Conţinut
Poate că tocmai ați fost diagnosticat cu MS progresivă secundară (SPMS). Sau poate sunteți unul dintre 85% până la 90% dintre persoanele cu scleroză multiplă (SM) care sunt diagnosticate inițial cu SM recidivant-remitentă (SMR) și nu sunteți sigur cum va ști medicul dumneavoastră când (sau dacă) tranziții la MS progresivă secundară (SPMS). Oricum ar fi, este bine să înțelegeți cum poate evolua boala, astfel încât să puteți fi pregătiți pentru viitor.
Debut
Majoritatea persoanelor cu RRMS trece la SPMS, care se caracterizează printr-o progresie mai constantă a simptomelor și dizabilități cu mai puține sau deloc recidive.
Puteți trece de la a avea RRMS la SPMS în orice moment, dar procesul este gradual și, la majoritatea pacienților, lent. De fapt, există adesea o zonă gri între RRMS și SPMS atunci când treceți la faza progresivă a SM, dar aveți încă recidive ocazionale de SM.
Tipuri de SMSemne si simptome
Nu există linii directoare sau criterii care să definească momentul în care treceți de la RRMS la SPMS, dar iată câteva semne pe care dvs. și medicul dumneavoastră le puteți căuta atunci când stabiliți dacă această tranziție are loc sau a avut loc deja.
Medicamentele dvs. nu funcționează bine
Uneori, în ciuda eforturilor și a respectării celor mai bune medicamente care modifică boala, puteți începe să manifestați un handicap în creștere fără o creștere corespunzătoare a numărului de leziuni pe scanările dvs. de imagistică prin rezonanță magnetică (RMN). Acesta ar putea fi un indiciu că vă mutați în SPMS.
Unii oameni se pot îngrijora că intră în faza progresivă a SM deoarece nu mai au recidive. Cu toate acestea, dacă examenul dvs. neurologic este stabil, acesta este un lucru foarte bun semn, deoarece înseamnă că tratamentul dvs. de modificare a bolii funcționează.
Recidivele tale se schimbă
Cursul natural al RRMS este pentru numărul de recăderi pe care trebuie să le reduceți în timp. Cu toate acestea, recidivele care apar pot fi mai severe, aducând simptome multiple, mai degrabă decât afectând doar o zonă a funcției.
Recuperarea după aceste recidive tinde, de asemenea, să fie incompletă, ceea ce înseamnă că chiar și după ce a trecut faza acută a recăderii, aveți în continuare unele simptome și / sau dizabilități. În plus, nu mai răspundeți la fel de bine la Solu-Medrol în timpul acestor recidive.
Înțelegerea recidivelor MSExistă o cantitate mare de daune văzute la RMN
Când aveți un RMN, dvs. și medicul dumneavoastră puteți vedea aceste rezultate:
Sarcina leziunii mai mare
Aceasta înseamnă că există un număr total mai mare de leziuni, care tind să fie:
- În jurul ventriculilor (cavitățile din creier care sunt umplute cu lichid cefalorahidian)
- Leziuni confluente, adică leziuni mici formând altele mai mari
- Concentrat în trunchiul cerebral și măduva spinării
Mai multe daune axonale și „găuri negre”
Zonele care apar ca pete întunecate (hipointense) pe o scanare T1 sunt denumite „găuri negre”. Acestea sunt zone în care a existat inflamație repetată, ceea ce duce la distrugerea completă a mielinei și a axonilor înșiși. Aceste zone se corelează puternic cu dizabilitatea.
Mărirea ventriculelor umplute cu LCR în creier
Aceasta este o măsură de atrofie. Deoarece există mai puține țesuturi cerebrale, spațiile din jurul și din interiorul creierului devin mai mari.
O scădere a leziunilor care sporesc gadoliniu
În mod paradoxal, numărul de leziuni noi, active care măresc gadoliniul scade în etapele ulterioare ale SMRR. Acest lucru se datorează faptului că boala devine cel mai probabil mai degenerativă decât inflamatorie.
Tot ce trebuie să știți despre RMN pentru SMAveți un grad mai mare de handicap
Atunci când se măsoară prin scala extinsă a stării de handicap (EDSS), persoanele cu RRMS tind să aibă un scor de 4 sau mai puțin. Persoanele cu SPMS, pe de altă parte, au de obicei un scor de 6 sau mai mare, ceea ce înseamnă că este nevoie de o anumită formă de asistență pentru a merge.
Medicul dumneavoastră va găsi, de asemenea, mai multe anomalii în timpul examenului neurologic. Acest lucru arată că creierul dvs. nu mai poate compensa demielinizarea - atacurile sistemului imunitar asupra învelișului de mielină, învelișul protector din jurul fibrelor nervoase.
În cele din urmă, persoanele care dezvoltă SPMS tind să prezinte mai multe tulburări cognitive. Acest lucru se datorează cel mai probabil gradului mai mare de atrofie din creier, care este foarte corelat cu disfuncția cognitivă. Ceea ce înseamnă cu adevărat acest lucru este că creierul tău nu mai poate compensa daunele, mai ales acolo unde există o distrugere axonală completă (fibră nervoasă), rezultând găuri negre.
Înțelegerea scalei extinse a stării de handicap (EDSS)Cauze
La fel ca în cazul tuturor tipurilor de SM, nimeni nu știe ce cauzează SPMS. Se crede că este o combinație de factori care implică genetica și factorii declanșatori ai mediului, cum ar fi infecțiile, deficitul de vitamină D, geografia și obezitatea infantilă.
În ceea ce privește factorii care pot influența tranziția de la RRMS la SPMS, studiile arată că bărbații par să dezvolte SPMS mai rapid și la o vârstă mai tânără decât femeile. Cu toate acestea, ambele sexe ajung să aibă nevoie de un baston cam la aceeași vârstă, astfel încât, deși pot intra mai devreme în faza progresivă, bărbații nu au un rezultat mai rău.
De asemenea, s-a constatat că fumatul vă crește riscul de a trece de la RRMS la SPMS.
Cauze și factori de risc ai sclerozei multipleDiagnostic
Dacă ați fost deja diagnosticat cu RRMS, probabil știți că procesul de diagnosticare poate fi un proces care necesită mult timp, deoarece medicul dumneavoastră efectuează teste, exclude alte condiții și pune laolaltă piese ale puzzle-ului de diagnostic.
În mod similar, diagnosticarea SPMS necesită o combinație de strategii, inclusiv un examen neurologic amănunțit și repetarea RMN-urilor. Ca și în cazul RRMS, nu există teste diagnostice definitive.
Când vine vorba de diagnosticarea SPMS, medicul dumneavoastră va trebui să confirme două fapte:
- Aveți un istoric al RRMS: Pentru a fi diagnosticat cu SPMS, trebuie să fi avut mai întâi RRMS. Pentru unii oameni, confirmarea acestui istoric poate fi dificilă, deoarece este posibil să nu fi realizat niciodată că au avut RRMS, datorită simptomelor subtile sau chiar diagnosticului greșit.
- SM dvs. este acum într-o stare progresivă: Odată ce medicul dumneavoastră vă confirmă istoricul RRMS, el sau ea trebuie să confirme că boala dumneavoastră este progresivă, ceea ce înseamnă că se agravează treptat.
Modificări în SPMS
În SMRR, procesele inflamatorii provoacă demielinizare. Această inflamație poate fi văzută pe RMN în timpul recidivelor sub formă de pete albe strălucitoare (leziuni care îmbunătățesc gadoliniu).
Cu toate acestea, în SPMS, există mai puțină inflamație și mai degenerare a substanței cenușii și a substanței albe, precum și atrofia măduvei spinării (deteriorarea și pierderea nervilor), care pot fi observate și la RMN. Deși există încă demielinizare și inflamație, este mai răspândită.
Atrofia măduvei spinării este mult mai proeminentă în SPMS decât în RRMS și această pierdere a nervilor poate provoca probleme intestinale și ale vezicii urinare, împreună cu mai multe dificultăți de mers.
În timp ce ați înregistrat recăderi în RRMS, acestea vor deveni din ce în ce mai puțin frecvente. În schimb, veți observa că starea dumneavoastră se agravează treptat. De exemplu, ați putea spune că a mers mai greu pe jos în ultimele câteva luni, dar nu puteți identifica un moment în care s-a înrăutățit brusc.
Perioada de tranziție
Există adesea o perioadă de tranziție între momentul în care RRMS se încheie și SPMS începe. Acest lucru poate face dificil să se spună exact ce se întâmplă, deoarece există o suprapunere între cele două tipuri. Pe măsură ce SM se agravează progresiv, este posibil să aveți încă o recidivă ocazională.
Modificatori de boli
SPMS poate fi, de asemenea, clasificat pe tot parcursul bolii ca fiind activ, nu activ și cu sau fără progresie.
- Activ: Aveți recidive și / sau o nouă activitate RMN.
- Progresie: Există dovezi că SM dumneavoastră se înrăutățește.
De exemplu, dacă SPMS-ul dvs. este clasificat ca nu este activ fără progresie, este stabil. Daca este activ fără progresie, ați avut recăderi și / sau o nouă activitate RMN, dar nu există dovezi de agravare a dizabilității.
La fel ca RRMS, simptomele SPMS sunt foarte variabile, la fel și viteza cu care progresează. Fiecare situație este diferită; unii oameni devin mai handicapați mai repede decât alții.
Cum este diagnosticată scleroza multiplăTratament
Tratamentul simptomatic al SPMS este similar cu cel al SMRR, deși formele progresive ale SM sunt notoriu mai dificil de tratat.
Terapii de reabilitare
În cazul în care SM progresează, neurologul dvs. va examina probabil intervențiile de reabilitare împreună cu dvs. pentru a vedea dacă aveți nevoie de modificări sau completări. Aceste tratamente, care includ kinetoterapie, terapie ocupațională, logopedie și reabilitare cognitivă, vă pot ajuta să funcționați cât mai bine și să vă mențineți forța musculară și mobilitatea.
Terapii de reabilitare pentru a vă gestiona SMTerapii modificatoare de droguri
Majoritatea agenților care modifică boala nu au prezentat beneficii la pacienții cu SPMS. Cu toate acestea, recent, două medicamente au fost aprobate de FDA pentru a fi utilizate la pacienții cu SPMS care încă au o boală activă.
- Mayzent (siponimod): Acest medicament oral tratează atât RRMS, cât și SPMS activ. Studiile inițiale au arătat că ajută la încetinirea progresiei bolii la trei luni și șase luni cu SPMS.
- Mavenclad (cladribină): Un alt medicament pe cale orală, acest DMT este, în general, un tratament de a doua linie dacă alte DMT nu sunt eficiente sau nu le puteți lua din anumite motive.
Managementul simptomelor
Gestionarea simptomelor dvs. individuale este o parte importantă a îngrijirii dvs., mai ales când treceți la SPMS. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie câteva medicamente diferite sau suplimentare pentru a ajuta la simptomele legate de SM, cum ar fi:
- Oboseală
- Probleme ale intestinului sau vezicii urinare
- Durere
- Depresie
- Disfuncție sexuală
- Spasme musculare
- Dificultăți de mers
- Tulburari cognitive
- Tulburari de somn
- Vertij
Un cuvânt de la Verywell
Chiar dacă tratamentul pentru SPMS este în prezent suboptim, simțiți-vă liniștiți că există multe studii de cercetare în curs de încercare pentru a veni cu tratamente care, sperăm, vor opri progresia acestei boli și vor îmbunătăți dizabilitatea.
Până atunci, continuă să fii proactiv în îngrijirea ta, educându-te despre boala ta, examinând opțiunile de tratament care ar putea funcționa pentru tine și comunicând deschis cu medicul tău despre călătoria ta. Acest lucru vă poate ajuta să vă trăiți viața la maximum și să vă împuternicește să faceți schimbări după cum este necesar pe parcurs. Ghidul nostru de discuții despre doctor de mai jos vă poate ajuta să începeți conversația.
Ghid de discuție pentru medicul cu scleroză multiplă
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
