Conţinut
Următorul este o relatare fictivă despre cum ar putea fi o zi pentru cineva care are boala Crohn sau colită ulcerativă.Toată lumea se ocupă de IBD în felul său. În ultimii ani, tot mai mulți oameni fac bloguri despre experiențele lor și chiar înființează noi grupuri de sprijin, atât online, cât și personal. Chiar și așa, persoana obișnuită cu IBD ușoară până la moderată încearcă cel mai probabil să treacă de zilele proaste fără să-și piardă slujba sau să se termine în spital. Speranța este că aceasta va fi o lectură educativă pentru persoanele care nu au IBD: prieteni, rude, chiar și medici.
Acesta este un cont despre ceea ce ar putea fi considerat o zi proastă de IBD.
Dimineaţă
Te trezești în această dimineață, fără să te simți deloc odihnit pentru că îți este greu să dormi bine - sunt prea multe lucruri care să te țină treaz.
În timp ce stați acolo, dispus să vă strângeți energia pentru a vă ridica din pat, vă faceți o notă mentală că trebuie să vă schimbați cearșafurile în seara asta când ajungeți acasă. Una dintre problemele care te țineau treaz noaptea trecută a fost transpirațiile nocturne. Te-ai trezit de mai multe ori într-o sudoare rece. De obicei dormi pe un prosop, așa că, atunci când te trezești transpirat, poți doar să scoți prosopul și apoi să te întinzi pe cearșafurile uscate de mai jos. Dar nu este confortabil să dormi pe un prosop - există un motiv pentru care cearșafurile nu au un pui de somn. Aseară ai uitat complet de micul tău truc pentru prosop. Poate că sperai că această noapte va fi diferită.
Apăsați din nou pe butonul de amânare.
Ai fost epuizat când ai venit acasă de la serviciu aseară. Uneori ești atât de obosit și te simți rău și febril ca și cum ai avea gripă. Nu ai gripă, dar îți faci niște supă și te urci în pat imediat ce poți. Nu reușești să faci niciun fel de treburi și nici să ieși la cină sau să bei cu prietenii. Abia poți să-l ții suficient pentru a-ți mânca supa și a găsi telecomanda, astfel încât să poți măcar să te uiți la televizor în timp ce aștepți să vină somnul.
Dar somnul necesită timp, chiar și prin epuizare, pentru că ești în sus și în jos la baie din nou și din nou. Încercați să o întârziați. Te culci acolo, dorindu-ți să se termine, dorind doar să te culci. Vrei să stai în patul tău unde este cald și confortabil. De fiecare dată când mergi la baie, îngheați și tremuri. Este întotdeauna la fel: mai multă diaree.Vă întrebați cum puteți merge la baie de atâtea ori când nu ați mâncat mult în timpul zilei. Mâinile tale sunt uscate și dureroase de la spălarea lor după fiecare vizită la baie. Fundul dvs. este, de asemenea, dureros și trebuie să vă amintiți să cumpărați mai multe șervețele umede când sunteți la magazin. Dacă ați folosi hârtie igienică, fundul dvs. ar fi brut, ceea ce face aproape imposibil să stați.
Există ceva sânge în toaletă și pe hârtie. Este doar o cantitate mică (de data aceasta), deci nu crezi că provine din colonul tău. Crezi vag că provine dintr-un hemoroid, ceea ce nu este surprinzător, având în vedere diareea constantă și ștergerea care urmează. Cel puțin sigur speri că este doar un hemoroid sau două. Ai folosi o cremă de hemoroizi topică, dar ai șterge-o de fiecare dată când mergi la baie. Mai bine să așteptați să îl folosiți într-un moment în care nu mergeți la baie la fel de mult.
Vă dați seama că trebuie să încetați să vă mai amânați și să vă ridicați din pat. Trebuie să te pregătești pentru muncă. Cel puțin nu te-ai trezit cu o nevoie urgentă de a merge la baie. De multe ori te trezești din nou având nevoie de toaletă. De fapt, sunteți adesea trezit înainte de alarma dvs., deși vă târâți frecvent înapoi în pat pentru câteva minute de odihnă până când alarma se declanșează.
Uneori ai chiar vise despre băi. Ești sigur că și persoanele care nu au IBD au aceste vise, dar sunt deosebit de enervante pentru tine. Sunt aproape ca niște coșmaruri, în care nu poți găsi o baie când ai nevoie de una. Uneori ai și vise despre căderea dinților sau a fi atât de bolnav încât nu te poți mișca. Nu poți scăpa de IBD nici măcar în visele tale. Vă gândiți vag la Legea privind accesul la toaletă care a fost adoptată în unele state (deși nu a dvs.) și despre care ați citit pe rețelele de socializare și pe bloguri. Dacă ar fi adoptat în starea dvs., ar face o schimbare în viața dvs.? Vă gândiți să vă implicați mai mult în advocacy pentru IBD atunci când vă simțiți mai bine.
Un duș este ceresc și vă gândiți la ce să luați la micul dejun. Nu ți-e chiar foame, pentru că te-ai săturat să te gândești la propriul tău sistem digestiv, dar trebuie să ai ceva de mâncare pentru a-ți petrece ziua și pentru a-ți opri stomacul să nu mârâie. Cea mai sigură alegere pare să fie pâinea prăjită și apa. Poate că veți pune niște gem sau unt pe pâine prăjită sau poate un unt de arahide, care vă va oferi un pic de grăsime și energie.
Alte persoane sunt uneori invidioase pe cadrul tău subțire, dar are un preț excelent. Nu te distrezi așa cum ar face o persoană sănătoasă. Nu ai încredere sau energie pentru a purta ultimele tendințe și a ieși în cluburi. Mulți din banii tăi merg pentru medicamente și vizite la medic. Îți faci griji că într-o zi vei avea o cheltuială semnificativă, cum ar fi o călătorie la camera de urgență sau o intervenție chirurgicală, așa că vei încerca să fii frugal. Câștigi bani la locul de muncă, desigur, dar ai și îngrijorarea că abilitatea ta de a-ți avansa cariera și de a-ți crește potențialul de câștig este limitată din cauza sănătății tale.
Nu îți iei zilele bolnave foarte des. De fapt, probabil că iei mai puține zile de boală decât persoanele care sunt mult mai sănătoase decât tine. Trăiți de frica angajatorului dvs. să afle despre starea dumneavoastră și să vă concedieze din cauza costului potențial al asistenței medicale viitoare și a ceea ce ar face primelor lor de asigurare. Sunteți foarte bolnav, într-adevăr, dacă sunteți la locul de muncă sau luați ceva timp pentru a merge la programarea unui medic.
Programările medicului. Nu vă vedeți gastroenterologul suficient de des. Știți că ar trebui să aveți colonoscopii în mod regulat, dar este dificil să vă prezentați la medic și apoi la spital sau clinică pentru analize. Dacă vă simțiți bine, nu pare să fie o prioritate. Dar când simptomele revin, sună și faci o programare gastro. V-ați resemnat față de realitatea bolii voastre: vine și pleacă.
De data aceasta, însă, probabil că ar trebui să sunați. Ați văzut niște sânge în toaletă și, deși sunteți destul de sigur că provine de la un hemoroid, medicul dumneavoastră va dori probabil să facă un examen rectal pentru a vă asigura. De asemenea, ar trebui să aduceți febra și diareea, deoarece poate este timpul pentru o schimbare a medicamentelor sau o creștere a dozei de medicament pe care o luați.
Muncă
Te tragi la muncă și îți pui un zâmbet pe față. Vrei să fii un membru sănătos și productiv al societății alături de prieteni și de o viață socială, dar în zile ca astăzi este foarte greu să faci mai mult decât minimul.
Din fericire, aveți o slujbă în care puteți merge la baie atunci când aveți nevoie. Uneori, dacă sunteți într-o ședință, veți preface o tuse sau un strănut pentru a scăpa de ușă și a folosi baia. Ești sigur că nimănui nu îi pasă foarte mult, dar ai prefera să nu știe adevăratul motiv pentru care ai nevoie brusc să pleci. Unii oameni sunt foarte buni în ceea ce privește furnizarea de „pauze bio” în programul lor de întâlnire, dar alții par să aibă vezici de oțel și nu iau în considerare faptul că alte persoane trebuie să viziteze toaleta.
Astăzi nu există întâlniri și, fericit, nu există prânz sau cină de afaceri. Știți că sunteți probabil hipersensibil la acesta, dar de mai multe ori alegerile dvs. alimentare la funcțiile de lucru au fost puse în discuție. De ce comandați cel mai simplu fel de mâncare din meniu și beți doar apă sau poate niște ginger ale? De obicei, îl ridici din umeri, spunând că pur și simplu nu ești aventuros, mănânci doar alimente pe care le poți identifica sau că te uiți la greutatea ta. Știi că colegii tăi nu înseamnă să fii insensibil; habar nu au că trăiești cu boli și că consumul de alimente noi într-un restaurant necunoscut poate însemna un dezastru pentru tine.
Seară
Îți termini ziua și pleci să pleci acasă. Nu te grăbești la punctul cinci, din nou, pentru că nu vrei să apară ca și cum ai număra doar orele înainte de a putea ajunge acasă și de a te relaxa în pat. Îți amintești zilele în care lucrai la liceu și la facultate în care puneai un ceas și puteai merge la baie doar la pauze. Au fost vremuri foarte dificile, pline de anxietate.
Îți faci griji că îți faci prea multe griji. Probabil ar trebui să faceți o vizită la un profesionist din domeniul sănătății mintale pentru a vorbi despre anxietate și despre modul în care trăirea cu IBD v-a afectat personalitatea și gândurile. Vă amintiți cum erați înainte de diagnostic: nu v-ați gândit unde erau băile. Adevărul este că, în acest moment, nici nu-ți mai amintești să ai o mișcare intestinală „normală”. Trebuie să fi fost o parte atât de lipsită de importanță a vieții tale la un moment dat. Nu vă amintiți niciodată că v-ați gândit la tractul digestiv până când a început să vă trădeze. Într-o zi, veți obține curajul de a solicita gastroenterologului dvs. o trimitere către un profesionist din domeniul sănătății mintale care are experiență cu persoane care au IBD. Știi că ai făcut un spectacol prea bun pentru medicul tău - probabil că ar trebui să-l lași să vadă cât de speriat și vulnerabil ești. Dar sunteți obișnuiți să vă îmbrăcați cu o față curajoasă și de aceea nu are niciun motiv să creadă că sunteți adesea anxioși sau îngrijorați.
Pe măsură ce te urci în pat cu supa (oh, Doamne, trebuie să schimbi cearșafurile înainte de a adormi), te gândești la ceea ce ești recunoscător. Ai un loc de muncă, ai o casă. Puteți intra pe internet oricând zi sau noapte și să discutați cu prietenii dvs. care au IBD. Nu i-ai întâlnit niciodată pe majoritatea acestor persoane în persoană, ci le vorbești doar prin forumuri și rețele sociale.Mulți dintre voi aveți aceleași tipuri de probleme și, deși sunteți îndepărtat în toată lumea (deși în principal în Canada, Statele Unite, Marea Britanie și Australia), vă puteți ajuta reciproc cu dificultățile pe care IBD le aduce. Și, uneori, împărtășești doar cele mai recente glume, pentru că, la urma urmei, nimic nu este mai amuzant decât o glumă bună de caca.
Îți spui că dacă mâine nu te simți mai bine, îți vei chema medicul. Trei zile ca aceasta înseamnă cu siguranță că aveți nevoie de ajutor pentru a face față simptomelor. Dar speri că te vei simți mai bine și că diareea se va opri în seara asta. Și poate că va fi.