Conţinut
Atrofia musculară spinală (SMA) este o afecțiune debilitantă a sistemului neuromuscular (nervi și mușchi) care poate duce la provocări extreme pentru mulți oameni diagnosticați cu afecțiunea și membrii familiei lor. Acest lucru este valabil mai ales atunci când vine vorba de a trăi independent cu SMA. Persoanele care sunt diagnosticate cu SMA necesită o gamă largă de servicii medicale și de asistență multidisciplinare pentru a stabili și a menține independența.Menținerea mobilității funcționale este scopul principal al serviciilor de susținere pe termen lung pentru a ajuta persoanele cu SMA să își păstreze autonomia, dar ce zici de viața independentă? Este posibil? Înființarea de locuințe și crearea numeroaselor servicii necesare poate fi o adevărată provocare, dar se poate face, potrivit celor care au acceptat deja efortul.
O prezentare generală a atrofiei musculare spinale (SMA)Ce tip de servicii de asistență sunt necesare?
Pentru a trăi de unul singur cu SMA, o persoană trebuie să angajeze mai multe servicii, care pot include obținerea asistenței de la:
- Autoritățile locative cum ar fi locuințele publice sau alte agenții finanțate de guvern pentru a ajuta la localizarea și plata pentru venituri mici și / sau locuințe accesibile pentru persoane cu handicap
- Muncitori sociali pentru a consilia cu privire la programele și resursele disponibile
- Asistenți personali pentru a ajuta la scăldat, îmbrăcat și multe altele, în funcție de nivelul de funcționare al unei persoane
- Terapeuți ocupaționali pentru a ajuta la planificarea echipamentelor adaptive, cum ar fi rampele, întrerupătoarele de lumină coborâte, interfoane, palanele de tavan și multe altele
- Profesioniști în sănătate mintală pentru a ajuta persoanele cu SMA să facă față numeroșilor factori de stres ai procesului de obținere a unei locuințe independente
- Profesioniști în construcții pentru a echipa o casă cu toate modificările necesare, cum ar fi rampe accesibile pentru scaunul cu rotile, blaturi, dușuri, camere umede și multe altele
- Alte asistență medicală multidisciplinară și servicii de sprijin precum asistenții medicali la domiciliu, kinetoterapeuții, agențiile care ajută la plata facturilor și multe altele
O cameră umedă este o baie complet impermeabilizată, cu o zonă de duș deschisă, care este la nivelul podelei pentru un acces ușor. Aceasta poate fi o opțiune bună pentru cei cu SMA.
Servicii de sănătate mintală: un instrument important
Profesioniștii din domeniul sănătății mintale, precum consilierii și terapeuții, pot fi de ajutor persoanelor cu SMA care se confruntă cu numeroși factori de stres implicați în navigarea în sistem. Acest lucru este valabil mai ales în timpul unei tranziții uriașe (cum ar fi mutarea în locuințe independente).
Consilierea și alte servicii de sănătate mintală îi pot ajuta pe cei cu SMA să învețe mecanisme pentru a face față emoțiilor (cum ar fi anxietatea, îngrijorarea, frica și multe altele) care sunt frecvente în timpul unei tranziții, cum ar fi obținerea unei locuințe independente.
Cu toate acestea, potrivit unui studiu din 2019, multe persoane cu SMA ar fi avut probleme în implementarea în timp util a serviciilor de sănătate mintală. Au considerat că nevoile lor nu erau satisfăcute atunci când a venit vorba de servicii profesionale de sănătate mintală, din cauza dificultății de navigare în sistem, pentru a obține acces la astfel de servicii atunci când este necesar.
Studiul, publicat de Orphanet Journal of Rare Diseases, a aplicat o măsurare calitativă a modului în care adulții cu SMA experimentează eficacitatea sistemului de sănătate în general. Autorii studiului au ajuns la concluzia că îngrijirea sănătății mintale a fost un domeniu special în care participanții la studiu (adulți cu SMA) au simțit că nevoile lor nu au fost satisfăcute, „în special în perioadele de frică și frustrare ca răspuns la pierderea funcției, izolarea socială, stigmatul și întrebările ", au scris autorii studiului. Acest lucru nu s-a datorat participanților la studiu care au primit servicii inadecvate de sănătate mintală, ci mai degrabă din cauza faptului că nu au putut naviga în sistem pentru a obține acces la consiliere sau terapie atunci când au simțit că au cea mai mare nevoie de ea.
Spre deosebire de sistemul general de asistență medicală, în care participanții la studiu au considerat că au fost acordate îngrijiri inadecvate, „sănătatea mintală a fost percepută ca fiind integrală pentru menținerea bunăstării, totuși accesul în timp util la serviciile adecvate de sănătate mintală a fost evidențiat și ca o nevoie nesatisfăcută”, a scris autorii studiului.
„Înțelegerea experiențelor trăite ale persoanelor cu SMA, în special în perioadele de tranziție, cum ar fi în timpul unei mutări sau în momentul stabilirii unei locuințe independente, este esențială pentru avansarea politicii, practicii și cercetării în domeniul sănătății. Sunt necesare studii viitoare pentru a cuantifica prevalența, sarcina și impactul nevoilor de sănătate mintală, explorând totodată potențiale strategii de susținere și terapeutice ", au concluzionat autorii studiului.
Fiind conștienți de rolul important pe care îl joacă serviciile de sănătate mintală în sprijinirea unei persoane cu SMA îi poate împuternici pe cei care caută să trăiască independent. Cheia este de a găsi modalități de a naviga cu succes în sistemul de sănătate pentru a putea angaja servicii de sănătate mintală atunci când acestea sunt necesare. Poate fi foarte util să găsești un asistent social care să fie familiarizat cu complexitatea vieții cu SMA, care are și experiență în navigarea sistemului de sănătate mintală.
Studiu privind îngrijorările părinților despre copiii cu SMA
Nu numai că adulții cu SMA se îngrijorează adesea cu privire la stabilirea și menținerea independenței, potrivit unui studiu din 2015, părinții se îngrijorează adesea de copiii lor și doresc ca aceștia să aibă o viață independentă, cântărind în același timp șansele.
Autorii studiului au scris: „Mama unui tânăr de 17 ani cu SMA de tip II a fost mândră de fiica ei, care excelează la școală și aplică la facultate, dar se îngrijorează că îi va primi îngrijirea de susținere de care ar avea nevoie pentru a o ajuta să mă îmbrac, la toaletă și la duș în timp ce suntem la școală. ”
Sfaturi pentru a trăi independent cu SMA
Deci, cum se poate trăi independent cu SMA? Iată câteva sfaturi de la experți (cercetători, precum și o femeie de 42 de ani care a realizat exact asta).
Joan, o femeie care locuia cu SMA, a continuat să-și descrie experiențele personale când a zburat în coop, ca să spunem așa. Joan are SMA de tip II și a ales să se mute din casa părinților săi pentru a locui singură într-o reședință privată la vârsta de 42 de ani. Joan locuiește acum în propria ei casă și are multe sfaturi pentru cei cu SMA care doresc să stabilească un independent mod de viata; crede că este important să împărtășească experiențele ei pentru a-i ajuta pe ceilalți.
Sfaturi pentru a trăi independent cu atrofie musculară a coloanei vertebrale includ:
- Sfatul nr. 1. Nu există două persoane cu SMA care sunt exact la fel; toată lumea are personalități diferite, puncte tari și puncte slabe diferite și niveluri diferite de funcționare. Este important să rețineți acest lucru, în special atunci când primiți sfaturi de la alții care trăiesc independent. Luați sfatul care se aplică situației dvs. specifice și lăsați restul.
- Sfaturi # 2. Colaborați îndeaproape cu toți comercianții care vă ajută să construiți (să vă adaptați) noua reședință pentru a se potrivi nevoilor dvs.; asigurați-vă că discutați exact ce se va face înainte de începerea lucrării, astfel încât toată lumea să fie pe aceeași pagină în ceea ce privește așteptările și nevoile dvs.
- Sfatul nr. 3. Educați-vă, astfel încât să știți la ce beneficii aveți dreptul; nu depinde de complexitatea organizațiilor guvernamentale pentru a face totul pentru tine sau pentru a te informa despre programele / beneficiile la care ai dreptul. Cu alte cuvinte, faceți propriile cercetări.
- Sfatul # 4. Faceți o plimbare prin casă cu terapeutul ocupațional și luați sfatul profesioniștilor atunci când vine vorba de a solicita adaptările de care veți avea nevoie. Este posibil să subestimați cât de utile pot fi multe tipuri de echipamente și alte produse adaptive. De exemplu, nu depindeți de asistenții personali pentru a face tot posibilul de ridicare atunci când sunt necesare transferuri. doi, unul în dormitor și unul pentru baie). Amintiți-vă că scopul este să mențineți cât mai multă independență posibil. Planificați îndeaproape cu terapeuții dvs. pentru a vă asigura că vă adaptați mediul de viață în mod special la nevoile dumneavoastră.
- Sfatul # 5. Gestionați-vă propriile finanțe și angajați-vă singur; nu permiteți altora să intervieveze sau să angajeze asistenții dvs. personali (PA), dacă este posibil, faceți-o singur. Obținerea PA excelente este cheia pentru a trăi bine independent. Desigur, acest lucru poate să nu fie optim pentru toată lumea, așa cum se menționează în sfatul nr. 1, toată lumea este diferită și dacă descoperiți că aveți nevoie de ajutor la angajarea și angajarea unui serviciu de sprijin, ignorați acest lucru bacsis.
- Sfatul nr. 6. Dacă descoperiți că nevoile dvs. sunt prea mari pentru a putea trăi singuri, este în regulă. Există o mulțime de facilități de viață structurate, all-inclusive, care oferă mese, profesioniști din domeniul sănătății personalului și multe altele.
- Sfatul # 7. Împărtășiți-vă experiențele cu alții cu SMA care speră să trăiască independent. Este inspirațional pentru oameni să descopere că alții pot și au făcut-o înainte de tine.
Un cuvânt de la Verywell
Există provocări pentru cei cu atrofie musculară a coloanei vertebrale care doresc să trăiască independent, iar acestea vor diferi în funcție de abilitățile dvs. individuale.
Joan, care trăiește singură cu SMA de tip II, oferă această înțelepciune: „Sfatul meu ar fi, vă rog să nu vă simțiți niciodată presat să trăiți independent, dar din nou nu respingeți acest lucru. Vă oferă atât de multă libertate, deoarece ești în control. Este înspăimântător (sau poate că sunt doar eu), dar în curând te acomodezi cu lucrurile. Nu știu pe nimeni mai agitat decât mine, așa că ai încredere în mine, oricine o poate face! ”
Modalități de a rămâne activ cu atrofia musculară spinală