Conţinut
Dacă ați petrecut ceva timp învățând despre autism, ați auzit de la medici, terapeuți, părinți și profesori, toți dornici să discute și să reprezinte nevoile persoanelor cu autism. Cu toate acestea, este posibil să fi auzit puțin de la ei înșiși cu autism.În timp ce unii oameni cu autism nu au abilitățile (sau dorința) de a vorbi de la sine, mulți nu numai că pot -dar fă-au multe de împărtășit. Mai mult, adulții autiști (cu și fără ajutor) au format grupuri de sprijin de tot felul - de la cluburi sociale la grupuri de partajare a resurselor și grupuri de acțiune orientate spre politici politice.
Istoria auto-advocacy-ului autist
Înainte de 1994, când sindromul Asperger a fost adăugat la Manualul de diagnosticare (DSM), majoritatea persoanelor cu diagnostic de autism erau grav invalidate. Criteriile pentru diagnostic au inclus deficite grave în dezvoltarea limbajului, lipsa de reacție față de alte persoane și „răspunsuri bizare la diferite aspecte ale mediului”.
Atunci când sindromul Asperger și alte câteva tulburări conexe au fost adăugate la DSM, totuși a fost creat „spectrul autismului”. Acum existau persoane cu inteligență ridicată și abilități verbale puternice cu diagnostice ale spectrului autist. În timp ce acești indivizi au avut și provocări semnificative, erau destul de capabili să se exprime verbal.
Astăzi, în timp ce sindromul Asperger nu mai este inclus în DSM, criteriile pentru tulburarea spectrului autist sunt foarte largi. Nu trebuie să existe deloc o afectare a limbajului și, conform DSM-5, „deficitele reciprocității social-emoționale trebuie să fie prezente (sau să fi fost prezente mai devreme în dezvoltare). Cu toate acestea, acestea pot varia de la abordarea socială anormală și eșecul conversație normală înainte și înapoi prin schimbul redus de interese, emoții și afect și răspuns la lipsa totală de inițiere a interacțiunii sociale. "
Autism Network International
Primii avocați ai autismului (din anii 1990) erau în principal indivizi cu inteligență ridicată, abilități verbale puternice și puncte forte semnificative în alte domenii. În timp ce s-au luptat cu provocările comunicării sociale și cu disfuncțiile senzoriale, au avut totuși oarecum succes în cariera și / sau în viața personală.
Unii dintre acești avocați de la început au fost Donna Williams, Jim Sinclair și Kathy Grant. Aceste trei, printre altele, au format Autism Network International. Acest grup de adulți cu autism s-a luptat pentru acceptare în cadrul comunității mai mari, fiind extrem de dificil să se spargă în organizații axate pe propria lor tulburare. Ca răspuns, au început propria lor conferință centrată pe autism, numită AutRetreat, care continuă să se întâlnească anual decenii mai târziu.
Rețeaua autistică de auto-advocacy (ASAN)
Potrivit site-ului său web, „Autistic Self Advocacy Network a fost înființată în 2006 ca răspuns la lipsa reprezentării vocilor autiste în dialogul național privind autismul”. ASAN a fost și continuă să se concentreze în mare parte pe advocacy politică, dezvoltarea conducerii, asistență tehnică, oportunități de angajare, publicații, cercetare participativă bazată pe comunitate, analiză a politicilor publice și educație "și alte eforturi pentru a ajuta factorii de decizie și publicul despre autism spectrul și perspectivele celor de pe el. "
Avocați individuali
Multe persoane cu autism au luat locul central în ultimii ani cu cărți, videoclipuri și tururi de vorbire. Unele dintre cele mai cunoscute includ:
- Temple Grandin, purtător de cuvânt și avocat al comunității autismului, care a scris mai multe cărți și a fost subiectul unui film de televiziune cu Clare Danes în rolurile principale
- John Elder Robison, un scriitor și auto-avocat a cărui carte Privește-mă în ochi a fost best-seller acum câțiva ani
- Stephen Shore, vorbitor, scriitor și profesor care a fost implicat în evenimente și organizații de auto-advocacy de zeci de ani.
Grupuri de auto-advocacy pentru a adera
Dacă tu sau un adult autist din viața ta ești interesat să te alături unui grup de auto-advocacy, este ușor de făcut. Există oportunități atât online, cât și în zonele locale. Câteva opțiuni includ:
- ASAN continuă să fie puternic și are capitole în Statele Unite și în străinătate.
- Parteneriatul global și regional pentru sindromul Asperger este, de asemenea, o organizație bazată pe capitole; la fel ca ASAN, face activități de advocacy politică, dar și o gamă largă de programe pentru adolescenți și adulți.
- Rețeaua Asperger / Autism este o organizație non-profit cu sediul în Massachusetts. Are un program major dedicat auto-advocacy și oferă oportunități sociale, de sprijin și recreative pentru adulții din spectru.
Dacă sunteți în căutarea unei organizații locale și nu găsiți o opțiune prin intermediul linkurilor de mai sus, luați în considerare contactarea capitolului local Autism Society. Adesea, membrii locali ai Autism Society au directoare și informații care vă pot ajuta să găsiți grupul pe care îl căutați.