Conţinut
- Societatea Națională a Sclerozei Multiple
- Asociația Sclerozei Multiple din America
- Proiect de vindecare accelerată pentru scleroza multiplă
- MS Focus: Fundația pentru scleroză multiplă
- Poate face MS
- Centrul MS Rocky Mountain
Prin cercetare intensivă, conștientizare și educație, mulți oameni trăiesc bine cu SM, iar procesul lor de boală a fost încetinit de apariția mai multor noi terapii de modificare a bolii. Dar, în ciuda acestor progrese incredibile, mai trebuie încă mult de făcut.
Aceste organizații de conducere rămân angajate să creeze vieți mai bune pentru cei cu SM și, în cele din urmă, să găsească un remediu pentru această boală uneori debilitantă și imprevizibilă.
Societatea Națională a Sclerozei Multiple
National MS Society (NMSS) a fost înființată în 1946 și are sediul în New York, deși are capitole împrăștiate în toată țara. Misiunea sa este de a pune capăt SM. Între timp, această organizație nonprofit proeminentă își propune să ajute oamenii să trăiască bine cu boala finanțând cercetarea, oferind educație actualizată, sensibilizând și creând comunități și programe care să permită persoanelor cu SM și celor dragi să se conecteze și să se îmbunătățească calitatea vieții lor.
Programele de cercetare și educație sunt două mari resurse ale NMSS. De fapt, societatea a investit peste 974 de milioane de dolari în cercetare până în prezent și este foarte sinceră în ceea ce privește susținerea cercetărilor care nu sunt pur și simplu interesante, dar care vor schimba fața SM în bine.
Unele programe interesante de cercetare susținute de NMSS includ investigații privind rolul dietei și nutriției în SM, terapia cu celule stem și modul în care teaca de mielină poate fi reparată pentru a restabili funcția nervoasă.
În plus față de programele de cercetare, alte resurse valoroase furnizate de NMSS includ o comunitate de asistență online și blogul MS Connection.
A se implica
Un obiectiv major al NMSS este de a promova împreună între persoanele cu SM și membrii familiei lor, prietenii și colegii de muncă - o abordare în echipă pentru găsirea unui remediu, ca să spunem așa. Există o serie de evenimente sponsorizate de NMSS în toată țara cu care vă puteți implica și dvs. și cei dragi, cum ar fi participarea la un eveniment Walk MS sau Bike MS sau devenirea unui activist MS.
Asociația Sclerozei Multiple din America
Asociația pentru scleroză multiplă din America (MSAA) este o organizație națională non-profit fondată în 1970. Scopul său principal este de a oferi servicii și sprijin comunității MS.
Resurse
Site-ul pentru MSAA este ușor de utilizat și oferă numeroase materiale educaționale. O resursă în mișcare este videoclipul lor Changing Lives, de luni până duminică, care dezvăluie modul în care MSAA îi ajută în mod specific pe cei care trăiesc cu SM (de exemplu, furnizarea unei veste de răcire pentru o femeie a cărei MS arde cu expunere la căldură).
Aplicația lor de telefon My MS Manager este gratuită pentru persoanele cu SM și partenerii lor de îngrijire. Această aplicație inovatoare permite oamenilor să urmărească activitatea bolii MS, să stocheze informații de sănătate, să creeze rapoarte despre simptomele lor zilnice și chiar să se conecteze în siguranță la echipa lor de îngrijire.
A se implica
O modalitate de a te implica în MSAA este să devii „membru al echipei de stradă”, ceea ce înseamnă că răspândești vestea despre strângerea de fonduri Swim for MS și crești conștientizarea despre SM în general. Acest lucru se poate face prin intermediul rețelelor sociale sau prin discuții cu întreprinderi și organizații comunitare.
Proiect de vindecare accelerată pentru scleroza multiplă
Fiind o organizație non-profit fondată de pacienți, misiunea Proiectului de vindecare accelerată pentru SM (ACP) este de a conduce rapid eforturile de cercetare pentru a găsi un remediu.
Resurse
ACP conține o colecție uriașă de probe de sânge și date de la persoanele care trăiesc cu SM și alte boli demielinizante. Cercetătorii pot utiliza aceste date și apoi pot trimite înapoi rezultatele către ACP din propriile lor studii. Scopul acestei baze de date partajate este de a găsi cel mai eficient și rapid remediu pentru SM.
De asemenea, există resurse ACP care promovează colaborarea în cadrul comunității MS, inclusiv MS Discovery Forum și MS Minority Research Network.
A se implica
Pe lângă donații, există câteva alte modalități de a vă implica în acest grup, inclusiv:
- Devenind voluntar sau stagiar
- Începerea unei campanii de scrisori
- Găzduirea unei strângeri de fonduri ACP
Studenții de liceu sau de facultate care au strâns bani pentru cauză pot fi, de asemenea, eligibili pentru a aplica pentru bursa Mary J. Szczepanski „Never Give Up” MS.
Detalii complete despre aceste oportunități pot fi găsite pe site-ul ACP.
MS Focus: Fundația pentru scleroză multiplă
Fundația pentru scleroză multiplă (MSF) a fost fondată în 1986. Obiectivul inițial al acestei organizații nonprofit a fost de a oferi educație persoanelor cu SM cu privire la optimizarea calității vieții lor. De-a lungul timpului, MSF a început să ofere servicii și persoanelor cu SM și celor dragi, pe lângă furnizarea de resurse educaționale de calitate.
Resurse
MSF oferă numeroase resurse educaționale, inclusiv o revistă MS Focus, programe audio și ateliere în persoană. De asemenea, îi ajută pe cei cu SM să trăiască bine cu boala, oferind grupuri de sprijin, precum și cursuri de exerciții parțial finanțate, cum ar fi yoga, tai chi, fitness în apă, călărie și programe de bowling.
În plus, Rețeaua de fitness medical este partener al Fundației pentru scleroză multiplă. Această rețea este un director național online gratuit, care permite persoanelor cu SM să caute experți în wellness și fitness în zona lor.
A se implica
O modalitate interesantă de a vă implica în MS Focus este să vă gândiți să fiți ambasador MS Focus. În cadrul acestui program, ambasadorii crește gradul de conștientizare cu privire la SM în cadrul propriilor comunități, organizează și conduc strângeri de fonduri și ajută la conectarea celor cu SM și echipele lor de îngrijire cu serviciile furnizate de MS Focus. Persoanele interesate de acest program trebuie să aplice și, dacă sunt acceptate, vor primi o pregătire specială pentru a le învăța despre rolul lor.
O altă modalitate de a vă implica (indiferent dacă aveți SM sau nu) este să solicitați un kit de conștientizare de la MS Focus în timpul lunii naționale a Educației și conștientizării MS din martie. Acest kit gratuit este trimis prin poștă acasă și conține materiale educaționale pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare cu privire la SM în comunitatea dvs.
Poate face MS
Can Do MS, în mod oficial Centrul Jimmie Heuga pentru scleroză multiplă, este o organizație națională nonprofit care împuternicește oamenii cu SM să se vadă pe ei înșiși și viața lor dincolo de boala lor.
Această fundație a fost creată în 1984 de schiorul olimpic Jimmie Heuga, căruia i s-a pus diagnosticul de SM la vârsta de 26 de ani. este o misiune principală a Can Do MS.
Resurse
Can Do MS oferă seminarii web pe o varietate de subiecte legate de SM, cum ar fi cererile de invaliditate, problemele de asigurare, provocările de îngrijire și trăirea cu durere și depresie ale SM.De asemenea, oferă programe educaționale unice în persoană, cum ar fi un program TAKE CHARGE de două zile în care persoanele cu SM interacționează cu ceilalți, partenerii lor de asistență și un personal medical de experți în SM, în timp ce împărtășesc experiențe personale și învață despre obiceiurile de viață sănătoase.
A se implica
Principalele modalități de a vă implica în Can Do MS sunt găzduirea propriului eveniment de strângere de fonduri; promovează programele educaționale ale fundației care se concentrează pe exerciții fizice, nutriție și gestionarea simptomelor; sau donați direct fundației sau fondului de bursă Jimmy Huega.
Centrul MS Rocky Mountain
Misiunea Rocky Mountain MS Center este de a crește gradul de conștientizare pentru SM și de a oferi servicii unice pentru cei care trăiesc cu această afecțiune. Acest centru are sediul la Universitatea din Colorado și are unul dintre cele mai mari programe de cercetare MS din lume.
Resurse
Centrul MS Rocky Mountain oferă o serie de materiale educaționale, nu numai pentru cei cu SM, ci și pentru familiile și îngrijitorii lor. Două resurse notabile includ:
- InforMS: o revistă trimestrială gratuită, disponibilă în format tipărit sau digital, care oferă cele mai recente informații despre cercetarea SM, precum și informații psihosociale pentru cei care trăiesc cu SM
- Știri eMS: un buletin informativ care oferă rezultate și studii actualizate legate de MS
Centrul MS Rocky Mountain oferă, de asemenea, terapii complementare, cum ar fi hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi pe bază de apă), precum și consiliere, evaluare a dizabilităților, cărți de identitate MS și un program de îmbogățire pentru adulți pentru un răgaz al îngrijitorului.
A se implica
Dacă locuiți în Colorado, puteți să vă formați propria echipă de drumeții și să vă implicați în Summit-uri multiple pentru MS, să participați la gala anuală a centrului sau să deveniți membru al Rețelei Tinerilor Profesioniști.
Indiferent de locația dvs., puteți deveni un partener veșnic verde, unde efectuați depozite lunare pentru a sprijini centrul. Sau puteți lua în considerare donarea mașinii dvs. vechi către Vehicule pentru caritate.
Un cuvânt de la Verywell
SM afectează fiecare persoană diferit, motiv pentru care gestionarea simptomelor poate fi o sarcină complexă. Cu alte cuvinte, nici o persoană nu are aceeași experiență în SM.
Implicarea în organizațiile SM care continuă să lupte pentru o vindecare și să ofere servicii care îi ajută pe oameni să trăiască bine cu boala lor te poate ajuta să rămâi rezistent în propria călătorie a SM.