Conţinut
- Zile care nu se mai rotesc în jurul băilor
- „Ostomia” nu este un cuvânt murdar
- Mergând din nou „în mod normal”
- Dar acesta este un „leac”?
- Epilog
Zile care nu se mai rotesc în jurul băilor
Mă trezesc dimineața la senzația de presiune și plenitudine din punga j. Majoritatea dimineților încep așa, dar mă obișnuiesc cu asta.Există un anumit disconfort, dar nu este același lucru cu urgența pe care am simțit-o cu colita ulcerativă. Aș putea ignora puțin sentimentul, dacă aș alege, deși ar deveni din ce în ce mai incomod până când voi merge la baie.
Zilele cu colită ulcerativă au început să devină doar o amintire în acest moment, pe măsură ce mă instalez în noul ritm al corpului meu. Prima intervenție chirurgicală (din două) a fost una dificilă: am fost anesteziat câteva ore și m-am trezit cu o ileostomie temporară. Recuperarea a fost lungă, am rămas fără muncă timp de 6 săptămâni, dar a fost fără evenimente și m-am îmbunătățit în fiecare zi.
Am o cicatrice mare, care merge de la deasupra buricului până la osul pubian, care nu s-a vindecat atât de curat pe cât mi-aș fi dorit, mai ales din cauza prednisonului pe care îl luam înainte de operație. Nu am putut reduce prednisonul înainte de primul pas al pungii cu j, așa cum spera chirurgul meu: de fiecare dată când am încercat să coborâm prea jos, sângerarea din colita mea ulcerativă va începe din nou. Drept urmare, am reușit în cele din urmă să mă reduc doar după operația mea. Nu sunt mulțumit de cicatrice, deoarece sunt tânăr, dar cred că sfârșitul zilelor de bikini este un preț mic de plătit.
„Ostomia” nu este un cuvânt murdar
Ileostomia nu a fost deloc ceea ce mă așteptam. După ani de colită ulcerativă și mă întrebam când va apărea diareea și când aș avea nevoie de o baie în grabă, ileostomia a fost ca și cum am avea din nou libertatea mea. Pur și simplu m-am dus și mi-am golit punga de stomie când s-a umplut. Nu mi-am schimbat deloc garderoba - am purtat toate aceleași haine pe care le-am făcut înainte de ileostomie. Am început să-mi extind dieta, deși am avut grijă să urmez instrucțiunile chirurgului meu și să evit furaje precum nucile sau floricelele. Am început chiar să mă îngraș, pentru prima dată în viața mea de adult. Nu am avut niciodată o explozie pentru cele 3 luni în care mi-am făcut ileostomia. Nu cred că am avut vreo abilitate mare în a-mi atașa aparatul de ostomie, dar chiar și așa nu am avut niciodată probleme sau incidente jenante.
Schimbarea aparatului meu de ileostomie de aproximativ două ori pe săptămână a devenit parte a rutinei mele. Stoma mea a devenit doar o altă parte a corpului meu. Părea ciudat, dacă mă gândeam prea mult la asta. La urma urmei, stoma face parte din intestinul tău și a fost în exteriorul corpului meu! Dar, aceasta a fost operația care mi-a permis să trăiesc, sperăm pentru o perioadă foarte lungă de timp. Fără aceasta, displazia și sutele de polipi găsiți în colonul meu ar fi putut duce la cancer de colon și un rezultat mai rău pentru mine.
Asistenta mea de terapie enterostomală (ET) a fost uimitoare. M-am întâlnit cu ea înainte de prima intervenție chirurgicală și ea a ajutat la determinarea plasării stomomei mele. Într-o situație de urgență, stomacul ar putea fi plasat acolo unde chirurgul consideră că ar fi cel mai bine, dar am avut norocul să am timp să mă pregătesc. Asistenta mea ET m-a întrebat despre stilul meu de viață și despre tipurile de haine pe care le-am purtat și am decis împreună unde să-mi plasez stomia. Anatomia joacă, de asemenea, un rol în plasarea stomacului - mi s-a spus că corpul și mușchii unor persoane erau diferiți și că ocazional o stomă nu putea fi plasată în locul preferat de pacient. În cazul meu, lucrurile au funcționat bine, iar asistenta mea ET a folosit un Sharpie pentru a marca cel mai bun loc de pe abdomen pentru stomacul meu.
Mergând din nou „în mod normal”
Când am fost pregătit pentru a doua etapă a intervenției chirurgicale cu j-pungă (preluarea sau inversarea ileostomiei), am avut serioase îngrijorări cu privire la reintrarea în operație. M-am simțit grozav! Ileostomia nu a fost mare lucru! Chiar am vrut să trec printr-o altă intervenție chirurgicală și recuperare? Dar, în adevăr, a doua intervenție chirurgicală nu a fost nici pe departe la fel de intensă ca prima și timpul de recuperare a fost mult mai scurt. Am rămas fără muncă doar 2 săptămâni și am avut mult mai puțină nevoie de medicamente pentru durere. Cel mai ciudat lucru se obișnuia cu noua pungă în j. Da, a trebuit să-l „golesc” de mai multe ori pe zi, dar asta nu m-a deranjat deloc. Știu că mulți oameni au îngrijorarea că trebuie să meargă la baie de mai multe ori după operațiile lor decât înainte de operațiile lor, dar în cazul meu nu va fi o problemă. Colita ulcerativă a fost clasificată ca fiind severă și chiar în timpul recuperării de la prima intervenție chirurgicală m-am simțit mai bine decât atunci când colita mea a fost în cea mai gravă perioadă.
La început mișcările intestinale prin poșeta mea cu j-au fost lichide și, sincer spus, dureroase. Au ars. Dar am învățat repede ce alimente să evit: alimente picante, prăjite, prea multă grăsime, prea multă cofeină. Am avut, de asemenea, o mulțime de alte trucuri pentru a menține durerea și arderea la minimum: folosind o cremă de barieră pe fundul meu, folosind șervețele umede în loc de hârtie igienică și consumând alimente care ar putea îngroșa scaunul meu, cum ar fi untul de arahide sau cartofii. Chirurgul meu mi-a dat câteva îndrumări despre aceste lucruri, dar unele le-am învățat prin încercări și erori, deoarece toată lumea este diferită atunci când vine vorba de dietă. Mi-a luat timp ca pielea mea perianală să se întărească și să se oprească arderea. Odată ce mi-am luat dieta sub control, scaunul meu a început să se întărească și eram în baie tot mai puțin. De fapt, ori de câte ori îmi văd chirurgul mă întreabă câte mișcări intestinale am pe zi și sincer nu mai țin evidența.
Mișcările intestinale pentru mine tind să fie zgomotoase, dar m-am simțit jenat de ele. Operația pe care mi-o salvasem viața, deși mi-a modificat anatomia pentru totdeauna. Dacă sunt foarte atent cu dieta mea, pot avea scaune aproape formate, dar de multe ori nu sunt atent cu dieta mea. Am avut colită ulcerativă timp de 10 ani, uneori trăind cu nimic altceva decât gelatină și bulion, (și în timpul unei întinderi memorabile de două săptămâni în spital, absolut nimic, nici măcar apă) și acum că pot mânca alimente, alimente adevărate, din nou, nu vreau să mă supun unei diete blande și plictisitoare. Am limite - nu aș mânca niciodată o salată cu nuci care să fie urmată de un vânător de floricele - dar mă pot bucura astăzi de multe alimente pe care nu le-aș fi luat niciodată în calcul în zilele mele de colită ulcerativă.
Dar acesta este un „leac”?
Oamenii vorbesc adesea despre intervenția chirurgicală cu j-pungă ca fiind un „remediu” pentru colita ulcerativă. Nu cred că este o descriere exactă. Cum ar putea fi îndepărtarea unui organ major să fie considerată o „vindecare”? Pentru mine, un remediu ar fi vindecarea intestinului și încetarea simptomelor. Viitorul j-pungii mele îmi este încă necunoscut. Aș putea fi unul dintre cei care dezvoltă pouchită: o afecțiune care nu este bine înțeleasă, care provoacă simptome precum febră și diaree. Pouchita este adesea tratată cu probiotice și antibiotice, dar, de asemenea, tinde să reapară. Chirurgul meu este, de asemenea, incert dacă voi fi în continuare liber de potențiale complicații, cum ar fi blocaje sau chiar afecțiuni extra-intestinale care pot merge mână în mână cu boli inflamatorii intestinale (IBD), cum ar fi artrita.
Epilog
Știu că drumul meu de la colita ulcerativă la j-pungă a fost unul extraordinar de ușor. Acest lucru îl atribuiesc îndemânării echipei mele chirurgicale, dar și disponibilității mele de a urma instrucțiunile chirurgului meu la litera. Am întâlnit mulți alții care sunt, de asemenea, mulțumiți de pungile lor, dar am întâlnit și unii care și-au pierdut pungile din cauza puchitei recurente sau pentru că ceea ce a fost diagnosticat ca colită ulcerativă a fost în cele din urmă determinat a fi de fapt boala Crohn. Am cunoscut și alții care au experimentat complicații post-operatorii, cum ar fi infecțiile. Unele femei cu pungă în j își găsesc fertilitatea afectată. Este aproape imposibil să știți cum va afecta intervenția chirurgicală o anumită persoană, dar, în cazul meu, totul s-a dovedit în bine.