiți la cei care oferă ajutor. Cei dragi spun adesea că unul dintre cele mai grele lucruri cu care s-au confruntat atunci când o persoană dragă are cancer este sentimentul de neputință. Acceptând ajutorul, nu numai că te vei ajuta, dar îl vei ajuta pe cel drag să facă față acelui sentiment foarte dificil.
- Prioritizarea zilei: Planificați activități care necesită cea mai mare energie în momentul zilei în care vă simțiți cel mai bine.
- Exercițiu moderat: Poate suna contraintuitiv, dar exercițiile fizice moderate pot ajuta atât la oboseală, cât și la reducerea pierderii în greutate.
- Ritmează-te: Acordați-vă permisiunea de a lua mai mult timp pentru a face activități. Este foarte util să vă luați timp pentru perioade scurte de odihnă pe tot parcursul zilei, decât să încercați să realizați prea multe la un moment dat.
Auto-advocacy în îngrijirea cancerului
Când sunteți diagnosticat, este important să aflați cât mai multe despre cancerul dumneavoastră. Cercetarea cancerului nu numai că vă ajută să vă controlați mai bine situația și să fiți mai capabili să luați decizii, dar în unele cazuri chiar a făcut o diferență în rezultat.
Dacă vă luptați pentru a fi propriul dvs. avocat, acesta poate fi un rol pe care unul dintre cei dragi îl poate îndeplini. Din nou, cei dragi se simt adesea neajutorați și te sprijină mergând la întâlniri, ridicând întrebări cu medicul tău, tratând probleme de asigurare și multe altele pot satisface adesea nevoia persoanei dragi în timp ce te ajută să faci față bolii.
Ghid de discuții despre medicul pentru cancerul esofagian
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
Social
În același timp în care știm cât de izolat poate fi diagnosticul de cancer, aflăm că conexiunile sociale sunt cheia în maximizarea calității vieții pentru persoanele care suferă de cancer. Cum afectează social diagnosticul de esofag și ce poți face?
Schimbări de relație
Relațiile se pot schimba dramatic. S-ar putea să descoperi că vechii prieteni la care te-ai fi așteptat să fie cel mai mare sprijin al tău dispar brusc. Asta nu înseamnă că sunt oameni răi. Nu toată lumea poate face față incertitudinii și fricii care vine odată cu diagnosticul de cancer.
În același timp, puteți constata că cunoștințe mai îndepărtate, sau chiar prieteni noi, joacă un rol mult mai mare în viața voastră. Dacă ați găsit unele dintre schimbările sfâșietoare, nu sunteți singuri.
În cadrul familiei, rolul dvs. se poate schimba, de asemenea. În funcție de rolul anterior, acesta poate fi unul dintre lucrurile mai grele cu care vă confruntați. Dacă vă simțiți supărat pentru că ați trecut la rolul „nevoiaș”, amintiți-vă că există adesea beneficii care nu sunt evidente imediat.
Învățarea de a primi poate fi la fel de mult un act de dragoste ca și dăruirea, iar unele cupluri au descoperit că această schimbare de rol cu cancerul și-a aprofundat relația într-un mod foarte special.
Comunități de sprijin
Grupurile de sprijin pot fi neprețuite prin faptul că oferă șansa de a vorbi cu alții care se confruntă cu multe provocări similare și sunt, de asemenea, o modalitate de a auzi despre cele mai recente cercetări privind cancerul esofagian. De ce? Deoarece oamenii care trăiesc cu boala sunt foarte motivați să învețe.
Cu toate acestea, nu toată lumea se bucură de grupuri și este posibil să nu existe un grup de sprijin esofagian în comunitatea dvs. Chiar dacă există un grup general de susținere a cancerului, este posibil să nu vă identificați cu alții cu diferite tipuri de cancer. Oboseala asociată tratamentului vă poate restrânge și capacitatea de a călători la o întâlnire.
Din fericire, internetul oferă acum oamenilor o modalitate de a se conecta cu alții cu același cancer în întreaga lume. Nu trebuie să părăsiți confortul casei. Există comunități de asistență online (precum Inspire și multe altele) și mai multe grupuri de Facebook concepute special pentru cei care fac față cancerului esofagian. Dacă sunteți o persoană privată, aceste grupuri vă pot oferi un mod anonim, dacă doriți, de a participa la o comunitate.
Făcând față stigmatizării
Cancerul esofagian, la fel ca cancerul pulmonar, a purtat stigmatul de a fi o „boală a fumătorului”, chiar dacă cea mai comună formă de cancer esofagian de astăzi nu are legătură cu fumatul. Cu toate acestea, chiar și în cazul cancerelor cu celule scuamoase, nimeni nu ar trebui să aibă pentru a face față întrebării „Ai fumat?” și toți cei cu cancer merită același sprijin și îngrijire.
Dacă vă confruntați cu unele dintre comentariile insensibile pe care le fac oamenii, vă poate ajuta să vă dați seama de faptul că stau la baza acestei întrebări, mulți oameni speră să spuneți da, considerând că acest lucru îi va face să fie mai puțin expuși riscului.
Dar oricine are un esofag poate face cancer esofagian, indiferent dacă a fumat sau nu.
Practic
Se pare că toată lumea este copleșitor de ocupată în aceste zile și asta fără cancer. Aruncarea cancerului în partea de sus a listei de sarcini se poate simți ca ultima paie de pe spatele cămilei proverbiale. Care sunt unele dintre aceste preocupări?
Ocuparea forței de muncă
Cei care lucrează în momentul diagnosticului trebuie să se confrunte nu numai cu cancerul, ci și cu ce să facă în legătură cu slujba lor. Tratamentele pentru cancerul esofagian, mai ales dacă aveți o intervenție chirurgicală, transformă adesea gestionarea cancerului într-un loc de muncă cu normă întreagă.
Înainte de a vorbi cu șeful sau colegii de muncă, poate fi util să aruncați o privire bună asupra opțiunilor dvs. Legea americanilor cu dizabilități impune angajatorilor să ofere „acomodări rezonabile” celor care fac față cancerului. Aceasta poate include lucrul de la distanță, flexibilitatea cu programul de lucru și multe altele. Organizația non-profit Cancers and Careers oferă informații și asistență excelente în timp ce navigați ce trebuie să faceți în ceea ce privește munca.
Cu toate acestea, chiar și cu cazările, multor oameni le este imposibil să lucreze. Chiar dacă nu aveți încă nevoie de el, este util să verificați programul de dizabilități pe care îl aveți la locul de muncă sau un program de dizabilități individual pe care îl aveți. Solicitarea pentru invaliditate de securitate socială este, de asemenea, o opțiune, dar poate dura ceva timp. Asistenții sociali oncologici recomandă adesea acest lucru imediat ce credeți că poate fi o necesitate.
Preocupări financiare
Preocupările financiare sunt semnificative pentru mulți care se confruntă cu cancerul. Trăirea efectelor secundare ale cancerului în sine și a tratamentelor pentru cancer face adesea imposibilă funcționarea, în timp ce facturile se acumulează.
Achiziționarea unui caiet ieftin în momentul diagnosticării și păstrarea tuturor chitanțelor într-un singur dosar poate fi utilă pentru a vă urmări cheltuielile medicale. Acest lucru vă poate ajuta pe măsură ce începeți să vă ocupați de facturile care apar și este esențial dacă intenționați să includeți deduceri medicale pe impozite. Deducerile fiscale pentru persoanele cu cancer pot include de la facturile medicului dumneavoastră până la kilometrajul pe care îl călătoriți pentru tratament.
Dacă vă confruntați cu costurile tratamentului, un asistent social de la centrul dvs. de cancer poate avea câteva sugestii.
Există, de asemenea, câteva opțiuni de asistență financiară pentru persoanele cu cancer care pot oferi ajutor cu costuri variind de la cheltuielile de călătorie până la costul medicamentelor eliberate pe bază de rețetă.
O altă opțiune este să strângi singuri o parte din bani. De la conturile Go Fund Me până la planificarea unei strângeri de fonduri, există o serie de idei pentru a face față tulburărilor financiare ale cancerului.
Preocupări privind sfârșitul vieții
Nimănui nu-i place să vorbească despre ce se poate întâmpla dacă sau când tratamentul încetează să funcționeze și am aflat că aceste conversații importante sunt adesea lăsate în ultimul moment, refuzând oamenilor multe sprijin și resurse pe care le-ar fi putut primi.
Pregătirea pentru sfârșitul vieții nu este ceva ce oricine dorește să facă, dar vă poate ajuta să vă asigurați că dorințele dvs. sunt onorate în cazul în care cancerul dumneavoastră progresează. Dacă ezitați să inițiați aceste conversații, rețineți că cei dragi probabil se simt la fel și se rețin pentru a nu obține tu deranjat.
Pentru prieteni și familie
Puțini oameni trec singuri prin cancer și prietenii și familia experimentează aceeași gamă de emoții și multe lupte pe parcurs. În anumite privințe, sentimentul de neputință ca îngrijitor este și mai dificil.
Oferind sprijin
Există multe modalități prin care poți susține o persoană dragă cu cancer, dar cea mai importantă este să asculți pur și simplu. Mulți oameni doresc să „remedieze” lucrurile, dar de multe ori persoanele cu cancer vor doar să fie auzite.
Mai degrabă decât să te concentrezi pe ceea ce poți do pentru persoana iubită, gândește-te la ce poți fi pentru ei. Cea mai mare teamă a multor oameni bolnavi de cancer este moartea singură.
Amintește-i adesea persoanei iubite că ești acolo și că nu pleci nicăieri.
Obținerea asistenței
Vorbim multe despre cum să ai grijă de cineva bolnav de cancer, dar grija de tine însuți ca îngrijitor este la fel de importantă. Este important să te adresezi propriului sistem de asistență.
Nu este neglijarea persoanei iubite sau a fi egoist să-ți iei timp pentru tine. Mai degrabă, o bună „îngrijire de sine” este esențială pentru a-i oferi persoanei dragi îngrijirea pe care o merită.
De asemenea, auzim multe despre grupurile de sprijin și comunitățile de sprijin pentru persoanele care suferă de cancer. Unele organizații pentru cancer, precum CancerCare, recunosc nevoile îngrijitorilor și oferă grupuri de sprijin și comunități special pentru îngrijitori.